Como nace "Unidos contra el Parkinson"

En primer lugar nace de la necesidad de ofrecer un punto de encuentro entre afectados, familiares, cuidadores, personal sanitario y todas aquellas personas que, en una forma u otra, están sensibilizados por la problemática que la enfermedad de Parkinson genera en la sociedad.

Un espacio en Internet dedicado a la información sobre la enfermedad de Parkinson, el intercambio de experiencias y consejos entre los propios afectados, un lugar donde encontrar y encontrase donde el único limite a la libertad de opinión lo pone el respecto mutuo entre las personas y el derecho de todos a expresar sus ideas.

A partir del momento del diagnostico, enfermedad de Parkinson, aparecen en la vida del afectado y su familia muchas palabras y conceptos nuevos con los cuales confrontarse.

Síndrome extrapiramidal, dopamina, levodopa, EPIT, disquinesias y muchos mas términos referentes a medicamentos, fisiología, neurología que necesitan ser comprendidos y asimilados por el paciente y su entorno familiar.

Por suerte o por desgracia, Internet nos pone a disposición un mundo de información (también de mucha desinformación) respecto al Parkinson.

¿Que es "Unidos contra el Parkinson"?

La definición que mas se ajusta a la realidad de "Unidos contra el Parkinson" (UCP) es la de "red social" cuyos pilares se pueden resumir en tres palabras:

  • Comunicación (entrar en contacto)
  • Cooperación (hacer cosas juntos)
  • Comunidad (formar lazos, vínculos)

Hace tan solo algunos años esta manera de relacionarse, organizarse y participar sorteando las limitaciones impuestas por las distancias, las culturas y hasta los idiomas, hubiese sido imposible.

Para conservar los principios básicos de una red social, UCP no está constituido como una organización tradicional.

El espíritu de participación, colaboración, aportación de forma ética, desinteresada y solidaria, permite que cada persona tenga la oportunidad de definir un espacio "hecho a su medida" únicamente con las obligaciones que en cada momento uno mismo quiera libremente asumir dentro de este proyecto.

Las nuevas realidad emergentes de las redes sociales como UCP no pretenden remplazar las formas de organización existentes (asociaciones, entidades, fundaciones, etc.) siempre importantes y necesarias.

El objetivo es poder ser un complemento importante que permita:

  • ayudar las organizaciones y entidades que se dedican a los enfermos de Parkinson y sus familias
  • informar y concienciar las personas que utilizan habitualmente Internet de la realidad del Parkinson (especialmente las personas mas jóvenes)
  • ofrecer una plataforma de comunicación y difusión a personas, asociaciones, entidades, fundaciones que a diferente titulo están involucradas en la lucha contra la enfermedad de Parkinson
  • conseguir movilizar energías y esfuerzos que de otra manera quedarían fuera del alcance de las entidades tradicionales, superando las fronteras geográficas, culturales e idiomaticas gracias al uso de las nuevas tecnologías

¿Como puedo participar en "Unidos contra el Parkinson"?

El limite lo pone la tecnología existente y tu.

Esta lista es solo un ejemplo de las posibilidades de participación que ofrece UCP:

  • La forma mas sencilla es conectándote periódicamente a Internet y visitando las secciones del portal que sean de tu interés
  • Si tienes publicado un blog o una pagina en Internet (a titulo personal o como entidad) ayuda a los demás a encontrarnos poniendo un enlace en tu pagina web al portal
  • Participar de los contenidos e interactuar con los demás integrantes de nuestra red social, registrándote como usuario.
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