Unidos contra el Parkinson

De pequeño creía que el tiempo no avanzaba lo suficientemente rápido. El aprendizaje y sucesión de hechos era lento. Quería ser mayor.

¿Podría alcanzar a mis hermanos mayores?

Levantarse, desayunar, ir al colegio, jugar, comer, empezar la clase, jugar, merendar, los deberes, jugar, cenar, dormir, era el círculo de cada día...

Un buen día me di cuenta que la rutina se había roto, mis hermanos permanecían cada vez menos tiempo en casa. Yo pasaba más tiempo solo. Tenía que invertir en mi tiempo.

Son las dos de la mañana. Me levanto de la silla tras una larga sesión de ordenador. Acabo de hablar con algunos seres nocturnos, entre los cuales me incluyo, a los que, en una ocasión, se dio en llamarnos, ‘usuarios de párkinson’, seres especiales, a veces extraños, otras, esquivos y otras tantas veces muy cercanos. Me dirijo a mi estudio, donde me siento a reflexionar. Los recuerdos se agolpan en mi mente. Veo mis cuadros y me doy cuenta de que en ellos se refleja un antes y un después de la enfermedad. Mis últimas obras y el tremendo desorden de mi mesa, me hacen ver constantemente signos de la presencia de la enfermedad. No acierto a mantener el orden más de dos días seguidos. ¡Cuanto daría yo por tener la destreza de antes! Miro hacia atrás y me veo en mi época de universidad. Recuerdo las horas que pasaba con mi querida y siempre cercana amiga Pilar Juntas compartimos y vivimos muchos proyectos e ilusiones. También fueron muchos los obstáculos que tuvimos que sortear juntas. Hago un viaje a través del tiempo y en mi mente aparecen, como fotogramas de nuestro pasado, episodios de nuestro común avanzar. Recuerdo que mi ritmo más lento y minucioso era para mí motivo de inquietud; yo no era capaz de dar por concluida una obra; siempre era ella la que decía cuándo debíamos parar. Siempre lo hacía con cordialidad, sin ningún ánimo de protagonismo. Las personas que nos conocían solían decir que éramos diferentes pero complementarias. Nada es igual y cada vez es más patente la diferencia entre nosotras. Esta complementariedad esta dejando de ser tal y, aunque me esfuerzo cada día en que esto no ocurra, debo asumir que ahora el ritmo no lo marco yo. He tenido que aprender que aunque el ritmo del paso del tiempo es uno, los ritmos que rigen mi trabajo son otros; es como si mis actos sucedieran a cámara lenta. En una primera etapa, la juventud y la salud, y después la progresiva madurez, hicieron posible superarlos con éxito. Nuestras vidas discurrían paralelas, nuestro trabajo, nuestro matrimonio, las hijas -dos niñas cada una- nuestra casa... Todo parecía ir sobre ruedas. ¿Por qué iban a cambiar las cosas? Pero sabemos que la vida nos tiene reservadas sorpresas. Las buenas las asumimos como cosa lógica y aceptable y pocas veces les damos el valor que tienen ni sabemos disfrutar plenamente de ellas. Creo que éste era mi caso hasta que ocurre que algo terrible como una enfermedad degenerativa te quita la venda de los ojos y te muestra el verdadero valor de lo que tienes. El día 24 de Septiembre del 2006, todo en mi vida tomó otro color. Tras el diagnóstico fue como un apagón de luz. Me quedé completamente a oscuras y no era capaz de ver ni mi futuro ni mi familia ni mis