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Hasta el fin del mundo contra la PSP

LLuis Carbonell es un vecino de la ciudad de Cerdanyola del Vallés (Barcelona) que quiere realizar a pie los 1.200 kilómetros que separan Cerdanyola de Fisterra siguiendo el Camino de Santiago más allá de Compostela, hasta el océano. Un reto que nace para concienciar a la sociedad de la existencia y los problemas con que viven los pacientes de la parálisis supranuclear progresiva (PSP), enfermedad minoritaria que sufrió la madre de LLuis Carbonell.

La Parálisis supranuclear progresiva (PSP) es un raro desorden del cerebro que ocasiona graves y permanentes problemas con el control de la forma de andar y el equilibrio. El signo más evidente de la enfermedad es la incapacidad de orientar los ojos de forma adecuada y se provoca debido a las lesiones en el área del cerebro que coordina los movimientos de los ojos. Algunos pacientes describen este efecto como visión borrosa. Los pacientes de PSP presentan a menudo alteraciones del humor y el comportamiento, entre ellas la depresión y la apatía, así como demencia leve progresiva. Algunas veces, los médicos confunden a la PSP con la enfermedad de Parkinson o de Alzheimer.

La PSP no tiene cura ni tratamientos eficaces. Los dispositivos de ayuda para caminar, gafas especiales y algunas medicinas pueden ayudar un poco. Aunque la enfermedad empeora con el tiempo, en sí misma no es mortal. Sin embargo, la PSP es peligrosa porque aumenta los riesgos de neumonía y de asfixia por problemas para tragar alimentos y lesiones por las caídas.

La familia Carbonell ha tenido experiencia directa de los efectos de esta enfermedad ya que la madre de Lluís, Pilar, sufrió la PSP. La familia convive con esta enfermedad, que tiene una evolución rápida, con el agravante que supone la incomprensión del entorno debido al desconocimiento que hay sobre la PSP.

Esta es una de las razones por las que LLuis Carbonell realizará el Camino de Santiago de Cerdanyola en Fisterra para sensibilizar a nuestra sociedad sobre la existencia de esta enfermedad y los problemas que tienen los pacientes con PSP.

Así, LLuis Carbonell facilitará información sobre la enfermedad en todas las poblaciones donde pase lo largo de estos 1.200 kilómetros caminando. La marcha se realizará a lo largo de 47 días a partir del mes de junio y con camisetas informativas.

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