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Editoriales UCP
Inesperado fallecimiento de Miguel Velez Ramos
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Han pasado ya algunas horas desde que recibí la triste noticia de la inesperada muerte de Miguel Velez Ramos esta madrugada del día de Navidad.
Todavía no consigo creer que estoy escribiendo este articulo para compartir la noticia con cuantos de vosotros le conocieron.
Desde hace años en su lucha con la enfermedad de Parkinson, Miguel eligió Internet como su campo de batalla, especialmente pensando en informar las personas diagnosticadas con Parkinson juvenil.
Gracias a su blog y a una amistad común, tuve la ventura de empezar a establecer relación con el a través de Internet.
Este espacio en Internet dedicado a la enfermedad de Parkinson nació de muchas conversaciones entabladas en horarios nocturno y de sus aportaciones.
El mismo nombre "Unidos contra el Parkinson" fue una sugerencia de Miguel, en homenaje a un encuentro de pacientes, familiares y profesionales celebrado meses antes.
Para la comunidad de afectados por el Parkinson queda el legado de su trabajo, pero en estos momentos mi pensamiento va dirigido a su mujer y sus dos hijos que deberán encarar el futuro desde el vacío de su ausencia.
El próximo jueves 13 de enero, en ocasión de la presentación de Madrid de la película "Amor y otras drogas" tendremos un emotivo recuerdo para Miguel.
De común acuerdo con la Asociación Bicisolidaria, esperando poder contar con el beneplácito de su familia, el próximo Tour de Parkinson 2011 se titulará "Memorial Miguel Velez Ramos",
El Parkinson no cierra por vacaciones
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Estos primeros meses del 2010 han venido cargados de trabajo para los que nos hemos involucrado en los proyectos e iniciativas lanzadas y promovidas desde "Unidos contra el Parkinson".
También meses cargados de satisfacción por los resultados conseguidos, a testimoniar que el trabajo realizado con pasión, entrega y en plena libertad de adhesión, puede llevar a unos objetivos que superan con creces las limitaciones impuetas por la ausencia de medios económicos para su realización.
¿Que entendemos cuando hablamos de trabajar en UCP con "Presupuesto Cero"?
Se trata simplemente de seguír siendo fieles a uno de los principios fundacionales de este espacio.
UCP no es una asociación ni una fundación. En UCP no hay socios.
Balance de fin de curso
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Los termómetros disparados, las colas kilométricas en las carreteras, las reposiciones en la programación televisiva, todos los indicios apuntan hacia la misma dirección: estamos metidos de lleno en otro verano.
Por lo menos en el hemisferio norte, porque nuestros amigos del hemisferio sur nos explican y nos relatan gráficamente los rigores del invierno.
Una vez mas, según por donde se mire, las cosas se ven diferentes.
Antes de saludarnos por unos días de vacaciones, para todos necesarias y bienvenidas, quisieramos repasar algunos de los acontecimientos que han caracterizado este curso.
Repetita juvant
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A beneficio de los mas de 330 usuarios actualmente registrados en este espacio y para los ya casi 6.000 visitantes que cada mes deciden utilizar este medio para mantenerse informados, nos parece un buen momento para recordar algunas de las características y objetivos fundacionales de "Unidos contra el Parkinson".
Como nace, que es y como se puede participar en este espacio.
Antes que nada recordar y reafirmar algo que estuvo y sigue estando presente desde el comienzo en el código genético de UCP:
La definición que mas se ajusta a la realidad de "Unidos contra el Parkinson" (UCP) es la de "red social" cuyos pilares se pueden resumir en tres palabras:
- Comunicación (entrar en contacto)
- Cooperación (hacer cosas juntos)
- Comunidad (formar lazos, vínculos)
Para conservar los principios básicos de una red social, UCP no está constituido como una organización tradicional.
Las nuevas realidad emergentes de las redes sociales como UCP no pretenden remplazar las formas de organización existentes (asociaciones, entidades, fundaciones, etc.) siempre importantes y necesarias.
El objetivo es poder ser un complemento importante que permita:
- ayudar las organizaciones y entidades que se dedican a los enfermos de Parkinson y sus familias
- informar y concienciar las personas que utilizan habitualmente Internet de la realidad del Parkinson (especialmente las personas mas jóvenes)
- ofrecer una plataforma de comunicación y difusión a personas, asociaciones, entidades, fundaciones que a diferente titulo están involucradas en la lucha contra la enfermedad de Parkinson
- conseguir movilizar energías y esfuerzos que de otra manera quedarían fuera del alcance de las entidades tradicionales, superando las fronteras geográficas, culturales e idiomaticas gracias al uso de las nuevas tecnologías
Queremos reafirmar estas características para evitar posibles confusiones que se puedan generar y recordar una vez mas que:
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No siendo una asociación, no es posible ser socio de "Unidos contra el Parkinson".
Sin embargo todo el mundo que lo considere oportuno puede registrarse como usuario de este espacio para colaborar - Este espacio no está patrocinado, subvencionado o financiado por ninguna entidad de caracter publico o privado, con el objetivo de mantener la máxima independencia.
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"Unidos contra el Parkinson" en ningún momento ha solicitado subvenciones a ninguna institución publica.
Simplemente porque, al no estar constituida como asociación, UCP no está capacitada para solicitar subvenciones a ninguna de las administraciones publicas por carecer de la forma jurídica necesaria.
Toda persona que ostente un cargo directivo en una asociación, fundación o federación, conoce los requisitos mínimos necesarios solicitados por parte de las administraciones publicas en cuanto a entidad jurídica para poder optar a cualquier convocatoria de subvención.