Editoriales
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Un nuevo amanecer
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Dicen que no hay noche tan larga que impida un nuevo amanecer.
Dicen que siempre te espera una luz al final del túnel.
Dicen que no hay mal que cien años dure.
Siempre hay un mañana, un nuevo amanecer, un nuevo sueño por perseguir, una nueva cima por conquistar.
Grandes cambios se avecinan.
En su sabiduría milenaria los chinos definen la “crisis” con dos ideogramas:
Amenaza y Oportunidad
Amenaza para aquellos que se aferran al pasado en una defensa tan extenuante como inútil por mantener vivo lo que ya no existe.
Oportunidad para volver a poner en marcha un barco varado hace mucho tiempo entre Escila y Caribdis.
Ahora o nunca hay que imprimir al barco el golpe de timón que necesita para ponerse viento en popa a toda vela.
No nos podemos permitir de nuevo el lujo “que todo cambie, para que todo siga igual”.
Quedarse sentados ya no es una opción.
Un ejemplo a seguir
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En la lucha para mejorar las expectativas de los afectados por la enfermedad de Parkinson, unos objetivos se presentan como prioritarios:
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Información para los afectados (enfermos y familiares)
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Información para el resto de personas (para reducir el impacto social y relacional de la enfermedad de Parkinson).
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Medios y recursos para el tratamiento sintomático de la enfermedad (mientras no se encuentre una vía terapéutica curativa es la única alternativa a disposición)
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Concienciación de las Administraciones Publicas de la realidad de la enfermedad de Parkinson especialmente en personas jóvenes (con un numero de casos desgraciadamente en clara tendencia al alza)
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Financiación a la investigación y desarrollo de nuevas vías terapéutic, neurprotectores, mejoras de los tratamientos farmacológicos actuales, pruebas diagnosticas en grado de determinar la enfermedad en etapas tempranas, etc.)
Se trata en su conjunto de unos objetivos ambiciosos, considerado el punto de partida, pero irrenunciables.
Además, para que el resultado en la vida de las familias afectadas sea completo, se necesita alcanzarlos todos en el máximo grado posible.
La navaja de Occam
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Puede que alguno lo hayáis oído éste termino, ya que se aplica a muchas de las ciencias, las físicas, la químicas, las litográficas, las matemáticas, la empresariales, etc.
Desde un punto de vista teórica la Navaja de Occam, es un tipo de razonamiento hipotético basado en que: en igualdad de condiciones la solución más sencilla suele ser la correcta.
Desde distintas fuentes nos siguen llegando comentarios al proyecto del portal "Unidos contra el Parkinson": sugerencias, criticas, aportaciones, colaboraciones.
También se nos han dirigido preguntas al respecto de diferentes cuestiones, pero unas en concreto nos han llamado la atención respecto a las demás: existiendo ya tantas paginas webs de las diferentes asociaciones españolas de Parkinson, ¿era necesaria una mas?
Quizás es oportuno intentar despejar estas dudas desde el principio. En pocas palabras:
NO buscamos:
- promover o crear una asociación mas.
La gran mayoría de todos los afectados, cada uno por afinidad o por comodidad geográfica, es socio de alguna de estas asociaciones que cumplen un trabajo esencial y encomiable en sus realidades locales
En este aspecto entendemos que promover la aparición de una asociación mas no aportaría nada al colectivo de PcP
SI estamos dispuestos a luchar por:
- ayudar a construir un núcleo de unidad entre diferentes asociaciones sobre la base del principio del mutuo socorro, el respecto de las identidades de cada realidad, la confianza mutua, el compartir el mismo "enemigo" y querer alcanzar una solución.
- la celebración algún día de un acto unitario en ocasión del 11 de abril (cualquier otro día también sería bueno) con la representación de todas las asociaciones de Parkinson de España, todos de acuerdo en reivindicar a la Administración el despliegue de unas medida concretas y contundentes en favor de los afectados.
Todo esto lo recogemos en el Manifiesto en otra sección del portal.
Entonces, al respecto de los motivos que impulsan la iniciativa "Unidos contra el Parkinson", no es necesario darle mas vueltas gastando energías preciosas.
Estas son las motivaciones y no hay otras.
Aplicando el teorema de la navaja de Occam, es mas fácil entender la intención genuina que animó un grupo de compañeros de "chat" a reunirse alrededor de un eslogan tan simple de entender como difícil de realizar.