amigos. Solo era yo y mi desgracia. Me volví ausente, estaba constantemente compungida y el más mínimo contratiempo me afectaba. Me convertí en una persona diferente. Nunca me pregunté ‘por qué yo’ sino ‘por qué ya’. Era todo tan prematuro, tan inesperado, tan ilógico, pero tan irremediable. Me sentía fuera del planeta, no era yo. Este cuerpo mío, que a veces no reconozco, que consigue doblegarme contra mi voluntad, se apoderaba de mí, cada vez con más intensidad y frecuencia. Me transformaba y enajenaba sin poder remediarlo. No era capaz de controlarlo. Mi cuerpo era como un alien que me dominaba. Desde hace tres años y medio no sé lo que es la estabilidad, tanto física como emocional. Estoy en un constante ir y venir y sólo un amplio surtido de pastillas, aún me proporciona momentos en los que, a veces, consigo olvidarme de ello por unos minutos. En esos momentos saboreo la felicidad, respiro optimismo, me lanzo a una actividad frenética. Digo: ‘Es el momento, ahora puedo’. Como si de un viaje astral se tratara, voy volviendo al planeta de las realidades presentes. Mi vista recorre el desorden del estudio. Observo mi mesa, una autentica maraña de pinceles, tubos de óleo, botes de pigmentos, fotografías, disolventes, paletas embadurnadas de pintura seca, papeles con dibujos esbozados, dibujos que dejan ver la participación del señor Parkinson en su elaboración. A menudo, después de tres años del diagnóstico, intento recordar cómo se comportaba mi cuerpo, sin estas constantes oscilaciones, y aún hay veces que pienso que estoy viviendo un mal sueño del que alguna vez pudiera despertar. No me acostumbro a perder la rapidez de movimientos y la rapidez mental, no me acostumbro a que me miren cuando tiemblo ni a que mi pierna derecha se arrastre; ni me acostumbro a que la expresión de mi rostro no transmita lo que en realidad siento. No. No me acostumbro. ¡No quiero acostumbrarme! Quiero luchar para vencer esta apatía. De mis ojos brotan las lágrimas y se deslizan por mi rostro. Lloro hasta desahogarme y el fluir de las lágrimas me vacía la tristeza. A las lágrimas sucede un estado de ternura que me permite ver las cosas con cierta benevolencia. Está claro que mi mundo ha cambiado pero, aunque suene extraño y contradictorio, no todo ha sido negativo. No existe ninguna ley de compensación por la que la vida que premie a quien ha sufrido de modo especial, pero a veces parecen existir este tipo de recompensas. Es como el ying y el yang de nuestra existencia, es como la búsqueda de un equilibrio que nos impida hundirnos por completo. Mirando a los de alrededor, a los más cercanos, y me di cuenta que miraban cómo acercarse a mí, con cautela, sin querer herirme, con todo el afecto del que eran capaces. Es verdad que el párkinson ha aportado a mi vida, paradójicamente, más riqueza afectiva, pues me beneficio del cariño auténtico de todos los míos y de mis amigos, de mis verdaderos amigos y de todos los nuevos amigos también afectados por el párkinson. Sólo me queda decir que este relato se lo dedico a todos ellos. Consciente de no tener un futuro fácil, deseo que me sufráis lo menos posible y que podamos aun compartir los mejores momentos que me queden. Para vosotros va mi más sincero agradecimiento.

