Enfermedad de Parkinson, información, noticias, tratamientos, fármacos, investigación, terapias.

UCP es una plataforma de noticias, mensajes, colaboración entre usuarios.

Su labor se basa en comunicar los logros y relevancia de la investigación en las áreas de ciencia, salud, tecnología, artes, humanidades y ciencias sociales relacionadas con la enfermedad de Parkinson u otras enfermedades neurodegenerativas, para conseguir un mayor y mejor entendimiento de la misma por parte de los afectados, familiares, medios de comunicación y la sociedad en general.

La plataforma UCP se dirige a tres audiencias principales a través de los medios de comunicación:

  • público general > para favorecer la creación de una audiencia no experta informada sobre la enfermedad de Parkinson y sus consecuencias en los afectados y su entorno personal;
  • afectados y familiares > favorecer la mejora del conocimiento que todo el mundo tiene acerca de las nuevas tecnologías que la comunidad investigadora está desarrollando, eventos que se organizan, creando comunidades de usuarios, etc.;
  • gente joven > alentar a la gente joven en todo el mundo a que se involucre en apoyar los movimientos, asociaciones y eventos organizados por este colectivo.

UCP publica noticias aparecidas en diferentes medios así como las recibidas por parte de colaboradores.

Póngase en contacto con nuestro equipo si desea más información.

Aceptamos notas de prensa, información sobre eventos, anuncios de nuevas publicaciones, material relevante para los medios audiovisuales, información en formatos multimedia y material adicional que complemente estas noticias, siempre que respeten nuestros objetivos.

Los contenidos enviados a UCP estarán moderados por editores.

UCP realiza de forma aleatoria "controles cruzados" del material publicado; sin embargo, el individuo u organización que envía el contenido es responsable de esta información. Asimismo, es responsabilidad de los autores asegurarse de que han obtenido la autorización pertinente para publicar dicho material.

UCP revisará todo el contenido recibido sólo para asegurarse de que se ajusta a su línea editorial y no incumple sus obligaciones legales como plataforma. A modo de guía, ofrecemos una lista de los tipos de contenido que normalmente aceptamos y algunos que rechazaríamos.

UCP se reserva el derecho de aceptar o rechazar contenido para su publicación.
Si no está seguro de la relevancia del material que desea publicar, póngase en contacto con nosotros.

Publicación de artículos en el Blog

Sólo los usuarios autorizados como colaboradores tienen acceso a publicar noticiasen el blog de UCP.

Todo articulo enviado a través de este canal necesita ser revisado, en cuanto a formato y contenido, y aprobado por parte del administrador de acuerdo al formato gráfico y las líneas editoriales de UCP.

 

Contenido aceptable para la web

Noticias sobre descubrimientos o resultados de investigaciones basados en informes aceptados para su publicación en una revista del sector.

Dichas notas de prensa precisan de la completa referencia bibliográfica.

Informaciones y notas de prensa aparecidas en medios de información digitales.

 

Generalmente aceptable

Noticias sobre descubrimientos o resultados de proyectos de investigación que provengan de organismos académicos o comerciales.

Noticias sobre políticas en investigación.

Comunicados sobre partidas económicas importantes destinadas a financiar investigaciones.

Anuncios de conferencias o reuniones donde se discutan temas de investigación, ruedas de prensa y comunicados de prensa que presenten descubrimientos de investigación.

Nuevas publicaciones, vídeos, exposiciones, etc. que en principio tengan una repercusión en el entendimiento público de la enfermedad de Parkinson u otras enfermedades neurodegenerativas.

Noticias sobre "investigación aplicada" en las que se detallen los aspectos de investigación y tecnológicos.

Boletines de noticias, reseñas, artículos en profundidad o de opinión, entrevistas, etc.

 

Generalmente no aceptable

Nombramientos rutinarios de nuevos miembros del personal de organizaciones.
Anuncios rutinarios de concesión de honores, premios, etc.

 

Contenido no aceptable

Noticias de productos o servicios que no tengan ningún componente relacionado con la enfermedad de Parkinson u otras enfermedades neurodegenerativas.

Cartas o escritos manifiestamente lesivos de la dignidad personal de terceros, ofensivos o claramente propagandístico.

Cualquier material que, en opinión del editor, pueda desacreditar la web.

 

¿Quién puede publicar noticias en la página?

Los usuarios registrados pueden solicitar participar como colaboradores.

