Entrevistas
La palabra a las asociaciones
Publicado el Sábado, 04 Octubre 2008 23:47 | 
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Esta semana nos predisponemos a encarar la segunda mitad de este primer ciclo de entrevistas alrededor de la enfermedad de Parkinson.
Las luces y los taquígrafos hoy están reservados a conocer mas de cerca otro de los elementos que pueden jugar un papel en la vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y sus familias.
Nos referimos a principalmente a las asociaciones de enfermos de Parkinson, pero también al resto de organizaciones, fundaciones o grupos organizados que comparten esta misma tarea.
El esquema de la entrevista de hoy es diferente del resto de entrevistas realizadas hasta el momento.
En realidad serán mas de una entrevista, que se han realizado en paralelo, manteniendo las mismas preguntas a todos los interlocutores, con el objetivo de conseguir poner de manifiesto las diferencias y similitudes de organizaciones que operan en realidades geográficas y/o sociales diferentes en España.
Han tenido la amabilidad de conversar con nosotros los representantes de las siguientes asociaciones:
Juan Carlos Fernández Rivera en representación de Parkinson Asturias
Amador Plaza Diez en representación de Parkinson Aragón
Antonio Fernández Rebollo en representación de Parkinson San Marcelo (León)
José Ramón Orihuela en representación de Parkinson Sevilla y de la Federación Andaluza de Parkinson
El orden de las respuestas a las preguntas formuladas respeta el orden cronológico con el cual las hemos recibido.Entrevista
En el momento de constituiros como asociación de afectados por el Parkinson ¿cuál es la misión principal que os habéis propuesto llevar a cabo a través de la asociación?
PK Asturias:
Mejorar la calidad de vida de los afectados de Parkinson y de sus familiares, proporcionar información sobre la enfermedad y asesorar en cuestiones médicas, psicológicas, jurídico-legales y prestaciones sociales. Facilitar la conexión entre afectados, concienciar de la necesidad de un diagnóstico correcto desde el principio. Promover una atención integral e interdisciplinaria. Representar ante la Administración los intereses de los enfermos de Parkinson y sus familias. Estimular la Investigación Científica sobre la enfermedad , Concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que representa.
Mejorar la calidad de vida de los afectados de Parkinson y de sus familiares, proporcionar información sobre la enfermedad y asesorar en cuestiones médicas, psicológicas, jurídico-legales y prestaciones sociales. Facilitar la conexión entre afectados, concienciar de la necesidad de un diagnóstico correcto desde el principio. Promover una atención integral e interdisciplinaria. Representar ante la Administración los intereses de los enfermos de Parkinson y sus familias. Estimular la Investigación Científica sobre la enfermedad , Concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que representa.
PK Aragón:
Ayudar y auxiliar a los Enfermos de Parkinson
Ayudar y auxiliar a los Enfermos de Parkinson
PK León:
En principio unir a los enfermos de parkinson y poder compartir experiencias que nos impone la enfermedad otra mision es divulgar, informar a las enfermos y a la sociedad que es la enfermedad de parkinson después la terapias fisicas o psicológicas
PK Sevilla - Fandep:
Elevar el nivel de calidad de vida del E.P.
Elevar el nivel de calidad de vida del E.P.
En los últimos años, las competencias en materia de sanidad han sido traspasadas desde el Ministerio de Sanidad a las Comunidades Autónomas. ¿En su CCAA considera que ahora los pacientes de Parkinson reciben mejores o peores prestaciones? ¿En que ha repercutido principalmente este cambio para los pacientes y las asociaciones?
PK Asturias:
En el aspecto médico y farmacológico no se detectó ningún cambio, en cuanto a la rehabilitación tenemos la novedad del llamado "Plan Mejora" que es un proyecto de colaboración entre la Consejería de Salud del Principado y COCEMFE Asturias, por medio del cual los pacientes de Parkinson tienen derecho a una rehabilitación básica y continuada, con el inconveniente de que sólo se benefician los asociados a Parkinson Asturias, al ser la única asociación de la CCAA que pertenece a COCEMFE, y tampoco se benefician los afectados que no pertenecen a ninguna asociación. Es un proyecto incipiente que la única ventaja que ofrece a la Asociación es que se hace cargo del coste de unos pocos profesionales que imparten Fisioterapia y Logoterapia en algunas de nuestras cinco delegaciones
En el aspecto médico y farmacológico no se detectó ningún cambio, en cuanto a la rehabilitación tenemos la novedad del llamado "Plan Mejora" que es un proyecto de colaboración entre la Consejería de Salud del Principado y COCEMFE Asturias, por medio del cual los pacientes de Parkinson tienen derecho a una rehabilitación básica y continuada, con el inconveniente de que sólo se benefician los asociados a Parkinson Asturias, al ser la única asociación de la CCAA que pertenece a COCEMFE, y tampoco se benefician los afectados que no pertenecen a ninguna asociación. Es un proyecto incipiente que la única ventaja que ofrece a la Asociación es que se hace cargo del coste de unos pocos profesionales que imparten Fisioterapia y Logoterapia en algunas de nuestras cinco delegaciones
PK Aragón:
BOA 28/12/2001 En materia de salud ni estaban incluidos antes, ni lo están ahora las terapias para la Enfermedad de Parkinson.
