Falta menos de un año para que la ciudad de Kyoto (Japón) hospede la V edición del World Parkinson Congress.
Como cada vez que preparas un viaje, hay muchas cosa que tener en cuenta, mas aun si se trata de un viaje largo y si eres una persona con Parkinson.
Uno de los embajadores del WPC2019 ha escrito un interesante articulo con una serie de recomendaciones para el "sabio viajero" y os recomendamos su lectura.
Puede ser de utilidad si tenéis pensado viajar a Japón para asistir al congreso o cualquier viaje de estas características
Para los que no entendáis el ingles, el servicio de Google Translate os puede ayudar
Buena lectura y buen viaje
Travel: A Nightmare or Sweet Dream
Mientras el mundo científico se congratula de los avances y la eficiencia de la medicina genética en la curación de enfermedades, el banco de inversión Goldman Sachs ha puesto el foco en la cuenta de resultados de las compañías de biotecnología y su conclusión es, cuanto menos, preocupante.
Según un informe de este banco de inversión publicado por CNBC, invertir en terapias genéticas capaces de curar para siempre una enfermedad es un mal negocio a largo plazo. “El potencial de ofrecer ‘remedios únicos’ es uno de los aspectos más atractivos de la terapia génica, la terapia celular genéticamente modificada y la edición de genes. Sin embargo, estos tratamientos ofrecen una perspectiva muy diferente con respecto a los ingresos recurrentes frente a las terapias crónicas”
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La enfermedad del párkinson afecta todo nuestro ser desde lo profundo e invisible hasta lo visible y superficial, aunque el efecto es diferente para cada individuo. A pesar de no parecernos físicamente, todos tenemos una cosa en común—el querer vivir una vida mejor, llena de éxito, felicidad, y amor; en si una, vida plena. Queremos aprender a caminar con la enfermedad al lado pero no controlados por ella.
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El viaje de mil millas empieza con el primer paso. (Lao-Tse)
Con estas palabras se titulaba el articulo que abría la transformación de la primera versión rudimental de esta pagina web hacia un portal de información, participación y encuentro para las personas con el Parkinson y sus familiares.
Hablamos de comienzos de 2008, cuando estaban en auge los primeros foros, los blogs personales y los chats de texto cuales medios de comunicación mas difundidos entre los atrevidos que se lanzaban a tener una conexión a internet en casa (en aquella época increíblemente lentas y caras).
Aun no había empezado la transformación que supuso la popularización de las lineas ADSL, la difusión de las redes sociales y los dispositivos móviles.
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La Enfermería incide en que los "factores clave" en el tratamiento del Parkinson son "la comunicación y la educación"
"Los factores clave desde el punto de vista de la enfermería para resolver las dificultades a las que las personas con Parkinson se van a enfrentar diariamente son la comunicación, la educación y el seguimiento", tal y como ha explicado la enfermera del Hospital La Princesa Beatriz González en la jornada III Desafío de Enfermería en la Enfermedad de Parkinson Avanzado. En cuanto a la comunicación, la jornada ha abordado el vínculo que se crea entre los afectados con esta enfermedad
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OPENeHEALTH Parkinson ha concluido con éxito. Los organizadores de este programa de innovación abierta han sido la UOC, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y GMV. El objetivo del programa era desarrollar una solución tecnológica para mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson con la colaboración de estudiantes de la UOC y otras partes implicadas. Una aplicación para ayudar a los pacientes de Parkinson a mejorar la movilidad, su estado mental y la gestión de los medicamentos.
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La Federación Española de Párkinson pone en marcha el Aula Párkinson, un programa para la promoción de la transferencia del conocimiento, la integración y cooperación entre asociaciones y el empoderamiento del paciente.
Este programa persigue los objetivos de:
Crear espacios de encuentro, transferencia del conocimiento y buenas prácticas entre los profesionales y voluntariado de las asociaciones de párkinson.
Ofrecer acciones de formación interna para el fortalecimiento del Movimiento Asociativo Párkinson y la mejora de la gestión de las asociaciones.
Ofrecer acciones de formación básica sobre el párkinson para personas afectadas y su entorno.
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A lo largo de mes del mes de abril se han celebrado en varios países del mundo la mayoría de los eventos relacionados con la iniciativa Run for Parkinson's
La Run for Parkinson's comenzó a celebrarse en España en el año 2010 y llega este año a su novena edición.
La cita con el deporte y la solidaridad se renueva cada año gracias a la labor de decenas de asociaciones de pacientes de Parkinson y familiares, sin olvidarnos de muchas agrupaciones y asociaciones deportivas que les ofrecen ayuda y colaboración el la organización de los eventos.
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La levodopa inhalada, tiene una forma de aplicación semejante a los medicamentos de inhalación oral para el asma, se postula como un tratamiento de rescate para las fluctuaciones motoras.
Una vez terminados los ensayos clínicos, la empresa que desarrolla el nuevo fármaco presentó una solicitud de aprobación de nuevo medicamento delante de la agencia del medicamento estadounidense (FDA) en junio de 2017.
Esta primera solicitud fue rechazada por la autoridad competente al considerarse incompleta debido a la falta de algunos datos en la documentación aportada.
Finalmente, la solicitud se ha vuelto a presentar y esta vez ha sido considerada correcta por parte de la FDA que ha aceptado examinarla.
¿Quiere esto decir que se ha aprobado el nuevo fármaco?
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Un exceso en los niveles de calcio en las células cerebrales puede llevar a la formación de racimos tóxicos característicos de la enfermedad de Parkinson, según una investigación que publica hoy la revista «Nature Communications».
Expertos de la Universidad inglesa de Cambridge hallaron que el calcio puede influir en la interacción entre las pequeñas estructuras membranosas dentro de las terminaciones nerviosas, que son importantes para la señalización neuronal en el cerebro, y la proteína alfa-sinucleína, asociada a esta dolencia.
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