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Como colaborador/a no estará autorizado a editar material de terceros, aparte de aquél que haya publicado usted mismo/a, sobre el cuál poseerá los derechos de edición.

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Otros espacios de comunicación

UCP pone a disposición de los usuarios registrados otros tres canales de comunicación independientes del blog principal.

Forum Parkinson

Comentarios a los artículos aparecidos en el Blog

Tablero de los usuarios

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Definición de Redes Socialesredessociales

Entre las muchas definiciónes que podemos encontrar en Internet o en el mundo academico, esta nos parece especialmente representativa de "Unidos contra el Parkinson".

"Las Redes son formas de interacción social, definida como un intercambio dinámico entre personas, grupos e instituciones en contextos de complejidad.

Un sistema abierto y en construcción permanente que involucra a conjuntos que se identifican en las mismas necesidades y problemáticas y que se organizan para potenciar sus recursos.

Una sociedad fragmentada en minorías aisladas, discriminadas, que ha desvitalizado sus redes vinculares, con ciudadanos carentes de protagonismo en procesos transformadores, se condena a una democracia restringida.

La intervención en red es un intento reflexivo y organizador de esas interacciones e intercambios, donde el sujeto se funda a sí mismo diferenciándose de otros.

 

En las redes sociales en Internet tenemos la posibilidad de interactuar con otras personas aunque no las conozcamos, el sistema es abierto y se va construyendo obviamente con lo que cada suscripto a la red aporta, cada nuevo miembro que ingresa transforma al grupo en otro nuevo.

La red no es lo mismo si uno de sus miembros deja de ser parte.

Intervenir en una red social empieza por hallar allí otros con quienes compartir nuestros intereses, preocupaciones o necesidades y aunque no sucediera más que eso, eso mismo ya es mucho porque rompe el aislamiento que suele aquejar a la gran mayoría de las personas, lo cual suele manifestarse en retraimiento y otras veces en excesiva vida social sin afectos comprometidos.

Las redes sociales en Internet suelen posibilitar que pluridad y comunidad se conjuguen y allí quizás esté gran parte de toda la energía que le da vida a los grupos humanos que conforman esas redes.

Las redes sociales dan al anónimo popularidad, al discriminado integración, al diferente igualdad, al malhumorado educación y así muchas cosas más.

La fuerza del grupo permite sobre el individuo cambios que de otra manera podrían ser difíciles.

Sólo con estas incompletas reflexiones sobre los beneficios psicosociales que brindan las redes a los individuos ¿Queda alguna duda acerca de cuál es la causa del éxito y popularidad que ganan a gran velocidad las redes sociales en Internet?

UCP 2.0

Tiempo de renovación para el portal Unidos contra el Parkinson

Como veníamos adelantando, desde el pasado verano el equipo de UCP estaba trabajando sobre una nueva versión del portal.

Los objetivos que nos fijamos cuando planteamos la decisión y lo oportunidad del cambio eran los siguientes:

- Conservar la estructura de contenidos del portal anterior, mejorando la organización de la información, utilizando el menú lateral en lugar de la barra horizontal de la versión anterior. Este cambio permite mayor flexibilidad y no limita el crecimiento futuro de nuevas entradas.

- Facilitar la búsqueda de contenidos dentro del portal, introduciendo una caja de búsqueda directa en la cabecera del portal.

- Introducir herramientas que mejoraran la accesibilidad a las personas con déficit visual

- Introducir la posibilidad para el usuario registrado de configurar algunos aspectos del portal a su gusto. Una vez registrados en los usuarios del portal, entre otras cosas, puedes administrar los datos de tu perfil personal, elegir el idioma del portal.

- Integrar de forma mas sencilla y eficiente las diferentes herramientas (portal, blog, foro) evitando múltiples registros del usuario. El mismo usuario sirve para todo. Solo necesitas registrarte una vez en el portal y de forma automática el sistema te reconoce al entrar en el foro.

- Integración con otras plataformas permitiendo al usuario el acceso al portal UCP utilizando su cuenta Open ID o Gmail por ejemplo. Si ya dispones de una cuenta Open ID (por ejemplo si eres propietario de un blog personal en Blogger.com) o tienes una cuenta de correo electrónico en GMail, puedes utilizar los mismos usuarios para entrar directamente en el portal.

- Traducir el portal en diferentes idiomas gracias a la utilidad de navegar con el traductor automático de Google activado.

