Unidos contra el Parkinson

A beneficio de los mas de 330 usuarios actualmente registrados en este espacio y para los ya casi 6.000 visitantes que cada mes deciden utilizar este medio para mantenerse informados, nos parece un buen momento para recordar algunas de las características y objetivos fundacionales de "Unidos contra el Parkinson".

Como nace, que es y como se puede participar en este espacio.

Antes que nada recordar y reafirmar algo que estuvo y sigue estando presente desde el comienzo en el código genético de UCP:

La definición que mas se ajusta a la realidad de "Unidos contra el Parkinson" (UCP) es la de "red social" cuyos pilares se pueden resumir en tres palabras:

• Comunicación (entrar en contacto)
• Cooperación (hacer cosas juntos)
• Comunidad (formar lazos, vínculos)

Para conservar los principios básicos de una red social, UCP no está constituido como una organización tradicional.

Las nuevas realidad emergentes de las redes sociales como UCP no pretenden remplazar las formas de organización existentes (asociaciones, entidades, fundaciones, etc.) siempre importantes y necesarias.

El objetivo es poder ser un complemento importante que permita:

• ayudar las organizaciones y entidades que se dedican a los enfermos de Parkinson y sus familias
• informar y concienciar las personas que utilizan habitualmente Internet de la realidad del Parkinson (especialmente las personas mas jóvenes)
• ofrecer una plataforma de comunicación y difusión a personas, asociaciones, entidades, fundaciones que a diferente titulo están involucradas en la lucha contra la enfermedad de Parkinson
• conseguir movilizar energías y esfuerzos que de otra manera quedarían fuera del alcance de las entidades tradicionales, superando las fronteras geográficas, culturales e idiomaticas gracias al uso de las nuevas tecnologías

Queremos reafirmar estas características para evitar posibles confusiones que se puedan generar y recordar una vez mas que:

1. No siendo una asociación, no es posible ser socio de "Unidos contra el Parkinson".
   Sin embargo todo el mundo que lo considere oportuno puede registrarse como usuario de este espacio para colaborar
2. Este espacio no está patrocinado, subvencionado o financiado por ninguna entidad de caracter publico o privado, con el objetivo de mantener la máxima independencia.
3. "Unidos contra el Parkinson" en ningún momento ha solicitado subvenciones a ninguna institución publica.
   Simplemente porque, al no estar constituida como asociación, UCP no está capacitada para solicitar subvenciones a ninguna de las   administraciones publicas por carecer de la forma jurídica necesaria.

Toda persona que ostente un cargo directivo en una asociación, fundación o federación, conoce los requisitos mínimos necesarios solicitados por parte de las administraciones publicas en cuanto a entidad jurídica para poder optar a cualquier convocatoria de subvención.

Para comprobar las subvenciones recibidas por parte de una asociación pueden dirigirse al BOE o al boletín autonómico, ver aqui .........

Para comprobar el elenco de asociaciones de ambito nacional registradas en España pueden dirigirse aqui.......

Para comprobar el elenco de asociaciones de las Comunidades Autónomas pueden dirigirse aqui .........

Durante los últimos meses, desde que se anunció la celebración del segundo encuentro internacional "Unidos contra el Parkinson", hemos tenido la suerte de recibir una respuesta entusiástica por parte de muchísimas personas afectadas, familiares, asociaciones, entidades privadas y administraciones publicas.

Todas estas muestras de apoyo y solidaridad con los reales protagonistas del encuentro, las personas afectadas y sus familiares, nos animan a seguir trabajando con renovadas energías en la dirección elegida desde el principio:

Unidos contra el Parkinson

También hemos tenido el honor y el placer de ser convidados a explicar las razones y detalles del proyecto UCP 2009 por grupos de pacientes y familiares, así como asociaciones de Parkinson en España y en el extranjero, donde hemos sido siempre recibidos con gran simpatía e interés por conocer mas a fondo y de primera mano el proyecto del encuentro del próximo mes de octubre.

A beneficio de todas aquellas personas y entidades que todavía no hemos tenido oportunidad de encontrar personalmente o intercambiar opiniones, resumiremos a continuación las preguntas que se nos han formulado con mayor frecuencia e intentando ofrecer las respuestas con la máxima claridad que nos permite el medio escrito.

Pregunta: ¿Quien convoca este encuentro?

Respuesta: La pregunta está formulada de forma equivocada.

La pregunta correcta es la siguiente: "¿Que nos convoca a este encuentro?"

La respuesta es tan clara como evidente.

