Enfermedad de Parkinson, información, noticias, tratamientos, fármacos, investigación, terapias.

¿Puede estar la clave para la enfermedad de Parkinson en Internet?

Impresionantes avances se han logrado en la comprensión de la enfermedad de Parkinson en los últimos decenios. Los científicos tienen ahora una mejor comprensión de la bioquímica que subyace a la enfermedad.

También han encontrado indicios que pueda ser causada por una combinación de factores genéticos y la exposición a contaminantes ambientales.
Pero este conocimiento ofrece poco consuelo a los más de 4 millones de personas con Parkinson en todo el mundo que se enfrentan a la aterradora perspectiva de perder gradualmente el control sobre su capacidad para moverse e incluso hablar.

Aunque los últimos avances científicos son prometedores, los pacientes de Parkinson todavía dependen principalmente tratamientos con de medio siglo de edad, los tratamientos que pueden causar graves efectos secundarios y pierden su potencia con el tiempo.

La investigación debe avanzar más rápidamente si queremos tener alguna esperanza de mejorar las vidas de las personas con Parkinson - y mucho menos curar su enfermedad - en el futuro próximo.

Las personas con muchas otras enfermedades hacen frente a las mismas perspectivas. Aunque la investigación está avanzando, nuevos enfoques son necesarios si queremos lograr avances reales que harán una gran diferencia para los pacientes en un futuro próximo.

Es por eso que estamos proponiendo un nuevo enfoque que llamamos investigación 2,0. Se toma las mismas herramientas que han revolucionado la forma en que las personas usan el Internet (Web 2.0) y las aplica a la investigación biomédica. Aunque pueda parecer poco ortodoxa, creemos que la misma forma en que las personas utilizan la web para conectarse, expresarse y ofrecer sus opiniones de productos y servicios, del mismo modo puede contribuir fácilmente información valiosa para la investigación científica.

Como un ejemplo de este nuevo enfoque, 23andMe ha establecido una asociación con nuestros vecinos en el Instituto de Parkinson de Sunnyvale, California. Con financiación de la Michael J. Fox Foundation, el objetivo del proyecto es desarrollar nuevas maneras de estudiar el Parkinson a través de Internet.

Nuestro primer objetivo es bastante modesto - para convertir encuestas en papel en y cuestionarios en formato web, el formato que los participantes en el estudio podría llenar en línea en lugar de viajar a un sitio de investigación para un examen. 
Estamos pensando en la recopilación de datos con los mismos instrumentos de personas ya utilizan para operar sus equipos. Un ratón del ordenador, por ejemplo, podrían utilizarse para medir un temblor del paciente y determinar si tiene las características de Parkinson o uno de varios similares, pero las condiciones no vinculados. Algún día miles de pacientes de Parkinson puede transmitir información importante sobre la progresión de su enfermedad y la forma en que está respondiendo a su régimen de tratamiento sin tener que abandonar sus hogares.

¿Cuál es el beneficio del desarrollo de estas nuevas formas de recopilar datos? Todo se reduce a números. Generalmente, cuanto más compleja es la causa de una enfermedad, más grandes los estudios con el fin de revelarla. Y cualquiera que sea la causa del Parkinson, es increíblemente compleja. Las investigaciones sugieren de Parkinson es causado por una combinación de factores genéticos y ambientales desencadenantes, posiblemente la exposición a toxinas tales como pesticidas o metales tóxicos.

Como regla general, la mayoría de los genetistas no suelen tener un estudio serio a menos que se trata de al menos 1000 personas con la condición de que se esté ensayando, junto con un número comparable de las personas no afectadas. Tradicional esfuerzos de esa magnitud puede fácilmente costar millones de dólares. Por lo general, requieren esfuerzos coordinados de varias clínicas y / o laboratorios, lo que significa una considerable los gastos administrativos. Las personas que participen en estudios de investigación tienen que viajar a esos lugares para ser examinado por los médicos u otros profesionales de la medicina.

