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Parkinson, enfermedad que disgrega a la familia
Parkinson, enfermedad que disgrega a la familia
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Personas con mal de Parkinson se reúnen el primer martes de cada mes en el Centro Catalán.Se informan y realizan ejercicios.
Unas 6.200 personas lo padecen en el Paraguay, y cerca del 87% de ellas no accede a tratamiento.
En el Sistema de Salud son muy pocas las estadísticas que realmente reflejan la realidad. Ni siquiera se sabe cuántos niños nacen anualmente.
La enfermedad de Parkinson no es la excepción, no se sabe cuántas personas en el país sufren de este mal, pero se calcula que serían aproximadamente unas 6.200 personas.
A este número se llega considerando que aproximadamente el 1% de una población sufre de enfermedades extrapiramidales (unas 62.000), y el 13% de estas serían parkinsonianas.
Organización:
El Grupo de Enfermos de Parkinson del Paraguay (Greenpy) reúne a personas que padecen la nombrada dolencia. Son aproximadamente unos 200 socios que tienen reuniones mensuales, todos los primeros martes de cada mes.
Hoy, tanto los enfermos como los familiares de estos tendrán la oportunidad de reunirse y compartir conocimientos y experiencias con otras personas en la misma situación. La reunión será a las 18.30 en el Centro Catalán (Cerro Corá casi Iturbe), donde incluso tendrán una clase de fisioterapia con una voluntaria, la licenciada Patricia Gutiérrez.
"Se reúnen para integrar al enfermo con la familia, y a las familias entre sí. Es la familia en realidad la que más sufre. Buscamos que compartan experiencias, hablen de la enfermedad y de cómo hacerla más llevadera. El enfermo muchas veces se deprime y se aísla de la familia, esta se disgrega", explica Jessica Melot, secretaria de la organización.
El grupo, que se denomina de autoayuda y sin fines de lucro, sueña además con adquirir un local propio, o crear una clínica especializada donde puedan tratarse las personas que sufren de este mal, que cuente con profesionales neurólogos, fisioterapeutas y otros profesionales.
Están además en tratativa con farmacéuticas y laboratorios, ya que desean conseguir descuentos en una droga que los pacientes deben tomar, llamada levadopa, que se consigue en el país pero tiene un costo muy elevado.
Terapia.
Debido a que se trata de una enfermedad que con el tiempo va atrofiando los músculos, los pacientes deberían realizar diariamente una sesión de 10 a 15 minutos de fisioterapia o ejercicios, de modo a utilizarlos y mantenerlos flexibles.
"Estamos implementando sesiones de fisioterapia en las reuniones para ver si logramos incentivar y llegar a que los pacientes las hagan todos los días. No lo quieren hacer porque les cuesta", comenta Jessica.
Hay además posibilidad de realizar cirugías, pero todavía no se hacen en el país.
Números y conceptos
Mal de Parkinson. Enfermedad del sistema nervioso que afecta a las estructuras del cerebro encargadas del control y la coordinación del movimiento, así como del mantenimiento del tono muscular y de la postura. Aparece cuando mueren ciertas neuronas que fabrican compuestos químicos como la dopamina y la acetilcolina.
síntomas. Lentitud de los movimientos, temblor, rigidez, anomalías de la postura, trastornos de la marcha, la escritura se vuelve pequeña e ilegible, tendencia a sufrir estados depresivos, estreñimiento y exceso de producción de saliva.
Tratamiento. Medicamentos por vía oral destinados a restaurar el equilibrio entre la dopamina y la ecetilcolina.
6.200 personas en el Paraguay (aproximadamente) sufren del mal.
13% de ellas (800) tienen posibilidades económicas para acceder a tratamiento.
87% (5.400) no tienen acceso ni a información ni al tratamiento de su enfermedad.
1 x 1.000 es la incidencia mundial.
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