Administrativamente ahora tenemos acceso a nuestros dirigentes en materia de salud
BOA 28/12/2001 En materia de salud ni estaban incluidos antes, ni lo están ahora las terapias para la Enfermedad de Parkinson.
Administrativamente ahora tenemos acceso a nuestros dirigentes en materia de salud
PK León:
No se muy bien si son mejores o peores las prestaciones desde mi punto de vista no ha cambiado mucho las consultas siguen siendo de poco tiempo dedicado a escuchar al paciente creo yo que escuchar al paciente le seria de mas alivio que aumentar las dosis del tratamiento y en la asociaciones pues en nuestro corta experiencia no tengo mucha información
No se muy bien si son mejores o peores las prestaciones desde mi punto de vista no ha cambiado mucho las consultas siguen siendo de poco tiempo dedicado a escuchar al paciente creo yo que escuchar al paciente le seria de mas alivio que aumentar las dosis del tratamiento y en la asociaciones pues en nuestro corta experiencia no tengo mucha información
Pk Sevilla - Fandep
Ha mejorado, y la relación médico-paciente es más humana
Ha mejorado, y la relación médico-paciente es más humana
Dentro del campo asociativo, ¿Cuál considera tiene que ser el papel de las asociaciones de enfermos? ¿En que aspectos consideras que las asociaciones han avanzado satisfactoriamente y en cuales otros queda mucho camino por andar?
PK Asturias:
Las Asociaciones cubren las necesidades que tienen los afectados de Parkinson y sus familiares; necesidades como las médicas, las rehabilitadoras, las legales , las jurídicas, las informativas y de asesoramiento, etc. que tendría que cubrir la Administración Pública, aunque la situación ideal sería que una Asociación fuese punto de encuentro y conexión entre afectados.
Avanzan satisfactoriamente en lo que no debería ser su cometido, cada vez se imparten mas terapias rehabilitadoras y cada día somos mas pioneros a la hora de implantar las innovaciones, sin perder de vista que nuestro principal objetivo es el de prestar el mejor servicio al afectado.
El camino más difícil por andar es el de conseguir que el fin único de todas las Asociaciones de Parkinson sean los afectados y sus necesidades, aunque este punto figura sobre el papel en la realidad no es así ya que se puede comprobar la división existente entre las distintas asociaciones, siendo este punto la mayoría de las veces la causa de que la Administración no de respuesta a muchas de nuestras demandas
Las Asociaciones cubren las necesidades que tienen los afectados de Parkinson y sus familiares; necesidades como las médicas, las rehabilitadoras, las legales , las jurídicas, las informativas y de asesoramiento, etc. que tendría que cubrir la Administración Pública, aunque la situación ideal sería que una Asociación fuese punto de encuentro y conexión entre afectados.
Avanzan satisfactoriamente en lo que no debería ser su cometido, cada vez se imparten mas terapias rehabilitadoras y cada día somos mas pioneros a la hora de implantar las innovaciones, sin perder de vista que nuestro principal objetivo es el de prestar el mejor servicio al afectado.
El camino más difícil por andar es el de conseguir que el fin único de todas las Asociaciones de Parkinson sean los afectados y sus necesidades, aunque este punto figura sobre el papel en la realidad no es así ya que se puede comprobar la división existente entre las distintas asociaciones, siendo este punto la mayoría de las veces la causa de que la Administración no de respuesta a muchas de nuestras demandas
PK Aragón:
Creo que las Asociaciones tienen el papel fundamental de cubrir de cubrir el aspecto específico en materia de salud que la Administración no puede atender directamente. En este sentido, creo que la Ley de Dependencia contempla conciertos. Esto me parece satisfactorio.