Debido a que muchos estudios también necesitan que los participantes sean examinados varias veces durante el transcurso del proyecto, todo este proceso puede ser especialmente laborioso y costoso - especialmente si se tiene en cuenta que las personas con la enfermedad de Parkinson a menudo tienen dificultades para desplazarse.

Entonces, ¿por qué no ha intentado alguien ya a racionalizar el proceso de investigación mediante el uso de tecnologías basadas en Internet? Por un lado, de acuerdo con el Instituto de Parkinson fundador y CEO William Langston, es en realidad muy difícil de automatizar algunas de las sutiles observaciones y juicios que hacen los médicos expertos en la evaluación de un paciente que podría tener Parkinson. Pero él cree que con un esfuerzo concertado, es posible recoger datos útiles en línea.
Los médicos podrían protestar por las encuestas en línea y argumentar que nunca serán capaces de evaluar los pacientes. Eso es probablemente cierto. Pero para que la investigación sea capaz de avanzar hacia adelante, tenemos que ser capaces de evaluar los pacientes de manera eficiente y eficaz. Creemos 2,0 investigación es una manera de hacer que eso suceda.

Articulo original..

A Modest Proposal: Is The Key To Parkinson's Disease Online?

Acepto

¡Atención! Este sitio usa cookies y tecnologías similares.

Si no cambia la configuración de su navegador, usted acepta su uso. Saber más

Declaraciones Generales sobre el Portal

Este servicio de Portal de Internet https://unidoscontraelparkinson.es/ y https://unidoscontraelparkinson.com/ y sus subdominios (en lo adelante denominado Portal) tiene como único propósito, informar y educar al público; y no el de aconsejar, instruir o recomendar con respecto a ningún material, problemática, situación o individuo. Todo tipo de información, datos, textos, programas de computación, mensajes, comunicaciones, consejos, opiniones, declaraciones, fotografías, gráficos, material auditivo o audiovisual, u otros materiales contenidos en este Portal (en lo adelante denominado Contenido) el cual le será proporcionado sin ningún tipo de garantías ya sean expresas o implícitas y no deberá ser considerado completo o exhaustivo.

Para su conveniencia, el Portal proveerá acceso directo a sitios de Internet de proveedores ajenos a UCP a través de hiperenlaces. Estos sitios son controlados y propiedad de terceros no asociados a UCP, por lo cual UCP no garantiza la disponibilidad, integridad, exactitud, utilidad, puntualidad, fiabilidad, así como tampoco garantiza los resultados del uso de cualquier información o materiales ofrecidos por proveedores ajenos a UCP. Usted acepta que la utilización de sitios de Internet de proveedores ajenos a UCP, es y será a su propia cuenta y riesgo. Usted acuerda que bajo ninguna circunstancia UCP será responsable por las informaciones o contenidos que se obtengan a través de las conexiones que se realicen desde nuestro Portal. UCP no se hace responsable de ningún error u omisión, pérdidas o daños que resulten de la utilización de la información o materiales contenidos en sitios de Internet de proveedores ajenos a UCP.

Usted no deberá asumir que los sitios de Internet de proveedores ajenos a UCP, a los que puedan acceder directamente a través de nuestro Portal, son sitios constituidos o avalados por UCP o por las personas que operan, mantienen, o patrocinan este Portal. De igual manera, usted no deberá asumir que UCP avala o recomienda el Contenido, la información, los puntos de vista u opiniones, ni los productos o servicios ofrecidos y publicados en los Portales de proveedores ajenos a UCP

La información sobre temas de salud ofrecida por UCP tiene un fin educativo. No recomendamos tomar o dejar de tomar acciones, basado única, parcialmente y exclusivamente en el Contenido. Esta información no ha sido creada con el propósito de aconsejar, instruir, diagnosticar o dar recomendaciones con respecto a cualquier enfermedad, dolencia, o condición física, y no debe ser considerada como información completa o definitiva. Usted no deberá interpretar que el Contenido sugiere ningún tipo de tratamiento, dieta, medicina o programa de salud. Esta información no sustituye una visita o consulta a su médico u otro proveedor calificado de servicios de salud. Usted no deberá actuar basado en la información contenida en este Portal sin antes asesorarse con su médico. Consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier tratamiento, medicina, dieta o programa de salud. Usted nunca deberá de hacer caso omiso de los consejos o advertencias de su médico o de otro proveedor calificado de servicios de salud, así como tampoco deberá postergar su visita al médico basado en alguna información que usted haya leído en el Contenido.

