Entrevista a UCP en Catalunya sense Barreres

El programa de ràdio de l‘ONCE i la seva Fundació emès a Catalunya els divendres de 19 a 20h, a través de la Cadena Ràdio Estel.

Des de l‘any 1997, l‘ONCE i la seva Fundació estan donant suport a la realització de “Catalunya sense barreres”, un projecte vinculat a la ràdio que va molt més enllà de l‘emissió del programa en si mateix.

Aquesta hora de continguts setmanals, diferents i diversos, té com a objectiu fonamental donar veu als col·lectius en risc d‘exclusió especialment fràgils, com ara persones amb discapacitat

Radio Tordera

"Pas a Pas"

Antonio Olmo entrevista "MyOwnArcadia" sobre la iniciativa Unidos contra el Parkinson 2.0

La "campaña de concienciación" visualiza los retos diarios afrontados por personas con Parkinson, según revela la nueva investigación europea

La European Parkinson's Disease Association (EPDA) pidió hoy a los dirigentes y políticos europeos terminar con las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento para las personas con enfermedad de Parkinson.

La petición se realizó durante el lanzamiento de la última campaña de la EPDA, 'Parkinson's is visible, make it livable', y pretendió visualizar los retos diarios afrontados por los que padecen Parkinson, aumentar el conocimiento y entendimiento de las personas de esta enfermedad e influir en los responsables políticos.

La campaña de la EPDA se basa en la nueva investigación, destacando la extensión a la afectación negativa de las actividades diarias a causa del Parkinson. La investigación, Real Life, Real PD, dirigida por la EPDA entre 3.000 personas que viven con la enfermedad, mostró que comer, vestirse, lavarse y hablar son algunas de las tareas diarias que se ven afectadas de forma importante y que la mayoría de las personas no pueden controlar sus síntomas. Casi la mitad de todos los encuestados describieron cómo su depresión y cambios de humor pusieron una tensión añadida entre compañeros y familiares.

El director general de la EPDA, Stephen Pickard, comentó en relación al evento: "El Parkinson es una enfermedad costosa que tiene una enorme carga para los cuidadores y la sociedad en general. Necesitamos gobiernos que se den cuenta de que tomar medidas para reducir esta carga asegurándose de que las personas reciban los mejores cuidados y tratamiento disponible aporta los mejores beneficios en los entornos económicos y sociales".

"Hay casi 1,2 millones de personas que viven con Parkinson en Europa, y con una población en fase de envejecimiento, esta cifra seguro que aumentará. Es el momento de tratar las desigualdades en el cuidado y tratamiento de la enfermedad y mejorar las vidas de los afectados por Parkinson ahora y en el futuro", añadió.

La campaña fue lanzada durante la celebración del 12 Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS) en Madrid, donde los delegados escucharon a los representantes de la EPDA y vieron una serie de emotivos cortometrajes sobre personas con Parkinson luchando con las tareas diarias como hacer la compra o cruzar la calle.

La campaña, 'Parkinson's is visible, make it livable', es el primer paso hacia erradicar las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento en Europa y hay una cumbre planificada para celebrarse en Bruselas el próximo año donde los Miembros del Parlamento Europeo analizarán los pasos prácticos necesarios para mejorar el tratamiento de la enfermedad.

El defensor de la campaña, Tom Isaacs (40 años), que ha vivido con la enfermedad de Parkinson durante 12 años, comentó sobre el evento: "Siempre me impresiona cómo el Parkisnon es tan visible socialmente y aparentemente invisible a la sociedad. Es una enfermedad difícil y se necesita ayuda en Europa. Esta iniciativa de la EPDA es crucial. Necesitamos mejorar la comprensión. Necesitamos ampliar el perfil. Necesitamos personas no sólo para mirar, sino para actuar".

Para ver los cortometrajes de la EPDA y obtener más información sobre la campaña, consulte el siguiente enlace:

http://www.parkinsonsdecisionaid.eu.com/awarenessCampaign/2008/

*El informe de investigación completo ha sido enviado para su publicación a la International Journal of Clinical Practice y está actualmente en revisión.

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Después de una cena especialmente emotiva el sábado, fue el domingo por la mañana el momento del cierre del III Encuentro Internacional "Unidos contra el Parkinson" y de las despedidas.

Este año nos llevamos en la memoria muchos momentos especiales:

Faltan muy pocos días para apuntarse y poder asistir al III Encuentro Internacional "Unidos contra el Parkinson".

Anfitriona de esta edición será la Asociación Provincial Parkinson Jaén, encargada de tomar el relevo a la Associació Catalana de Parkinson Blanes i Comarca de La Selva/Alt Maresme, que organizó la logística de la edición 2009 del encuentro.

Vuelve el encuentro abierto a todo el mundo interesado directa o indirectamente en la enfermedad de Parkinson.

El próximo mes de julio vuelve el encuentro internacional "Unidos contra el Parkinson", con presencias de asistentes desde España, Italia, Portugal, Alemania y esperemos poder contar con algunos de nuestros amigos que nos siguen desde el continente americano.

Este año contaremos con dos elementos de gran interés para toda la comunidad de Parkinson tanto nacional como internacional:

- representando la entrega y la pasión mediterránea, veremos en acción los ciclistas del Tour de Parkinson, que recalarán en Linares a lo largo de su recorrido hacia Cádiz.

- desde el otro lado del atlántico de un grupo de personas de todo el mundo en su lucha para realizar el sueño de millones de personas: poner la palabra FIN detrás de las palabras Parkinson y Alzheimer. Por primera vez en Europa disfrutaremos de la visión del documental "10 mountains 10 years" (subtitulado en español) ganador de muchos premios en festivales de cine en EE.UU.

- nos visitarán representaciones de asociaciones desde Italia, Alemania y una delegación del World Parkinson Congress para informarnos del próximo congreso mundial en Montreal.

Esta es tan solo una primicia de las muchas y diferentes actividades que estamos poniendo a punto para el próximo mes de julio.