Hoy os proponemos el resumen de una entrevista con Elizabeth “Eli” Pollard, Directora Ejecutiva, World Parkinson Coalition Inc
En esta entrevista Eli nos habla de como nació la idea del primer World Parkinson Congress y nos invita a participar.
Cuando en 2002 el Dr. Elias Zerhouni, el entonces jefe del National Institutes of Health (NIH), hizo la pregunta: "¿Por qué no hay una reunión en el ámbito del párkinson a la que todos puedan asistir?", Él no tenía idea de lo que estaba poniendo en marcha. Esta fue la pregunta que impulsó la creación del Primer World Parkinson Congress en Washington, DC en febrero de 2006.
Parece una idea sencilla, pero una reunión de todo el espectro de miembros de la comunidad en aquel momento era tan nueva, que nunca se había hecho a escala internacional con ponencias científicas de alto nivel y debates acerca de los tratamientos clínicos y modelos de atención. El primer World Parkinson Congress en 2006 fue una especie de "prueba" para ver si existía esta necesidad y si toda esta idea de "juntar a todo el mundo" sería bien recibida por la comunidad y, lo más importante, nos preguntábamos si la gente acudiría.
Bueno, lo hicimos, y más que llenar 3.156 sillas en el World Parkinson Congress 2006 (WPC 2006, por sus siglas en inglés), motivamos a los miembros de la comunidad que comenzaron a pedir más oportunidades educativas estilo "intercambio de conocimientos", donde los neurocientíficos, investigadores clínicos, profesionales de rehabilitación, geriatras, personas con párkinson y cuidadores, pudieran reunirse y aprender sobre el párkinson.
El primer World Parkinson Congress rompió el esquema de reuniones científicas centradas solamente en la enfermedad y mostró que los pacientes podían y debían ser incluidos en los debates sobre su atención y la investigación que se lleva a cabo. En 2006 aprendimos que muchos científicos nunca o rara vez conocen a los pacientes y viceversa, los pacientes nunca llegan a conocer a los científicos. ¿Os lo podéis imaginar? Un científico que dedica su vida a curar una enfermedad, pero nunca ha conocido a alguien que vive con esta enfermedad? Impresionante.
Nos preguntamos, después del WPC 2006, cómo es que el científico puede trabajar sobre la enfermedad de Parkinson (EP) si no incluye a los pacientes en el proceso para ayudar a priorizar su trabajo? Hemos visto un enorme cambio desde 2006 y ahora hay muchas oportunidades para que los pacientes y los investigadores trabajen juntos. Esto es algo bueno para la investigación de la EP y nos satisface pensar que todo comenzó en este primer WPC.
Desde su lanzamiento en 2006, se han celebrado tres WPC, el crecimiento continuo y la singularidad de cada uno, ha mostrado que hay un gran interés de la comunidad, en reunirse una vez cada tres años por más de cuatro días para aprender unos de otros. Se calcula que más 3.800 delegados de más de 60 países asistirán al cuarto World Parkinson Congress (WPC 2016) en Portland, Oregón del 20 al 23 de septiembre 2016.
El objetivo del WPC 2016 es reunir la comunidad del párkinson en un mismo lugar, no sólo para aprender el uno del otro en las sesiones científicas, sino para construir una comunidad que está representada por cada uno de los que prestan cuidados, realizan investigaciones y le hacen frente a los desafíos diarios de vivir con párkinson.
Encontrar la cura para la enfermedad de Parkinson se acelerará al trabajar juntos como un equipo.
Únete al equipo WPC, comparte tus ideas, siente la energía, encuentra las respuestas. Lo haremos juntos.
Nos vemos en Portland en septiembre. Para más información visita www.wpc2016.org.