Unidos contra el Parkinson

En nuestro recorrido mensual visitando las asociaciones españolas que se dedican a la asistencia de enfermos de Parkinson, este mes hacemos parada en Barcelona para visitar la Associació Catalana per al Parkinson.

Allí nos recibió su Presidenta Dña. Roser Roigé Cruz y con la cual pudimos intercambiar opiniones al rededor de la situación actual y perspectivas futuras del movimiento asociativo y de la realidad de los enfermos de Parkinson.

Entrevista

En el momento de constituiros como asociación de afectados por el Parkinson ¿cuál es la misión principal que os habéis propuesto llevar a cabo a través de la asociación?

L'Associació Catalana per al Parkinson, es la Asociación más antigua de España, por lo que el camino recorrido es importante.

La misión es mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Hasta tanto no llegue la deseada erradicación de la enfermedad.

En los últimos años, las competencias en materia de sanidad han sido traspasadas desde el Ministerio de Sanidad a las Comunidades Autónomas. ¿En su CCAA considera que ahora los pacientes de Parkinson reciben mejores o peores prestaciones? ¿En que ha repercutido principalmente este cambio para los pacientes y las asociaciones?

El Ministerio de Sanidad en Madrid, dispone de pocas competencias sobre Salud.

Solo con que se cumpliera, la Ley de Calidad, Control y Cohesión del Sistema Nacional de Salud, ya nos daríamos por satisfechos.

A partir de la entrada en vigor de ley de la Cartera de Servicios, vemos una vez mas que las administraciones siguen dándole vueltas, para eludir el coste que supondría dar gratuitas las terapias que nosotros efectuamos en nuestros centros.

En cuanto a las prestaciones son en general las mismas.

Dentro del campo asociativo, ¿Cuál considera tiene que ser el papel de las asociaciones de enfermos? ¿En que aspectos consideras que las asociaciones han avanzado satisfactoriamente y en cuales otros queda mucho camino por andar?

El papel principal es la de pertenencia a un grupo de características y problemáticas similares, por supuesto dar soporte emocional, social y terapéutico a afectados y familiares.

Queda mucho por hacer y hasta que no consigamos que la terapias que ofrecemos, tengan un coste muy cercano al cero, no nos daremos por satisfechos.

En otros países se organizan de forma periódica y continuada campañas para recoger fondos a favor de la investigación. En nuestro país, con la excepción de algún TeleMarathon no existe esta "tradición popular", menos aun para el Parkinson. ¿No considera que se debería impulsar un cambio en este aspecto? ¿Las asociaciones podrían hacer algo mas para promoverlo?

Que nosotros tengamos conocimiento desde la FEDERACION ESPAÑOLA DEL PARKINSON, se han puesto en marcha y en distintas épocas premios a la investigación.

El último ha sido el premio FEP de investigación que entrego la Ministra de Investigación, el pasado mes de Octubre.

Desde la Sociedad Española de Neurologia, se observa que la cantidad de trabajos presentados, en cuanto a investigación básica y clínica va en aumento año tras año.

Desde las Asociaciones vemos que podríamos formar lobbys que presionasen a las autoridades estatales.

A día de hoy la inmensa mayoría de las personas asocia Parkinson con temblores y personas mayores, cuando cada vez mas se diagnostican personas alrededor de los 40 años y cuyo síntoma principal es la rigidez y dificultad de movimientos. ¿Cuánto influye la falta de información básica sobre la enfermedad de Parkinson a nivel colectivo en los problemas de aceptación social del nfermo en edades precoces?

A nivel de público en general falta información.

Ahora bien, un exceso de información puede llevar a desinformación, ya que las consultas al Dr.Google, deberian ser filtradas por profesionales. Finalmente somos partidarios que el que quiera saber, sabe y el que no...

Como en muchos otros ámbitos de la vida, de la economía y hasta de la política, para conseguir mejores resultados en las iniciativas que se decida emprender, es determinante poder disponer de una "masa crítica" suficiente. Continuando con el símil económico, las "economías de escala" permiten conseguir objetivos imposibles de alcanzar con las propias fuerzas individuales. ¿Considera que una mayor coordinación de voluntades y esfuerzos podrían traer mayores beneficios para las asociaciones y sobretodo los pacientes que asisten y representan?

Por supuesto no es lo mismo representar un poco que un mucho, cuanto mas grande sea el ámbito mayor economía de escala.

Sin embargo las personas tienen el derecho democrático de asociarse allí donde se encuentren mas cómodos.

El inicio del nuevo milenio se ha caracterizado por la difusión del acceso y del uso de la nueva tecnología de la información, principalmente a través de Internet.
¿Están aprovechando las asociaciones los medios y las oportunidades que se ponen a su alcance para trabajar en red y sumar esfuerzos?

Evidentemente no.

Sin embargo en un futuro inmediato será mas que necesario para toda la sociedad en general, participar de las nuevas tecnologías, en el campo de las Asociaciones se han dado pasos pero insuficientes todavía.

Antes de despedir la entrevista, si tuviera que resumir en pocas palabras, según su experiencia ¿Cuál es la situación de la atención a los pacientes de Parkinson en España?

Hasta que no erradiquemos la enfermedad no podremos hablar de mejorar la atención.

Mientras tanto, podemos observar que se han efectuado mejoras notables, con los fármacos, cirugía y terapias e incluso con la formación de los profesionales