- Una nueva Newsletter que automáticamente recopila las novedades mas interesantes introducidas en el portal a lo largo de la semana y las entrega a todos nuestros lectores.

- Un modulo de encuestas para conocer de primera mano la vuestra opinión, aumentar la participación y mejorar los servicios.

Resumiendo, mejorar la calidad de los servicios que ofrece el portal, pasando a integrarse con las redes sociales de la nueva Internet 2.0

Como nace "Unidos contra el Parkinson"

En primer lugar nace de la necesidad de ofrecer un punto de encuentro entre afectados, familiares, cuidadores, personal sanitario y todas aquellas personas que, en una forma u otra, están sensibilizados por la problemática que la enfermedad de Parkinson genera en la sociedad.

Un espacio en Internet dedicado a la información sobre la enfermedad de Parkinson, el intercambio de experiencias y consejos entre los propios afectados, un lugar donde encontrar y encontrase donde el único limite a la libertad de opinión lo pone el respecto mutuo entre las personas y el derecho de todos a expresar sus ideas.

A partir del momento del diagnostico, enfermedad de Parkinson, aparecen en la vida del afectado y su familia muchas palabras y conceptos nuevos con los cuales confrontarse.

Síndrome extrapiramidal, dopamina, levodopa, EPIT, disquinesias y muchos mas términos referentes a medicamentos, fisiología, neurología que necesitan ser comprendidos y asimilados por el paciente y su entorno familiar.

Por suerte o por desgracia, Internet nos pone a disposición un mundo de información (también de mucha desinformación) respecto al Parkinson.

¿Que es "Unidos contra el Parkinson"?

La definición que mas se ajusta a la realidad de "Unidos contra el Parkinson" (UCP) es la de "red social" cuyos pilares se pueden resumir en tres palabras:

  • Comunicación (entrar en contacto)
  • Cooperación (hacer cosas juntos)
  • Comunidad (formar lazos, vínculos)

Hace tan solo algunos años esta manera de relacionarse, organizarse y participar sorteando las limitaciones impuestas por las distancias, las culturas y hasta los idiomas, hubiese sido imposible.

Para conservar los principios básicos de una red social, UCP no está constituido como una organización tradicional.

El espíritu de participación, colaboración, aportación de forma ética, desinteresada y solidaria, permite que cada persona tenga la oportunidad de definir un espacio "hecho a su medida" únicamente con las obligaciones que en cada momento uno mismo quiera libremente asumir dentro de este proyecto.

Las nuevas realidad emergentes de las redes sociales como UCP no pretenden remplazar las formas de organización existentes (asociaciones, entidades, fundaciones, etc.) siempre importantes y necesarias.

El objetivo es poder ser un complemento importante que permita:

  • ayudar las organizaciones y entidades que se dedican a los enfermos de Parkinson y sus familias
  • informar y concienciar las personas que utilizan habitualmente Internet de la realidad del Parkinson (especialmente las personas mas jóvenes)
  • ofrecer una plataforma de comunicación y difusión a personas, asociaciones, entidades, fundaciones que a diferente titulo están involucradas en la lucha contra la enfermedad de Parkinson
  • conseguir movilizar energías y esfuerzos que de otra manera quedarían fuera del alcance de las entidades tradicionales, superando las fronteras geográficas, culturales e idiomaticas gracias al uso de las nuevas tecnologías

¿Como puedo participar en "Unidos contra el Parkinson"?

El limite lo pone la tecnología existente y tu.

Esta lista es solo un ejemplo de las posibilidades de participación que ofrece UCP:

  • La forma mas sencilla es conectándote periódicamente a Internet y visitando las secciones del portal que sean de tu interés
  • Si tienes publicado un blog o una pagina en Internet (a titulo personal o como entidad) ayuda a los demás a encontrarnos poniendo un enlace en tu pagina web al portal
  • Participar de los contenidos e interactuar con los demás integrantes de nuestra red social, registrándote como usuario.
    El registro es libre y gratuito.
    En menos de dos minutos te puedes registrar y recibirás un correo electrónico de confirmación con tu usuario y contraseña.
    A partir de este momento podrás escribir en el foro, comentar los artículos y noticias publicadas.
  • Como usuario registrado, si deseas formar parte del equipo de editores y publicar tus artículos en el blog principal del portal, ponte en contacto con el administrador para que te informe como proponer nuevos contenidos, adjuntar nuevo documentos a la Biblioteca Parkinson y muchas cosa mas.
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