El único objetivo de UCP es de educar a través del aporte de información general; por lo que usted no deberá tomar acciones, o abstenerse de tomar acciones basado única, parcialmente y exclusivamente en el Contenido de estas páginas. Esta información no ha sido creada con el propósito de aconsejar, instruir o recomendar con respecto a ningún material, problemática, situación o individuo, y no deberá ser considerada completa o definitiva. Usted no deberá actuar o abstenerse de actuar basándose en alguna información que usted haya leído en estas páginas, sin antes obtener consejo u opinión de un profesional capacitado en el tema correspondiente.

Información legal no ha sido creada con el propósito de dar consejos legales, instruir o recomendar con respecto a ningún material, problemática, situación o individuo. Cuando hablamos de leyes y regulaciones en el Contenido así como también de nuestros derechos bajo las respectivas leyes y regulaciones, lo hacemos con la única intención de que usted tenga el conocimiento básico de cómo operan las leyes. No estamos intentando darle ninguna solución a problemas legales que usted pueda tener en particular. En conformidad con lo anterior, usted no deberá actuar, o abstenerse de actuar, basándose en alguna información que usted haya leído en este Portal, sin antes obtener consejo u opinión de un abogado. De igual forma, usted no deberá esperar contratar a un abogado o ignorar su consejo legal basado en algo que usted haya leído en el Contenido

Usted acepta y acuerda que al divulgar historias, materiales, ideas, mensajes, datos, o cualquier otra forma de comunicación (en lo adelante denominado "Comunicación") a través de estas páginas, usted no está creando obras que estén sujetas a derechos de autor. Si, de todas formas, cualquiera de dichas Comunicaciones resultan estar sujetas a derechos de autor, usted en este acto le otorga a UCP un derecho y licencia libre de regalías, perpetua, no exclusiva, sin restricciones, y mundial para: (a) usar, copiar, sublicenciar, exhibir, desempeñar, adaptar, modificar, distribuir, promocionar, transmitir, y crear ejemplares derivados de dicha Comunicación; y (b) sublicenciar a terceras partes el derecho no restringido a ejercitar cualquiera de los derechos anteriormente mencionados con respecto a la Comunicación. Las referidas concesiones deberán incluir el derecho de mercadear todas y cualesquiera de los derechos de autor de las correspondientes Comunicaciones.

Usted reconoce y acuerda que UCP no tiene obligación alguna sobre las Comunicaciones o documentos o materiales entregados o presentado por usted ahora o en el futuro. UCP se reserva el derecho de, en cualquier momento y a su sola discreción, remover, bloquear, negar acceso a, negar divulgar, editar o modificar cualquier Comunicación. UCP se reserva el derecho en todo momento, y a su sola discreción, de utilizar y divulgar cualquier información contenida en la Comunicación que sea necesaria para cumplir con cualquier ley, regulación, solicitud gubernamental, u orden de la corte; o a editar, negarse a divulgar o remover cualquier información o materiales que a la sola discreción de UCP sean objetables o que violen las Políticas de Uso.

Como usuario, usted acuerda indemnizar, defender y mantener a UCP  y  terceras partes proveedores de Contenido, libres de daños y de todo reclamo, responsabilidades y obligaciones, costos y gastos (incluyendo honorarios y costos de abogados) que se generen de, o relacionen con, la utilización de su Comunicación y estas páginas, así como también de su participación en cualquier Comunicación.

Ciertos canales y secciones de este Portal tiene declaraciones adicionales tales como: FOROS. Las correspondientes declaraciones podrán ser encontradas en la primera página de cada sección. Por favor, lea las declaraciones adicionales antes de acceder o utilizar cualquiera de las secciones.

Línea editorial de UCP

© 2017 - Unidos contra el Parkinson

Please publish modules in offcanvas position.