Enfermedad de Parkinson, información, noticias, tratamientos, fármacos, investigación, terapias.

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El Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC) es una organización sin animo de lucro fundada en Phoenix, Arizona en 1997 por Muhammad Ali; Jimmy Walker, un filántropo local y el Dr. Abraham Lieberman, neurólogo especializado en trastornos del movimiento.

La visión de Muhammad Ali, diagnosticado en 1984, y su esposa Lonie es que toda persona  enferma de Parkinson pueda recibir los cuidados necesarios para mejorar su calidad de vida, independientemente de su condición socioeconómica.

El MAPC se complace de haber establecido una relación de colaboración con Unidos contra el Parkinson mediante la traducción al inglés del comic “Con los ojos de un niño”. Consideramos de vital importancia poder proporcionar a nuestros usuarios diversos materiales educativos que les ayuden a integrar a toda la familia en su lucha personal contra la enfermedad de Parkinson.

“Con los ojos de un niño” estará disponible en el Centro en español y en ingles y se pondrá al alcance de nuestros grupos de apoyo, como el de pacientes con Parkinson de inicio temprano. Confiamos en que será de ayuda para que las personas con Parkinson que tiene niños o nietos puedan comentar con ellos el tema de la enfermedad desde una perspectiva diferente y dinámica, abriendo una puerta para la comunicación y la comprensión dentro del núcleo familiar.

R4PLogoCuadradoLa campaña  “¡Adelante! ¡Te toca a ti!” es una acción de información social y de solidaridad con las mas de 120.000 personas que sufren la Enfermedad de Parkinson en España y los millones de personas en todo el mundo.

Por sus características, es un acto que es patrimonio de todo el colectivo de personas y familiares afectados, que se puede organizar sin restricciones geográficas, gracias a personas solidarias y capaces de llevar a cabo acciones de voluntariado.

El próximo día 25 de abril de 2010 será un acto de participación ciudadana, información, difusión, educación en favor de las organizaciones que participan en la campaña, cuyo objetivo es mejorar la calidad de la atención a las personas afectadas y apoyar la investigación.

 

La Asociación Ciclista BICISOLIDARIA ha comenzado ya con los preparativos de su próximo viaje.

Este año llevaremos a cabo nuestro cuarto viaje solidario que nos llevará a la ciudad de Getxo (Bilbao).

La salida está provisonalmente prevista para el próximo día 04 de Julio desde la localidad murciana de Aljucer.

La duración del viaje será de doce días y para ello tendremos que pedalear muy duro para poder superar los más de 1.000 kilometros que separan Aljucer (Murcia) de Getxo (Bilbao).

Antes de elaborar nada definitivo, vamos a contactar con las distintas asociaciones de Parkinson con las que colaboramos para unir ideas e inquietudes. Vamos a organizar este viaje entre todos con el mismo ánimo solidario de estos últimos años, pero con la idea de mejorar más aún la unión entre asociaciones y cubrir, informativamente hablando, las necesidades y peticiones de los afectados por el mal de Parkinson.

Queremos ser oidos y escuchados por los medios de comunicación, autoridades, afectados, etc. etc. y aprovechar al 100% esta nueva aventura.

Un panel europeo de profesionales sanitarios y de personas interesadas en la enfermedad de Parkinson (EP)* ha concluido que es necesaria una mayor disponibilidad de tratamientos que ofrezcan un control más fiable y predecible de los síntomas y que se puedan integrar más fácilmente en las vidas de los pacientes con EP.
Esta conclusión se produce tras los resultados de una encuesta (Real Life, Real PD Survey) realizada por la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (European Parkinson's Disease Association, EPDA) con el apoyo de GlaxoSmithKline. La encuesta, que estudió los aspectos menos analizados de la EP, encontró que más de dos tercios de los pacientes no sentían que tuvieran el control de sus síntomas de EP a lo largo de las 24 horas del día, y más de la mitad tenía que planificar su vida diaria alrededor de las horas en las que tomaba los fármacos.
El profesor Fabrizio Stocchi, Catedrático de Neurología, IRCCS San Raffaele, Roma, Italia, ha comentado que "la enfermedad de Parkinson es muy compleja; no sólo afecta al movimiento, sino que también tiene un efecto significativo sobre otros aspectos de la vida diaria". Según este experto, "los regímenes terapéuticos simplificados son una forma de ayudar a los pacientes a tener un mayor control de su enfermedad". "Confiamos en que estas recomendaciones animen a la comunidad médica a considerar las necesidades de los pacientes individuales para ayudarles a obtener el máximo beneficio del tratamiento", concluye.

Poco a poco la niebla se desvanece y el velo de misterio se empieza a rasgar...

Muchos hablan de Santa Susana porque estuvieron, otros oyen hablar de Santa Susana y no tuvieron la posibilidad de asistir, otros mas por aquel entonces todavía no tenían boleto para este tren....

No es ninguna casualidad que este blog y el portal lleve el lema "Unidos contra el Parkinson", en absoluto.

En aquel encuentro en el mayo de 2006 consiguió generar un torrente de energías, sentimientos y buenos propósitos que constituyen un capital demasiado precioso para permitirnos el lujo de dejarlo perder.

Desde el mismo momento que empezó a operar el portal Unidos contra el Parkinson nos marcamos el objetivo de seguir el camino marcado por la primera edición.

Por ello el mes de octubre del próximo año, se organizará el

Encuentro Internacional Unidos contra el Parkinson 2.0

Alberto, 36 años

Alberto 36Esta casado y tiene una hija pequeña de la que está orgulloso

El y su mujer están muy ilusionados con la casa que acaban de comprar.

Trabaja de administrativo en una empresa privada.

Ahora que tienen una casa mas grande están pensando en dar un hermano/a a su hija
 

 

Nuria, 43 años

Nuria 43 añosSeparada, vive con sus dos hijos.

Quiere retomar la carrera de derecho interrumpida para cuidar de los hijos

Acaba de encontrar un nuevo trabajo después de la separación.

Piensa disfrutar esta nueva etapa de su vida dedicándose a su carrera

 

Iker, 51 años

Iker 51 añosDivorciado, vive con su nueva pareja y el hijo de ella.

Es manager de una multinacional.

Se está próximo a ser nombrado a Director Financiero

Espera un hijo de su actual pareja

 

Juana, 60 años

Juana 60 añosCasada

Ha dedicado sus mejores años a crecer sus 3 hijos.

Ahora que todos se han independizado, espera con ilusión la jubilación del marido.

Quieren hacer juntos aquellos viajes que siempre han soñado.
 

 

¿Que tienen entre ellos en común?

 

PD symbolUna propuesta para un símbolo unitario de la comunidad de afectados por la enfermedad de Parkinson.

Karen Painter, una persona afectada por un Parkinson de inicio temprano, ha diseñado este tulipán rojo con las hojas en forma de las letras "P" y "D" (en ingles Parkinson's Disease)
En la pagina web http://www.pdtulip.com/ encontrareis esta imagen en diferentes formatos para descargar y utilizar para vuestras publicaciones.

Por parte nuestra ya lo hemos incorporado a la cabecera del portal "Unidos contra el Parkinson"

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