Pero en lo que más nos queda por andar, en nuestro caso es en llegar a toda la población. Nuestro problema mayor es el territorio.
Creo que las Asociaciones tienen el papel fundamental de cubrir de cubrir el aspecto específico en materia de salud que la Administración no puede atender directamente. En este sentido, creo que la Ley de Dependencia contempla conciertos. Esto me parece satisfactorio.
Pero en lo que más nos queda por andar, en nuestro caso es en llegar a toda la población. Nuestro problema mayor es el territorio.
PK León:
Reunir , informar , divulgar .mantener informados a los enfermos con información realista de nuevos tratamientos y avances sobre la enfermedad no infundir falsas y informaciones que alteren la vida del paciente
Reunir , informar , divulgar .mantener informados a los enfermos con información realista de nuevos tratamientos y avances sobre la enfermedad no infundir falsas y informaciones que alteren la vida del paciente
Pk Sevilla - Fandep
Orientar e informar, la mayoría de las asociaciones están aún en su fundación, por lo que les queda mucho camino que andar
Orientar e informar, la mayoría de las asociaciones están aún en su fundación, por lo que les queda mucho camino que andar
En otros países se organizan de forma periódica y continuada campañas para recoger fondos a favor de la investigación. En nuestro país, con la excepción de algún TeleMarathon no existe esta "tradición popular", menos aun para el Parkinson. ¿No considera que se debería impulsar un cambio en este aspecto? ¿Las asociaciones podrían hacer algo mas para promoverlo?
PK Asturias:
Si y el cambio debería partir del propio Estado, las instituciones privadas y desde las propias Asociaciones y en parkinson Asturias desde el año 2002 estamos aportando nuestro granito de arena con la Beca Parkinson Asturias fundada gracias a un donativo anónimo y a la firma de un convenio con el Hospital Universitario Central de Asturias, por el que un becario estudia en el Laboratorio de Genética Molecular de dicho centro "Aspectos Genéticos de la Enfermedad de Parkinson" y aunque ponerla en marcha y sostenerla fue y es un gran esfuerzo para la Asociación los resultados superan con creces las expectativas iniciales
Si y el cambio debería partir del propio Estado, las instituciones privadas y desde las propias Asociaciones y en parkinson Asturias desde el año 2002 estamos aportando nuestro granito de arena con la Beca Parkinson Asturias fundada gracias a un donativo anónimo y a la firma de un convenio con el Hospital Universitario Central de Asturias, por el que un becario estudia en el Laboratorio de Genética Molecular de dicho centro "Aspectos Genéticos de la Enfermedad de Parkinson" y aunque ponerla en marcha y sostenerla fue y es un gran esfuerzo para la Asociación los resultados superan con creces las expectativas iniciales
PK Aragón:
Siempre se puede hacer algo más. La divulgación es algo increíblemente positivo en la Enfermedad de Parkinson.
Nuestra Asociación está intentando en este sentido organizar un "Partido de las Estrellas".
Siempre se puede hacer algo más. La divulgación es algo increíblemente positivo en la Enfermedad de Parkinson.
Nuestra Asociación está intentando en este sentido organizar un "Partido de las Estrellas".
PK León:
Creo que si del parkinson hasta hace poco tiempo no se sabía ni s e comentaba nada las asociaciones intentamos que esto cambie.
Pero pienso que los recursos para la investigación el estado colabora dentro de sus presupuestos pero los que ponen el dinero de verdad son las industrias farmacéuticas, a ellos les interesa porque hay mucho dinero en juego y aunque por el momento no curen nos mantendrán consumiendo pastillas para casi todo
Creo que si del parkinson hasta hace poco tiempo no se sabía ni s e comentaba nada las asociaciones intentamos que esto cambie.
Pero pienso que los recursos para la investigación el estado colabora dentro de sus presupuestos pero los que ponen el dinero de verdad son las industrias farmacéuticas, a ellos les interesa porque hay mucho dinero en juego y aunque por el momento no curen nos mantendrán consumiendo pastillas para casi todo
Pk Sevilla - Fandep
No porque las instituciones que realizan este tipo de actos, no tienen "conciencia red" de que es una asociación, pero este comportamiento, no debe ser barrera para seguir intentándolo.
No porque las instituciones que realizan este tipo de actos, no tienen "conciencia red" de que es una asociación, pero este comportamiento, no debe ser barrera para seguir intentándolo.