Cada vez que visito a un nuevo médico y me pregunta ¿cómo inicio su enfermedad? llega a mí el mismo recuerdo, es tan claro, tan preciso que parece que ocurrió ayer y no hace cinco años. Yo era la típica mujer feminista de finales de los 90's, independiente, segura, caprichosa, un poco presuntuosa y amante de su trabajo. Mi vida transcurría entre mi familia y mi trabajo, vivía de manera estable y tranquila.

Sin embargo mi vida cambiaria en poco tiempo -¿te lastimaste la pierna? Fue una pregunta que no entendí -¿mi respuesta?- fue otra pregunta -¿por qué? es que caminas raro como arrastrando la pierna. No me había percatado de ese detalle, pero recordé que en los últimos días cada vez que realizaba la rutina de ejercicios con el grupo, mi lado izquierdo no me respondía de igual manera, era como en cámara lenta, pensé que estaba muy cansada así que no le di importancia; inmediatamente a esta pregunta acudí al médico y él me envío a ortopedia y a partir de ese momento inicio mi andar por distintas especialidades; durante el siguiente año acudí a reumatología, neurología, angiología, neurocirugía, medicina interna, sin ningún resultado.

Después de una noche en vela, quiero describir lo que para mí representa una noche de insomnio.

Es angustia, dolor, nostalgia, preocupación, desesperación, llanto, evocación de mejores épocas, suspiros silenciosos y presentimiento de grandes males. En fin es una tortura china que se inicia con un profundo silencio que todo lo invade y que nos invita a un sueño que no podemos conciliar.

Luego es el aparecer de múltiples sonidos que van resonando en nuestros oídos como si fuesen estruendosas bombas que atacan nuestro sistema nervioso.

Es, por ejemplo el tic tac permanente de un reloj de mesa que no calla su inclemente voz y que al poco tiempo es acompañado por el ding dong de las campanas de la torre de la iglesia de mi pueblo indicando con sus cinco campanadas que es la una, y que se inicia un pesado día con reflexiones pesimistas sobre lo que en mí y en mi entorno ocurre.

Reflexiono entonces sobre como todo cambia, y en el caso de los enfermos de parkinson, en la mayoría de los casos, pasamos de ser el eje sobre el cual giraba la familia, a ser una especie de mueble viejo al que solo se le mira para no tropezar con él y del que con frecuencia se habla haciendo relación a su cada vez más evidente estado de deterioro. Pienso como es de doloroso ver que la vejez ocasione en nosotros numerosas incomodidades por la muerte cada vez mayor de las células, pero concluyo que más grande es el dolor que se produce en nuestra alma por la muerte de las ilusiones, los anhelos y las esperanzas.

Después de finalizar la temida consulta con mi neurólogo me encuentro muy cansada pero contenta, por habérmela quitado de encima.

Como ya os dije, mi neurólogo, en vista de que mis dos anteriores consultas no pudo ver en que estado se enconaba mi EP, por no tener en esos momentos "yuyus" y verme bien, me mando que en la próxima visita fuera sin tomar medicación desde el día anterior, siendo mi ultima toma a las seis de la tarde de ayer, para asistir a la consulta a las 10 de hoy.

Os cuento, y con esto no quiero que nadie se deprima, ya que yo no lo estoy.

La noche ha sido "toledana", por si alguien no entiende esta expresión, se lo explicare, seguro que esta si la entenderán todos... ¡JODIDA!. Mis "yuyus" y mi ansiedad fueron tan fuertes que llego un momento en que me faltaba hasta la respiración.

Después de tantos años juntos, te conozco bien, carcelero.

Después de tantos días y tantas noches midiendo nuestras fuerzas en un pulso interminable del que seré perdedora. Por mucho que te ignore, que me ria de ti, que viva con una aparente indiferencia a tu destrucción y con una admirable fortaleza para aceptar las torturas a las que me sometes; seré vencida.

Después de tanto tiempo, sigo incrédula ante cualquier síntoma nuevo que sumas a los que ya me habías impuesto; pienso: "eso no es para mi, se han equivocado de persona, soy muy joven aun", mas el carcelero nunca miente y sabía que un día u otro tendría que pasar.

La celda en la que me encerraste un día, que tu cruel garra me arrancó bruscamente de mi vida, sin avisar ni dar tiempo para entender lo que estaba pasando; era mas grande, me podía mover mejor dentro de ella, tenía más luz y más alegría.

Pasan los años. Tu compañía es desesperante, el hastío de tanto batallar hace que me derrumbe en mis muchos ratos de soledad.

Desde tu dominio, ves como se cumplen las pautas marcadas para cada preso.

Llegará el día en que mi celda desaparezca. Otro la ocupará grande, alegre y luminosa, como estaba cuando el Tribunal del Destino me condenó a cadena perpetúa.

Carcelero, has ganado, has hecho de mi cuerpo una cruel caricatura de lo que fue. Te crees poderoso, y lo eres, aunque yo también tengo mis armas, armas que desconoces y que nunca podrás utilizar.

No sabes lo que son los sentimientos, ni que la mente puede sacarme de tu celda y llevarme a otros sitios donde tu larga y fatal sombra nunca llegará, no sabes lo que puede conseguir el amor......., no sabes nada.

Nunca podrás saberlo, por eso no te tengo miedo, carcelero, tu también estas preso en tu cárcel de ignorancia y maldad.