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Los grandes olvidados del Parkinson

Los síntomas no motores del Parkinson son los más olvidados en la comunicación médico-paciente según ha puesto de manifiesto el taller 'Lo que usted no dice habitualmente a su médico' celebrado en el III Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson en Zaragoza.

Por ello, la Federación Española de Parkinson (FEP), en colaboración con UCB Pharma, ha presentado la herramienta 'Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson', la primera herramienta gráfica que ayuda a los pacientes a autoevaluar sus síntomas motores y no motores de una forma sencilla, guiada y eficaz.
 

'Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson' es una herramienta desarrollada por UCB Pharma en colaboración con un gran número de asociaciones europeas. Como explica el director médico de UCB, Carlos Cara, "con esta herramienta, la compañía reconoce la importancia de un tratamiento completo de la enfermedad del Parkinson centrado en el diagnóstico y la valoración precoz, tanto de los síntomas motores como de los no motores. 'Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson' refleja nuestro compromiso con la comunidad de pacientes para mejorar el manejo de esta enfermedad".

Por su parte la jefa de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y profesora asociada de la Universidad Complutense, Mª José Catalán comenrta que "síntomas como el dolor, que pueden llegar a impedir caminar con autonomía; problemas de memoria, que pueden limitar al paciente hasta el punto de impedirle participar o mantener su vida diaria con normalidad; depresión o ansiedad, que pueden acabar determinando un auto-aislamiento social, o trastornos del sueño, que generan cansancio, falta de concentración e incluso desequilibrio en la eficacia de los tratamientos llegan, muchas veces, a limitar la calidad de vida de los pacientes mucho más que los trastornos motores del Parkinson".

"En la enfermedad de Parkinson el espectro de síntomas es tan amplio y tan variado que, a veces, resulta muy difícil preguntar a cada paciente por cada una de las complicaciones que guardan relación con la enfermedad, sobre todo, en un tiempo de consulta que es limitado". añade Catalán.

Sobre la enfermedad el presidente de la Federación Española de Párkinson, José Luis Molero, reconoce que, "cuando te enfrentas al Parkinson quizás conoces cuáles son los síntomas motores que vas a experimentar. Pero cuando empiezas a tener trastornos del sueño o fatiga, no tienes claro si estos síntomas son comunes a otros pacientes y si son derivados o no de la propia enfermedad. Y piensas que quizás no tienen ninguna solución".

"Durante mucho años" el tratamiento y el diagnóstico de esta patología ha estado centrado en los síntomas motores, sin embargo, en los últimos años, se han detectado que existe un gran número de complicaciones no motoras, muy variadas, que los pacientes deben saber detectar y relacionar directamente con su enfermedad", explica Catalán.

'Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson' tiene el objetivo de ayudar a los pacientes a identificar la gravedad de estos síntomas y tomar nota de la frecuencia con la que se manifiestan, de este modo permitirá reconocer más eficazmente la repercusión de los síntomas no motores en la calidad de vida de los pacientes, al tiempo que servirá para mejorar la comunicación médico-paciente y optimizar el tiempo de las consultas médicas.

Como explican los expertos, en muchas ocasiones los enfermos no comentan con el especialista esta clase de síntomas. "En la mayoría de los casos, se debe al desconocimiento sobre su relación con la enfermedad; en otros, es el olvido provocado por los nervios que a muchos pacientes les surgen al hablar con su doctor o la espera prolongada antes de entrar en consulta, y algunos llegan a evitar comentar ciertos síntomas por reparo, como sucede algunas veces con los trastornos de la conducta", advierte la neuróloga.

Fuente: EuropaPress

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