Pero estamos íntimamente convencidos que intentarlo con todas nuestras fuerzas vale la pena.
También sabemos que para que este sueño se convierta en realidad, es necesaria la participación y el esfuerzo de todos.
El viaje de mil millas empieza con el primer paso. (Lao-Tse)
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En la lucha contra el Parkinson, el objetivo de conseguir encauzar esfuerzos, pasiones y voluntades en una única corriente que pueda arrastrar a su paso cada vez mas personas y que consiga remover las aguas cada vez mas estancadas de este "mare nostrum" puede compararse al viaje de mil millas del refrán.
No menos cierta es la afirmación que para conseguir llegar al final del viaje hay que empezar con el primer paso.
Mira a las estrellas, pero no te olvides de encender la lumbre en el hogar. (Refrán alemán)
Redes sociales
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Los antiguos griegos para preguntar a los dioses sobre las cuestiones que les inquietaban recurrían al Oráculo de Delfos.
Trasladado a nuestros días, hoy acudimos a Internet para buscar respuestas a las preguntas que nos preocupan.
En algún momento de la enfermedad hemos sentido la necesidad de preguntar y obtener respuestas.
En la Edad Media habríamos recurrido a hechiceros, curanderos, superchería...
Por suerte vivimos en el Siglo XXI y disponemos de nuevos recursos como Internet
Sin embargo, delante de la gran avalancha de información disponible en la red, a menudo las respuestas que recibimos de nuestro moderno "oráculo" no siempre consiguen despejar nuestras dudas; a veces hasta las aumentan.
¿Que valor tiene la información que encontramos?
¿Podemos confiar en ella?
¿Estábamos mas cómodos en la ignorancia o preferimos el desafío de querer saber y valorar por nuestra cuenta?
En los últimos años se habla cada vez mas de Internet 2.0,
¿Qué es en realidad?
¿Qué puede aportar en la vida de un paciente?
Como sigue aconteciendo a un ritmo siempre mas rápido, en las ultimas décadas la tecnología introduce cambios en nuestras vidas de los cuales a menudo tardamos en darnos cuenta.
Para los mas conservadores todo cambio representa una amenaza, especialmente si el "status quo" resulta claramente favorable a sus intereses
Para muchos más sin embargo representa una fuente de nuevas posibilidades y la esperanza de emancipación y de mejora social.
Desde nuestro punto de vista la llegada de las tecnologías de la información y de las telecomunicaciones (TIC), representan una oportunidad formidables para la "emancipación social" de muchos colectivos.
Entre ellos todas aquellas personas que por una razón u otra se encuentran con problemas de movilidad reducida y en claro riesgo de exclusión de la vida social.
Las llamadas "Redes sociales" constituyen una realidad.
Cada vez mas las personas se relacionan de forma colaborativa y construyen contenidos en la red.
"Virtus unita fortior"
Nace la necesidad de unir esfuerzos
El nuevo canal lo representan las redes sociales
Una comunidad de usuarios, de internautas, que se rigen bajo los principios y valores éticos
En este escenario interactúa el nivel social con el tecnológico nace "la web de las personas" que sustituye la "web de los datos", pasando de la "interacción" a la "colaboración" entre usuarios
Hace muy pocos años crear una pagina web era un territorio reservado a gráficos y programadores. Hoy cualquiera puede construir su pagina y publicarla en cuestión de minuto con nociones básicas de ofimática.
En el otro lado de la barrera, encontramos las asociaciones que tradicionalmente han representado el instrumento por excelencia para unir las fuerzas de los asociados y perseguir unos objetivos inalcanzable para los individuos.
Este modelo sigue siendo valido, pero ya está compitiendo cada día mas con las redes sociales que van ganando velocidad de crucero.
A principio de los años 90 la llegada de apareció Internet y muchos subestimaron su potencial (porque todavía faltaban algunas piezas del mecanismo).
Los que supieron ver el cambio que se acercaba, lo lideraron y lo promovieron.
Los que se quedaron esperando salieron a remolque y sufrieron las consecuencias.
En la próximas semanas seguiremos ampliando el argumento aportando unas notas sobre un "estudio de campo " que estamos realizando sobre asociaciones e Internet.
También deciros que seguimos trabajando sobre el proyecto que hemos bautizado UCP 2.0.
Pronto se levantará el velo......
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