Unidos contra el Parkinson

Puede que alguno lo hayáis oído éste termino, ya que se aplica a muchas de las ciencias, las físicas, la químicas, las litográficas, las matemáticas, la empresariales, etc.

Desde un punto de vista teórica la Navaja de Occam, es un tipo de razonamiento hipotético basado en que: en igualdad de condiciones la solución más sencilla suele ser la correcta.

Desde distintas fuentes nos siguen llegando comentarios al proyecto del portal "Unidos contra el Parkinson": sugerencias, criticas, aportaciones, colaboraciones.

También se nos han dirigido preguntas al respecto de diferentes cuestiones, pero unas en concreto nos han llamado la atención respecto a las demás: existiendo ya tantas paginas webs de las diferentes asociaciones españolas de Parkinson, ¿era necesaria una mas?

Quizás es oportuno intentar despejar estas dudas desde el principio. En pocas palabras:

NO buscamos:

- promover o crear una asociación mas.
La gran mayoría de todos los afectados, cada uno por afinidad o por comodidad geográfica, es socio de alguna de estas asociaciones que cumplen un trabajo esencial y encomiable en sus realidades locales

En este aspecto entendemos que promover la aparición de una asociación mas no aportaría nada al colectivo de PcP

SI estamos dispuestos a luchar por:

- ayudar a construir un núcleo de unidad entre diferentes asociaciones sobre la base del principio del mutuo socorro, el respecto de las identidades de cada realidad, la confianza mutua, el compartir el mismo "enemigo" y querer alcanzar una solución.

- la celebración algún día de un acto unitario en ocasión del 11 de abril (cualquier otro día también sería bueno) con la representación de todas las asociaciones de Parkinson de España, todos de acuerdo en reivindicar a la Administración el despliegue de unas medida concretas y contundentes en favor de los afectados.

Todo esto lo recogemos en el Manifiesto en otra sección del portal.

Entonces, al respecto de los motivos que impulsan la iniciativa "Unidos contra el Parkinson", no es necesario darle mas vueltas gastando energías preciosas.

Estas son las motivaciones y no hay otras.

Aplicando el teorema de la navaja de Occam, es mas fácil entender la intención genuina que animó un grupo de compañeros de "chat" a reunirse alrededor de un eslogan tan simple de entender como difícil de realizar.

Pero estamos íntimamente convencidos que intentarlo con todas nuestras fuerzas vale la pena.

También sabemos que para que este sueño se convierta en realidad, es necesaria la participación y el esfuerzo de todos.

 

Esta semana queríamos hacer una reflexión sobre hacia donde se dirige la investigación alrededor de la enfermedad de Parkinson y sobre las posibilidades que dispone el colectivo de afectados de influenciar su curso.

Empezando para repasar el "State of art" nos ayudara a resumir la situación de la investigación alrededor de la enfermedad de Parkinson, un articulo muy sencillo poro extremamente esclarecedor publicado en la pagina web de DEPARKEL "Hablemos del Parkinson"

A continuación reportamos un extracto del articulo que pueden descargar desde este enlace

"Hablemos del Parkinson" - Javier Ruiz Martínez - Neurólogo

Los antiguos griegos para preguntar a los dioses sobre las cuestiones que les inquietaban recurrían al Oráculo de Delfos.

Trasladado a nuestros días, hoy acudimos a Internet para buscar respuestas a las preguntas que nos preocupan.

En algún momento de la enfermedad hemos sentido la necesidad de preguntar y obtener respuestas.

En la Edad Media habríamos recurrido a hechiceros, curanderos, superchería...

Por suerte vivimos en el Siglo XXI y disponemos de nuevos recursos como Internet

Sin embargo, delante de la gran avalancha de información disponible en la red, a menudo las respuestas que recibimos de nuestro moderno "oráculo" no siempre consiguen despejar nuestras dudas; a veces hasta las aumentan.

¿Que valor tiene la información que encontramos?

¿Podemos confiar en ella?

¿Estábamos mas cómodos en la ignorancia o preferimos el desafío de querer saber y valorar por nuestra cuenta?

En los últimos años se habla cada vez mas de Internet 2.0,

¿Qué es en realidad?

¿Qué puede aportar en la vida de un paciente?

Como sigue aconteciendo a un ritmo siempre mas rápido, en las ultimas décadas la tecnología introduce cambios en nuestras vidas de los cuales a menudo tardamos en darnos cuenta.

Para los mas conservadores todo cambio representa una amenaza, especialmente si el "status quo" resulta claramente favorable a sus intereses

Para muchos más sin embargo representa una fuente de nuevas posibilidades y la esperanza de emancipación y de mejora social.

Desde nuestro punto de vista la llegada de las tecnologías de la información y de las telecomunicaciones (TIC), representan una oportunidad formidables para la "emancipación social" de muchos colectivos.

Entre ellos todas aquellas personas que por una razón u otra se encuentran con problemas de movilidad reducida y en claro riesgo de exclusión de la vida social.

Las llamadas "Redes sociales" constituyen una realidad.

Cada vez mas las personas se relacionan de forma colaborativa y construyen contenidos en la red.

"Virtus unita fortior"

Nace la necesidad de unir esfuerzos

El nuevo canal lo representan las redes sociales

Una comunidad de usuarios, de internautas, que se rigen bajo los principios y valores éticos

En este escenario interactúa el nivel social con el tecnológico nace "la web de las personas" que sustituye la "web de los datos", pasando de la "interacción" a la "colaboración" entre usuarios

Hace muy pocos años crear una pagina web era un territorio reservado a gráficos y programadores. Hoy cualquiera puede construir su pagina y publicarla en cuestión de minuto con nociones básicas de ofimática.

En el otro lado de la barrera, encontramos las asociaciones que tradicionalmente han representado el instrumento por excelencia para unir las fuerzas de los asociados y perseguir unos objetivos inalcanzable para los individuos.

Este modelo sigue siendo valido, pero ya está compitiendo cada día mas con las redes sociales que van ganando velocidad de crucero.

A principio de los años 90 la llegada de apareció Internet y muchos subestimaron su potencial (porque todavía faltaban algunas piezas del mecanismo).

Los que supieron ver el cambio que se acercaba, lo lideraron y lo promovieron.

Los que se quedaron esperando salieron a remolque y sufrieron las consecuencias.

En la próximas semanas seguiremos ampliando el argumento aportando unas notas sobre un "estudio de campo " que estamos realizando sobre asociaciones e Internet.

También deciros que seguimos trabajando sobre el proyecto que hemos bautizado UCP 2.0.

Pronto se levantará el velo......

Como en todas las grandes carreras ciclísticas, cuando llega la mitad del recorrido, se concede una jornada de descanso a los corredores. De la misma manera, esta semana nuestro viaje alrededor del Parkinson a 360 grados aprovecha este alto en el camino para devolver este espacio a los editoriales de costumbre.

Hoy queremos dedicar estas líneas a realizar un pequeño balance de esta iniciativa apasionante que está siendo el portal "Unidos contra el Parkinson" y adelantaros una noticia en exclusiva, sobre un tema que se ha venido trabajando en las ultimas semanas y que dará mucho de si en las venideras.

A finales de 2007 en la mente de unas cuantas personas seguía instalado el grato recuerdo de un evento celebrado mayo de 2006 en Santa Susana (el primer encuentro internacional "Unidos contra el Parkinson") juntamente a un sentimiento de frustración por un proyecto que no acabó por despegar como merecía a pesar de las ilusiones, esfuerzos y energías derrochadas en ello.

Sin embargo, seguía quedando vivo el lema "Unidos contra el Parkinson".