Unidos contra el Parkinson

Como en todas las grandes carreras ciclísticas, cuando llega la mitad del recorrido, se concede una jornada de descanso a los corredores. De la misma manera, esta semana nuestro viaje alrededor del Parkinson a 360 grados aprovecha este alto en el camino para devolver este espacio a los editoriales de costumbre.

Hoy queremos dedicar estas líneas a realizar un pequeño balance de esta iniciativa apasionante que está siendo el portal "Unidos contra el Parkinson" y adelantaros una noticia en exclusiva, sobre un tema que se ha venido trabajando en las ultimas semanas y que dará mucho de si en las venideras.

A finales de 2007 en la mente de unas cuantas personas seguía instalado el grato recuerdo de un evento celebrado mayo de 2006 en Santa Susana (el primer encuentro internacional "Unidos contra el Parkinson") juntamente a un sentimiento de frustración por un proyecto que no acabó por despegar como merecía a pesar de las ilusiones, esfuerzos y energías derrochadas en ello.

Sin embargo, seguía quedando vivo el lema "Unidos contra el Parkinson".

El azar quiso que gracias a Internet se encontrasen un pequeño "manipulo" de personas, con aficiones y habilidades diferentes y a la vez complementarias. Aportando cada uno su parte, según tiempo y posibilidades, decidieron que había llegado el momento de colmar un vacio en el espacio virtual y volver a dar una nueva oportunidad a una gran ilusión.

Entre los que empezamos esta nueva andadura fueron suficientes unos pocos correos electrónicos para ponerse de acuerdo sobre como se llamaría el portal:

UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

Después de cinco meses de presencia en Internet podemos decir que algunos de los objetivos que impulsaron la creación de este portal se están cumpliendo:

1) Facilitar el acceso a toda la información posible a través de un portal abierto.
Para ello es necesario conseguir una buena posición en los buscadores principales de internet, como Google, Yahoo y Live Search de Microsoft.
La presencia en los buscadores de internet más utilizados se está incrementando mes tras mes.
Este aspecto es fundamental para permitir ser localizados fácilmente sobretodo para aquellas personas que se mas lo necesitan: los recién diagnosticados.

A pesar que estos valores se modifican ligeramente a diario, os proponemos la situación a día de hoy

Los resultados son desde luego buenos considerado el poco tiempo en la red, pero el objetivo final es conseguir estar dentro de los primeros 10 puestos en todas, para facilitar el acceso a todos aquellos que acaban de empezar la búsqueda de información y que nos permita ser de utilidad para ellos.

Para conseguirlo necesitamos de la ayuda de todos nuestros lectores, en tres simples pasos:

1. Si mantenéis un blog o una pagina web, por favor poner un enlace a nuestra pagina inicial (http://unidoscontraelparkinson.es)

2. Comunicarlo al equipo de Unidos contra el Parkinson al buzón Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

3. A su vez estaremos encantados de poner un link a vuestro espacio en nuestra sección Enlaces

A pesar de estar editado en España, el portal cuenta desde sus inicios con la ayuda de personas más allende los mares. Desde varios países de América Latina hay personas (tanto afectados como profesionales) que colaboran con nosotros y cuentan con nuestro respaldo en sus iniciativas.

No olviden que el espíritu de este portal es ser una herramienta a la vuestra disposición, de todos.
No duden en contactarnos si consideran que pueden o quieren aportar ideas, cometarios y contenidos.

Esta también es su casa, serán siempre bienvenidos.

Para participar tienen diferentes medios a su alcance:

· El foro de debate para intercambios de opiniones e información con otros lectores

· Una opción mas del foro el chat on-line para los mas "atrevidos"

· El apartado "Contactos" para escribirnos y participar el los contenidos del portal

· En el apartado "Información" podéis apuntaros al boletín semanal

2) Siguiente objetivo que nos fijamos era poder incrementar poco a poco de forma constante el número de contactos y lectores del portal.
Otro requisito necesario para conseguir alcanzar mas personas y poder contar con la incorporación de nuevos colaboradores que ayuden a enriquecer este portal con nuevos contenidos, sensibilidades y puntos de vista

A punto de finalizar el 5 mes de actividad los números más relevantes de este mes de junio son los siguientes:

También participan y nos leen desde fuera del país.

Sin embargo en otros objetivos nos queda todavía camino por recorrer:

- Aumento de la participación de lectores y asociaciones en la construcción y difusión del portal de información.
Aprovechamos para invitar una vez más los representantes de las asociaciones de ayuda a los afectados por el Parkinson a contactarnos para proponernos sus contenidos, ideas, eventos y los publicaremos en el portal.
Siéntanse en su casa, este espacio es para todos y en beneficio mutuo entre todos los afectados, sus familias, cuidadores y amigos.

- Difusión del manifiesto unitario elaborado a lo largo de estos meses por los propios lectores del portal

- Participación al concurso de ideas para la organización del 1º "Día sin el Parkinson" (mas detalles a continuación)

Es por todos sabido que el día 11 de abril es el Día Mundial del Parkinson.

Quizás no todo el mundo sepa que se eligió este día del año en recuerdo de la fecha de nacimiento de James Parkinson, la primera persona que describió sistemáticamente seis individuos con síntomas de la enfermedad que lleva su nombre.
En este día mundialmente señalado todas las asociaciones organizan con esmero dentro de sus posibilidades su propia "celebración" reuniendo sus asociados y familiares (nos permitan el símil, tiene muchos aspectos en común con los "rituales familiares" de la celebración de la Navidad, al margen de significado religioso).

Desde el portal "Unidos contra el Parkinson" estamos proponiendo organizar además una jornada unitaria de concienciación publica y lúdica proponiendo de nuevo el sugestivo lema de "UNIDOS CONTRA EL PARKINSON".

En concreto el enfoque temático de este segundo encuentro sería, "Un día sin el Parkinson".

Las primeras aportaciones recibidas están orientadas a hacer coincidir el encuentro internacional con la realización de una jornada de portas abiertas en todas las asociaciones y entidades que se ocupan de esta enfermedad neurológica, en las cuales celebrar unas actuaciones simbólicas todos juntos, y al mismo tiempo, "Unidos contra el Parkinson".

Gracias a las tecnologías de la comunicación estos actos se pueden celebrar de forma presencial y permitir la participación a través de internet, para facilitar la adhesión de aquellos que no puedan acudir personalmente.

EPILOGO

Durante muchos siglos se aceptaba universalmente la teoría geocéntrica del cosmos (la tierra era el centro del universo y todo giraba a su alrededor).

Hasta que un hombre dedicado y apasionado en su trabajo se atrevió a imaginar otra realidad, donde era el sol ocupaba esta posición central (teoría heliocéntrica).

Encontró inmediatamente la oposición de los estamentos de la época que preferían conservar el "status quo" al correr el riesgo que entraña cada cambio.

A pesar de todo los esfuerzos para ocultar la realidad, este hombre siguió manteniendo vivos sus descubrimientos, hasta que otro hombre con sus mismas pasiones y anhelos consiguió validar esta teoría poniendo en peligro su vida delante de los poderes constituidos.

Todo cambio supone un desafío ante lo nuevo y desconocido.

Lo mas fácil es permanecer inmóviles.

Pero podemos seguir pensando que la tierra impera fija e inalterable al centro del universo, o aceptar que a pesar de todos los esfuerzos para impedir el avance........"Eppur si muove"

No os perdáis las próximas entregas, os seguiremos informando