La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer, pero circulan muchos datos falsos sobre esta patología, que afecta a más de seis millones de personas en el mundo.
La enfermedad de Parkinson fue recordada en el mes de abril en múltiples eventos con motivo del día mundial de la enfermedad, celebrado cada 11 de abril, en conmemoración del nacimiento del doctor Jones Parkinson, quien descubrió el mal.
En un principio se pensó que los síntomas eran puramente motores, como lentitud, rigidez y temblores. Pero hay otros síntomas que afectan la calidad de vida, como apatía, alteración del sueño y depresión.
Si bien la mayoría de los casos se producen a partir de los 65 años, la patología no es exclusiva de los mayores. Exploremos algunos de los mitos más frecuentes sobre la enfermedad y estrategias positivas que pueden mejorar la calidad de vida de los que la padecen.
Mito 1: La enfermedad de Parkinson deteriora la inteligencia y produce demencia
Uno de los síntomas de la enfermedad de Parkinson es la lentitud en los movimientos o en el hablar. A las personas con Parkinson simplemente les cuesta más a veces expresarse o moverse por un tema de la enfermedad que no tiene nada que ver con un proceso de demencia o nada que se le parezca.
Que alguien procese un poco más lentamente la información o hable más lento o se mueva más lentamente no es igual a tener un proceso de demencia.
¿Qué consejo dar a los familiares o cuidadores, para que ayuden a los pacientes y no aumente su frustración?
Si las personas afectadas se tienen que tomar 10 minutos para explicar algo que antes explicaban en cinco, que se los tomen. Hacer las cosas por las personas o dar prisa hace que la persona aún se bloquee más y le cueste más expresarse o moverse.
Hay que dar primero tranquilidad y en segundo tiempo permitirles que se tomen el tiempo necesario. Es importante que la persona se exprese como necesite, que nadie finalice las frases por esa persona, algo que tendemos mucho a hacer cuando vemos que les cuesta. Hay que dejar tiempo y espacio para que la persona sea autónoma y ella misma pueda expresarse de la manera que elija.
Mito 2: Los temblores son el primer y principal signo de alarma
Muchos asocian el Parkinson con temblores, pero hay mucha gente que tiene la enfermedad y no tiembla nunca; no es Parkinson todo lo que tiembla, ni todo temblor es Parkinson.
Hay muchos afectados que no tienen este síntoma y que nunca lo tendrán, a la vez que otras personas tienen el síntoma pero no sufren esta enfermedad sino otra benigna llamada temblor esencial.
que muchas veces el Parkinson se diagnostica "a través de otros síntomas que pueden no ser el temblor sino la lentitud de movimientos o la rigidez muscular o problemas al andar o a raíz de una depresión".
Mito 3: Sólo es válido el tratamiento farmacológico
Los medicamentos son imprescindibles, pero las terapias rehabilitadoras complementan el tratamiento de manera que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas y también de los familiares.
Entre esas terapias se encuentra la fisioterapia para enseñar estrategias en cuanto a caídas o movilidad.
A una persona con Parkinson le cuesta mucho girarse en la cama cuando está durmiendo. Las terapias ofrecen estrategias de forma que el cuidador o familiar directo no tienen que estar tan pendientes de esa persona porque consigue ser más autónoma.
También ayudan a sentarse o levantarse si una persona se queda bloqueada. Es uno de los síntomas que tienen las personas con Parkinson que se quedan a veces paralizadas. Las terapias te dan estrategias con el fin de iniciar la marcha para caminar.
Otros consejos tienen que ver con la alimentación y con formas de facilitar la deglución, por ejemplo, mediante espesantes.
Quizás dos de las virtudes necesarias para enfrentarse a la enfermedad sean la adaptación y la paciencia.
Hay que adaptarse a las circunstancias que a la persona diagnosticada le toca vivir desde ese momento, ni decir que aquí no pasa nada ni anticiparse a lo que pueda pasar.