A día de hoy la inmensa mayoría de las personas asocia Parkinson con temblores y personas mayores, cuando cada vez mas se diagnostican personas alrededor de los 40 años y cuyo síntoma principal es la rigidez y dificultad de movimientos. ¿Cuánto influye la falta de información básica sobre la enfermedad de Parkinson a nivel colectivo en los problemas de aceptación social del enfermo en edades precoces?
PK Asturias:
La falta de información es una fuente de sufrimiento y de problemas evitables ,pero no solo para el afectado en edades tempranas sino para el diagnosticado en cualquier edad. La falta de información a nivel colectivo provoca rechazo hacia los enfermos de Parkinson, bien al confundirlos con otros colectivos o bien al creer que un afectado de Parkinson ya no sirve para nada
La falta de información es una fuente de sufrimiento y de problemas evitables ,pero no solo para el afectado en edades tempranas sino para el diagnosticado en cualquier edad. La falta de información a nivel colectivo provoca rechazo hacia los enfermos de Parkinson, bien al confundirlos con otros colectivos o bien al creer que un afectado de Parkinson ya no sirve para nada
PK Aragón:
De forma determinante. El enfermo se siente raro y los demás le ven raro. Ninguno de los dos tiene información.
De forma determinante. El enfermo se siente raro y los demás le ven raro. Ninguno de los dos tiene información.
PK León:
Tengo actualmente 48 años me diagnosticaron parkinson a los 35 años yo soy de los que digo que nunca aceptare mi enfermedad pero si intentare adaptarme a su evolución y mis limitaciones.
Aceptarla para mi es rendirme ante ella, así que desde el principio procure recoger información de la enfermedad y puede que sea una de las causas que mi Parkinson no haya evolucionado.
Tengo actualmente 48 años me diagnosticaron parkinson a los 35 años yo soy de los que digo que nunca aceptare mi enfermedad pero si intentare adaptarme a su evolución y mis limitaciones.
Aceptarla para mi es rendirme ante ella, así que desde el principio procure recoger información de la enfermedad y puede que sea una de las causas que mi Parkinson no haya evolucionado.
Pk Sevilla - Fandep
Pues en todo, y a los enfermos de Parkinson fundamentalmente la información
Pues en todo, y a los enfermos de Parkinson fundamentalmente la información
Como en muchos otros ámbitos de la vida, de la economía y hasta de la política, para conseguir mejores resultados en las iniciativas que se decida emprender, es determinante poder disponer de una "masa crítica" suficiente. Continuando con el símil económico, las "economías de escala" permiten conseguir objetivos imposibles de alcanzar con las propias fuerzas individuales. ¿Considera que una mayor coordinación de voluntades y esfuerzos podrían traer mayores beneficios para las asociaciones y sobretodo los pacientes que asisten y representan?
PK Asturias:
La unidad del colectivo de afectados siempre conlleva a aunar esfuerzos y a no dispersar recursos, por lo que las distintas Asociaciones deberían unir fuerzas para conseguir mayores beneficios siempre en pro del afectado y educar al afectado en hacer buen uso de esos recursos
La unidad del colectivo de afectados siempre conlleva a aunar esfuerzos y a no dispersar recursos, por lo que las distintas Asociaciones deberían unir fuerzas para conseguir mayores beneficios siempre en pro del afectado y educar al afectado en hacer buen uso de esos recursos
PK Aragón:
Es evidente. Este es el fundamento del movimiento asociativo. Si en lugar de Parkinson habláramos de enfermedades cerebrales, el colectivo sería inmenso y su fuerza proporcional al número de socios.
Es evidente. Este es el fundamento del movimiento asociativo. Si en lugar de Parkinson habláramos de enfermedades cerebrales, el colectivo sería inmenso y su fuerza proporcional al número de socios.
PK León:
Logicamente es posible que a si unieramos los esfuerzos habría mas beneficios.
No se si la pregunta se refiere a beneficios económicos aunque si es verdad que con una situación economica sana todo funciona mejor para los enfermos de parkinson no solo los asociados, porque hay mas enfermos que, por la razón que sea, no están asociados
Logicamente es posible que a si unieramos los esfuerzos habría mas beneficios.
