Unidos contra el Parkinson

Abril 2013 parece todavía lejos en el horizonte, pero se aproxima inexorablemente.

La maquinaria organizativa necesita ser de nuevo montada, actualizada, engrasada y puesta en marcha.

Cada año aumenta la experiencia acumulada, aumentan las ciudades y países participantes, el numero de personas involucradas en la organización (tanto a nivel global como locamente), pero especialmente impresionante ha sido el incremento de las personas que han participado el la ultima edición: 30.0000 personas solidarias recorrieron mas de 120.000 kilómetros para testimoniar su compromiso con el objetivo final de esta iniciativa: llamar la atención sobre la necesidad de encontrar una cura para la enfermedad de Parkinson, ¡AHORA!

Una comisión del Ministerio de Ciencia y Tecnología de Argentina –integrada por prestigiosos especialistas– advirtió sobre las “promesas irrealizables de curación” de quienes promueven supuestos tratamientos con “células madre” para enfermedades como la diabetes o el Parkinson. El llamado de atención está en sintonía con el anuncio de la FDA (organismo de control sanitario norteamericano) de que “perseguirá a aquellos que expongan al público a los peligros de los tratamientos ilegales con células madre”; en diciembre pasado tres sujetos, uno de ellos médico, fueron detenidos en Estados Unidos por aplicar estas falsas terapias. En la Argentina vienen proliferando las colectas para enviar pacientes al extranjero a probar estos tratamientos: el problema no es sólo que sean caros o inefectivos, sino que pueden tener graves efectos adversos; por ejemplo –se ha demostrado–, pueden causar cáncer. Los únicos usos clínicos de células madre que reconoce la medicina son los trasplantes de médula ósea, que se utilizan para tratar la leucemia y otras enfermedades graves de la sangre, en combinación con quimio o radioterapia.

El tulipán rojo se ha asociado con la información sobre el Parkinson desde 1980, cuando un horticultor holandés que tenía la enfermedad de Parkinson ha desarrollado un tulipán rojo y blanco y le llamó "Dr. James Parkinson." y desde que la Asociación Europea para la enfermedad de Parkinson (EPDA) utiliza un tulipán estilizado de color rojo inspirado en el tulipán "Dr. James Parkinson" como su logotipo.

Cuando Jean Burns, co-fundador de pdplan4life.com, vio el tulipán que su amiga Karen había garabateado en una servilleta, se quedó "prendada inmediatamente por el diseño. De todos los tulipanes que he visto relativos a la EP, éste se distingue de los demás ".

Si el Parkinson es una enfermedad que tradicionalmente ha llevado aparejada cierta estigmatización social, cada vez son más las personas que dejan de lado esa visión prejuiciada y afrontan la realidad para poder entender esta patología y convivir con ella de la forma más normalizada posible.

El interés que ha despertado la jornada sobre Parkinson organizada ayer en el portuense hotel Monasterio de San Miguel, viene a mostrar que los enfermos han adquirido mayor visibilidad, y que ello ha sido posible gracias a su coraje y al esfuerzo personal de los afectados y sus familiares.