Unidos contra el Parkinson

En el espacio dedicado a las entrevistas, hoy os proponemos el resumen del encuentro que "Unidos contra el Parkinson" mantuvo con el Presidente de la Federación Española de Parkinson.
Por adelante va nuestro agradecimiento por la disponibilidad de todo el equipo de la FEP, por habernos abierto las puertas de la sede de la federación y por el tiempo dedicado a nuestra visita.

Hemos tenido el placer de hablar con el Presidente de la Federación Española de Parkinson, el Sr. Carles Guinovart.
Carles Guinovart, que fue diagnosticado a la edad de 38 años, tiene hoy 58 años y fue operado a finales del año 1999, es Presidente de la FEP desde el año 2002.

P: Sr. Guinovart, estamos ya en la recta final de este año 2008, año en el cual se ha celebrado el pasado mes de septiembre el II Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson y la primera edición de los Premios FEP de investigación sobre la EP.
¿Podemos hacer un balance de estas dos iniciativas y de la actividad de la FEP del año 2008 en general?

R: Sin lugar a dudas, podemos considerar este año 2008 como una etapa de transición.
Lo digo especialmente convencido sobretodo después del resultado del II Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson, donde a una organización excelente desde el punto de vista logístico y del nivel de contenidos y ponentes, no ha correspondido igual éxito en cuanto a asistencia de enfermos y familiares. Esta segunda edición tuvo un 30% menos de asistentes respecto a la anterior.
Este aspecto nos tiene que hacer reflexionar sobre la vigencia de este modelo de actos en sus próximas ediciones, para conseguir acercarlos mas al interés de las personas afectadas.

Por el otro lado, estamos realmente satisfechos con los objetivos alcanzados en esta primera edición de los Premios FEP de investigación sobre la EP en cuyo acto de entrega estuvo presente la Ministra de Ciencias e Innovación Cristina Garmendia.
Los esfuerzos ahora estarán dirigidos en consolidar el alcance de esta iniciativa gracias a la ayuda de GlaxoSmithKline y la Fundación Caja Navarra.
Se presentaron 12 trabajos y resultó ganador la "Búsqueda de inhibidores frente a LRRK2 como nueva diana para la intervención farmacológica en la enfermedad de Parkinson (EP)"

P:Mirando ahora al "corazón" de la FEP, sus elementos constitutivos y propulsores que son las asociaciones.
La Federación en cuanto tal ofrece soporte a las asociaciones que la componen, y estas ultimas son las verdaderas protagonistas porque actúan en el "campo de batalla" del día a día de los enfermos.
En que se concretan los servicios que la FEP ofrece a las asociaciones de enfermos de Parkinson? Tanto de forma permanente como de forma ocasional o puntual.

R: Entre todos los servicios destacaríamos por su importancia los siguientes:

Ayuda a domicilio:
donde facilitamos a las asociaciones tanto la gestión administrativas, como la dotación presupuestaria.
El programa se inició en el año 2001 con 8 asociaciones y actualmente el servicio se ha ofrecido a mas de 20.

Asesoramos y asistimos las asociaciones en la realización de sus proyectos para poder solicitar financiación delante de las AAPP o empresa privadas.

Línea 902 - Parkinson Responde:
El año pasado este servicio recibió el Premio Farmaindustria 2007 en la categoría de mejor iniciativa sanitaria.
Tenemos que lamentar al respecto que el patrocinador inicial del proyecto, Novartis, retiró repentinamente su aportación poniendo en peligro la continuidad del servicio que pudimos mantener gracias a la ayuda de Lundbeck y Caja Sur.

Cuéntanoslo...con Arte es un concurso artístico organizado por la Federación Española de Parkinson y la Fundación Medtronic

La Revista FEP publicada gracias a la colaboración de Solvay

Además se realizan curso para profesionales dedicados al Parkinson y para voluntarios, cursos a distancia con e-learning, la Newsletter, ofrecemos a las asociaciones una herramienta informática para su gestión llamada "Parkinson Net",

Todos estos servicios se pueden consultar a través de la pagina web de la FEP
https://www.fedesparkinson.org/

P: En España el mundo de las asociaciones es muy activo, vivo y plural.
El ámbito de Parkinson no es una excepción al respecto.
La Federación Española de Parkinson nos ofrece un "observatorio privilegiado" para valorar de primera mano como ha sido este año 2008 respecto a la evolución de las asociaciones y las afiliaciones a la FEP

R: En 1985 nació en Barcelona la primera asociación de Párkinson, con el principal objetivo de mejorar la calidad de vida de afectados y sus familias. Pronto empezaron a surgir más asociaciones en diferentes puntos, hasta que en noviembre de 1996 se constituyó la Federación Española de Párkinson (FEP) con 5 asociaciones (Barcelona, Valencia, Madrid, Granada y Galicia).
Diez años después, la FEP cuenta ya con mas de 40 asociaciones, repartidas por España y aglutinando así casi 10.000 asociados.

P: Desde la transferencia de las competencias en materia de sanidad hacia las comunidades autónomas, el marco de referencia para las asociaciones y para la FEP seguramente ha sufrido un cambio importante.
Desde la perspectiva de la FEP, para el conseguimiento de los objetivos marcados en los estatutos, por ejemplo,
- Gestión de subvenciones y donaciones
- Formación
- Información y divulgación

¿el cambio los ha favorecido o perjudicado?

R: Sin duda ha mejorado la accesibilidad a las AAPP, especialmente para las propias asociaciones mas que desde el punto de vista de la Federación.

P: Sin embargo esta "localización" de los centros de decisión, parece tener un efecto colateral importante: se reduce en gran medida el impulso / necesidad de las asociaciones de buscar un referente nacional para concentrarse a nivel municipal o de Comunidad Autónoma.
¿Tenéis esta percepción también desde la FEP y en que medida valoráis la necesidad de relanzar el ámbito nacional de actuación unitaria entre las asociaciones?

R:Desde luego que la realidad está cambiando y se necesita un cambio en nuestros esfuerzos.
Los centros de decisión ahora son distintos.
Si queremos influir en la planificación de recursos y esfuerzos nos toca hacerlo ya a nivel de la Unión Europea.
Luego para las iniciativas concretas, en el caso de España las Comunidades Autónomas y, cada vez más, los Ayuntamientos.

Si en el segundo caso, el acercamiento al ciudadano es una ventaja indiscutible, en el caso de la Unión Europea aumenta en número de actores y complica aun mas en panorama. Sin embargo es la vía que creo hay que batir para conseguir un "cambio de marcha" en la atención a los enfermos de Parkinson y para la investigación.