No se si la pregunta se refiere a beneficios económicos aunque si es verdad que con una situación economica sana todo funciona mejor para los enfermos de parkinson no solo los asociados, porque hay mas enfermos que, por la razón que sea, no están asociados
Pk Sevilla - Fandep
Por supuesto que sí, pero por ahora es difícil esa unión necesaria para obtener "masa crítica" suficiente.
Por supuesto que sí, pero por ahora es difícil esa unión necesaria para obtener "masa crítica" suficiente.
El inicio del nuevo milenio se ha caracterizado por la difusión del acceso y del uso de la nueva tecnología de la información, principalmente a través de Internet.
¿Están aprovechando las asociaciones los medios y las oportunidades que se ponen a su alcance para trabajar en red y sumar esfuerzos?
¿Están aprovechando las asociaciones los medios y las oportunidades que se ponen a su alcance para trabajar en red y sumar esfuerzos?
PK Asturias:
No, la mayor parte de las veces se utilizan para guerras personales y el resto del tiempo no hay manos suficientes para hacer el trabajo del día a día, muchas asociaciones somos como las colmenas de las abejas: una reina, pocos obreros y muchos zánganos
No, la mayor parte de las veces se utilizan para guerras personales y el resto del tiempo no hay manos suficientes para hacer el trabajo del día a día, muchas asociaciones somos como las colmenas de las abejas: una reina, pocos obreros y muchos zánganos
PK Aragón:
Existe alguna iniciativa positiva en este aspecto, pero la eficacia o la rapidez en la comunicación no hacen variar la voluntad de asociarse.
Existe alguna iniciativa positiva en este aspecto, pero la eficacia o la rapidez en la comunicación no hacen variar la voluntad de asociarse.
PK León:
Creo que si, es hoy lo mas normal conectar con otros enfermos con otras asociaciones que a través de internet
Creo que si, es hoy lo mas normal conectar con otros enfermos con otras asociaciones que a través de internet
Pk Sevilla - Fandep
Estamos al inicio, estamos tomando conciencia del medio que tenemos a nuestro alcance, después vendrá su uso.
Estamos al inicio, estamos tomando conciencia del medio que tenemos a nuestro alcance, después vendrá su uso.
Antes de despedir la entrevista, si tuviera que resumir en pocas palabras, según su experiencia ¿Cuál es la situación de la atención a los pacientes de Parkinson en España?
PK Asturias:
Todo muy mejorable , pero nunca peor
Todo muy mejorable , pero nunca peor
PK Aragón:
Atención básica, elemental.
Muy deficiente en cuanto a la coordinación de los distintos facultativos.
Inexistente en terapia de mantenimiento desde el Sector Público.
Muy deficiente, en general, la formación de los profesionales que el paciente debe ir sorteando en el periplo de una enfermedad fundamentalmente desconocida.
Atención básica, elemental.
Muy deficiente en cuanto a la coordinación de los distintos facultativos.
Inexistente en terapia de mantenimiento desde el Sector Público.
Muy deficiente, en general, la formación de los profesionales que el paciente debe ir sorteando en el periplo de una enfermedad fundamentalmente desconocida.
PK León:
En mi experiencia creo tener la atención adecuada tanto física como psicológica, también creo tener la suerte de estar en un país como España .
Otros países la situación es absolutamente mas dura.
Creo que para la mayoría de los afectados no es la correcto el tiempo de visitas en las consultas, son rápidas y muchas veces los tratamientos no son los adecuados
Pienso que de la enfermedad de Parkinson se sepa mas de lo que se dice porque no interesa dar esta informacion.
Somos un gran beneficio económico para la industria farmacéutica
Mi opinión es que las asociaciones también sirven de ayuda a los familiares ya que el Parkinson es una enfermedad compleja.
En mi experiencia creo tener la atención adecuada tanto física como psicológica, también creo tener la suerte de estar en un país como España .
Otros países la situación es absolutamente mas dura.
Creo que para la mayoría de los afectados no es la correcto el tiempo de visitas en las consultas, son rápidas y muchas veces los tratamientos no son los adecuados
Pienso que de la enfermedad de Parkinson se sepa mas de lo que se dice porque no interesa dar esta informacion.
Somos un gran beneficio económico para la industria farmacéutica
Mi opinión es que las asociaciones también sirven de ayuda a los familiares ya que el Parkinson es una enfermedad compleja.
Pk Sevilla - Fandep
Notable
Notable
Un agradecimiento especial a los representantes de las asociaciones que han participado en esta pequeña toma del pulso de la situación asociativa en España, por su tiempo y por atendernos con tanta atención.