Información Parkinson

La Iniciativa Estratégica de Salud (IES) de la Enfermedad de Parkinson (EP) es un proyecto que tiene como objetivo la mejora del estándar de cuidados del paciente con EP desde un enfoque integral y multidisciplinar, contando con la participación de las asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, agentes sociosanitarios y otras organizaciones, implicados todos ellos en la EP.

La IES de la EP nace con el fin de situar al paciente con EP y sus necesidades en el centro de la atención sociosanitaria con el objetivo de mejorar sus resultados de salud, para preservar su calidad de vida, funcionalidad y autonomía ante la progresión de la enfermedad, y considerando al mismo tiempo la sostenibilidad del propio sistema de atención.

La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después de la enfermedad de Alzheimer. Aunque no hay un tratamiento curativo si tenemos diferentes fármacos que mejoran los síntomas, siendo la respuesta en general satisfactoria durante los primeros años de evolución. De esta forma al principio se habla de una fase de “luna de miel” dado que los medicamentos mejoran los síntomas significativamente. Sin embargo, cuando pasan los años los pacientes desarrollan complicaciones motoras que no responden adecuadamente al tratamiento convencional. En determinados casos algunos pacientes se pueden beneficiar de las llamadas terapias de segunda línea como la cirugía del párkinson o medicación administrada mediante bomba (levodopa enteral o apomorfina subcutánea). El HIFU (terapia novedosa basada en el uso de ultrasonidos que sustituye a la cirugía convencional) también puede estar indicado en algunos pacientes con enfermedad de Parkinson.

Los próximos 14 y 15 de Diciembre se celebrará, en Afundación (A Coruña) las “I Jornadas Gallegas de Puertas Abiertas sobre la Enfermedad de Parkinson: una visión 360º”.

La fundación Curemos el Parkinson se ha aliado con la Asociación de Párkinson Coruña para organizar estas jornadas dirigidas tanto a pacientes, a cuidadores/as como a estudiantes de disciplinas relacionadas con la enfermedad de parkinson (enfermería, logopedia, etc). Además de esta alianza, cuentan con el apoyo de Abbvie, Alter Médica, Qualigen, Italfarmaco, Zambón, UCB y Teva.

También Unidos contra el Parkinson colabora participando en un sesión sobre Técnología y enfermedad de parkinson.

"El trabajo es muy importante para mí. Me proporciona un sentido y un propósito. Además y hay un largo camino por recorrer en mi campo de especialización - No puedo dejarlo todavía."

Lo peor es oír decir de tus colegas frases como - así nos ha fallado, hoy nos ha dejado tirados - Un día, esa persona seré yo. Espero que entiendan que no soy yo a dejarles tirados, es mi cuerpo!"

"No quiero dejar de trabajar en el corto plazo, pero sé que va a pasar algún día. Así que es muy importante saber qué opciones tengo."

"Les dije a mis jefes que tengo Parkinson, pero desde entonces he procurado mantener un perfil bajo. Mi trabajo es muy estresante y muy exigente y no quiero que la gente piense que ya no puedo hacerlo debido a la enfermedad, porque todavía puedo hacerlo"

La Parkinson's Foundation nace de la fusión de dos fundaciones históricas en el panorama estadounidense, la National Parkinon's Foundation y la Parkinson's Disease Foundation.

La unión de los recursos y la presencia en el territorio de la nueva fundación también ha sido acompañada por la reestructuración y reforzamiento de su presencia en Internet.

En especial modo se ha beneficiado la puesta en común del material y recursos en español del que disponían ambas fundaciones

En la descripción original de la enfermedad de Parkinson (EP) realizada por James Parkinson en 1817, todos los pacientes eran varones con edades entre los 50 y los 72 años. Años más tarde, Capildeo define dos grupos principales dentro de esta entidad: una primera forma, con temblor como signo predominante, que suele aparecer en pacientes más jóvenes, y otra forma que comienza en edades avanzadas, con predominio de la rigidez y la acinesia, y con aparición más frecuente y precoz de deterioro intelectual.

Existe un interés creciente en la evaluación objetiva de los resultados relacionados con la salud utilizando tecnología que proporciona mediciones de calidad que se aplicarán no sólo en la práctica clínica diaria, sino también en la investigación científica. Las diferencias en la comprensión de la condición y la terminología utilizada entre las personas con Parkinson (PwPs), clínicos y desarrolladores técnicos pueden influir en el progreso de un proceso de diseño participativo.

Este artículo informa sobre un proceso de diseño participativo para lograr un consenso entre los pacientes con Parkinson, los clínicos y los tecnólogos sobre la selección de un conjunto de dominios sintomáticos para ser evaluados continuamente, con el fin de proporcionar resultados relevantes para las personas con Parkinson y clínicos.

Participatory Design in Parkinson’s Research with Focus on the Symptomatic Domains to be Measured

En estas paginas encontrareis un resumen de artículos, ensayos y publicaciones de ámbito académico aparecidas en Internet y recopiladas por parte del equipo de Unidos contra el Parkinson.

Tratan especialmente sobre las ultimas noticias y novedades en la investigación de nuevos tratamientos o terapias en la enfermedad de Parkinson, nuevos medicamentos en fase de ensayo y resultados de investigaciones en uso.

Las publicaciones están redactadas principalmente en ingles, no faltan pero contribuciones en Español e Italiano.

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