Nos convocan al encuentro las necesidades de los afectados y sus familiares a:

• Que se conozcan sus problemáticas diarias
• Que se reconozca la eficacia de las terapias complementarias, en combinación a las farmacológicas
• Que las Administraciones Publicas competentes entiendan y reconozcan la necesidad de ofrecer a los enfermos un "Tratamiento Integral" para asegurar la mejor calidad de vida a las personas afectadas y a su entorno familiar a pesar de la enfermedad

Algunos hechos y números para la reflexión sobre el significado de la palabra "Unidos".

The Parkinson's Unity Walk (PUW), una organización de base, comenzó en 1994 a través de la dedicación de los pacientes, familias, grupos de apoyo y amigos que se vieron afectados por la enfermedad de Parkinson.

Su principal objetivo era crear conciencia y fondos para la investigación para encontrar una cura para el Parkinson.

Durante los últimos catorce años, The Parkinson's Unity Walk (PUW)ha pasado de 200 participantes en el primer año a más de 10.000 participantes en 2008.

La Parkinson's Unity Walk (PUW) cuenta con el apoyo de las principales fundaciones dedicadas a financiar la investigación sobre la enfermedad de Parkinson en EEUU.

• American Parkinson Disease Association
• National Parkinson Foundation
• Parkinson's Action Network
• Parkinson's Disease Foundation
• The Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research
• The Parkinson Alliance
• The Parkinson's Institute & Clinical Center

Los patrocinadores y las fundaciones se encargan de costear los gastos operativos de la organización de la marcha.

Fuente: Parkinson Unity Walk

Antes de hablar de "unidad", comienza a actuar para conseguirla, eliminando las barreras que la están impidiendo.

Para conseguirlo no es necesario volar muy lejos.

Piensa globalmente, actua localmente.

Empieza eliminando los obstaculos que tienes a tu alcance, los que tu mismo has creado a tu alrededor antes de continuar pidiendo a los demás que eliminen los suyos primero.

Lucas 6:41

Los antiguos numeraban los años según sistemas muy diversos. Por ejemplo, los griegos usaban las olimpiadas, de modo que, para ellos, Pericles llegó al poder el segundo año de la sepguagésimo séptima olimpiada (460 a.C.) En general los romanos no numeraban los años, sino que los indicaban nombrando los cónsules correspondientes. Así, el año 100 a.C. era el año en que fueron cónsules Cayo Mario y Lucio Valerio. No obstante, para aquellos casos en que una numeración correlativa era imprescindible, terminaron elaborando un sistema de datación que, teóricamente, comenzaba el año en que Rómulo fundó Roma. En este sistema, el año 100 a.C. era el año 653 a.u.c., donde las siglas a.u.c. significan ab urbe condita (desde la fundación de la ciudad). Importa poco si Rómulo existió o no y si, en caso afirmativo, fundó Roma o no el año 1 a.u.c. Lo importante es que los romanos usaban coherentemente este sistema, que, por razones obvias, pronto fue el más extendido en Europa.

En 532 d.C., Dionisio el Exiguo, un monje de origen sirio que vivía en un convento de Roma, matemático y teólogo, tras profundos estudios de la Biblia y de las fuentes históricas, llegó a la conclusión de que Jesucristo había nacido el 25 de diciembre del año 754 a.u.c., y propuso que dicho año fuera llamado 1 a.D. (anno Domini), es decir, el año 1 del Señor. El clero difundió rápidamente este sistema de datación, si bien su introducción oficial tuvo lugar en épocas muy distintas en cada país. Por ejemplo, Carlomagno decretó su uso el mismo año de su coronación, que, de 1554 a.u.c., pasó a ser el año 800 a.D.

Los eruditos siguieron usando el sistema a.u.c. para numerar los años hasta el 753 a.u.c. y, a partir de aquí, consideraban que empezaba la Era Cristiana, con lo que el año siguiente pasaba a ser 1 a.D. No fue hasta el siglo XVII que los historiadores empezaron a nombrar los años anteriores al 1 a.D. contando hacia atrás. Por aquellas fechas, el sistema de numeración arábigo estaba plenamente difundido y los matemáticos hacía mucho tiempo que manejaban con soltura los números negativos, pero parece ser que los historiadores no, lo que les llevó a cometer un crimen contra la humanidad: impusieron la costumbre de que el año anterior al 1 a.D, esto es, el año 753 a.u.c., pasara a ser el año 1 antes de Cristo, en siglas 1 a.C., tras el cual venía el año 1 a.D o, equivalentemente, el año 1 d.C. (año 1 después de Cristo).

Todo esto está muy bien, ¿pero tiene algo que ver con la tematica de este portal?

El concepto de "nuevo comienzo" es absolutamente relativo en cada uno de nosotros.

Se me occurren docenas de ejemplos, pero esta vez os animo que seais vosotros a comentar explicando el/los ano/s cero de vuestras vidas.