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TEMA: MI AMANTE, MI ENFERMEDAD......

Re: MI AMANTE, MI ENFERMEDAD...... hace 9 meses, 3 semanas #1363

  • lorena
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mi estado de animo ha estado malo en estas ultimas semanas, pero donde vivo en manabi ecuador he conocido personas con Parkinson como a vicente, miguel,pablo, edwar,gino, horacio, jorge en las consultas con el medico, y decidi organizar una especie de club la mayoria de los dias llamo para saber como amanecen y como les esta llendo con su tratamiento, y el proposito es darles charlas de nutricio, terapia, natacion, terapia de lenguaje, charlas de mo todo ello a travez de amigos profesionales que no nos cobran un solo centavo, queremos llegar a ser muchos a los que podamos ayudar, tengo la asesoria de profesionales medicos y eso me insentiva a querer ayudar mas y me olvido que yo tambien tengo parkinson.

Re: MI AMANTE, MI ENFERMEDAD...... hace 9 meses, 3 semanas #1364

Todos los compañeros de viaje en este barco del Parkinson tenemos marcada a fuego en la memoria y en el alma una fecha: el día del diagnostico.

Ese día lo cambió todo.

Hay un antes y un después en nuestras vidas en aquel día.
La persona que entró en la consulta del neurólogo solamente se parece a la que salió por la misma puerta minutos después.

El día antes estábamos preocupados por el jefe gruñón en el trabajo, por esperar el viernes que parece no llegar nunca y un largo etcétera.
El día antes poco sabíamos de esta enfermedad, quizás sabíamos de algún conocido que la padecía, que el Papa Juan Pablo II, Michael J. Fox, Muhammad Ali y poco mas.

El día después el cielo tenía otro color.
El día después sabíamos hasta la fecha de nacimiento del doctor James Parkinson, la dopamina, los agonistas y sobretodo la levodopa.

Según las estadísticas, cada 9 minutos se diagnostica el Parkinson a una nueva persona en el mundo.

Al terminar el día de hoy la palabra PARKINSON le acabará de cambiar la vida para siempre a 160 personas.

Te imaginas que hay 160 personas por allí, ignorando que les espera al cruzar el umbral de la puerta de una consulta medica.

Suerte.
Que tengamos suerte.
Necesitamos mucha suerte.

Re: MI AMANTE, MI ENFERMEDAD...... hace 9 meses, 3 semanas #1372

Se que los mas cercanos a mi, estan esperando un nuevo relato de la princesa de ojos negros como el carbon, contando su viaje a Coruña, pero esta vez no habra relato, hoy sere yo Lola Jativa la que lo cuente porque no hay palabras que describan lo que he sentido al estar tan cerca de esta gran familia gallega, y digo gran no porque sea numerosa sino porque sencillamente son grandes personas. Lo primero que hare es dar las gracias a mi compañera de viaje,mi gran amiga Conchi ,que ha demostrado una vez mas su fuerza en la lucha contra esta enfermedad que nos ha tocado vivir y que sin lugar a dudas en un ejemplo a seguir, la quiero, la admiro y con ella yo me iria a cualquier lugar del mundo. Gracias a Marivi, se que puedo contar con ella para lo que necesite, y a la que tambien tengo el honor de poder de llamar amiga. Este viaje se planeo con la idea de tener un contacto fisico con Carmen, para poder tocar con nuestras propias manos a otra gran luchadora, que vive el parkinson desde otro lado. Nosotros los enfermos no hemos elegido simplemente nos ha tocado, pero ella al igual que mi esposo y otros muchos mas , han elegido sufrirlo voluntariamente con nosotros, siendo muchas veces los olvidados, pero que sin ellos esto seria imposible de superar. No podre olvidar nunca este viaje, porque un trocito de mi corazon se ha quedado en tierras gallegas, junto a Carmen, junto a Osmel su fiel ayundante, y como no junto a Jose. El conocerlo ha sido duro, muy duro y a la vez gratificante, ver como es de destructivo hace que se te hiele la sangre, pero ver y sentir como lucha dia a dia, segundo a segundo me ha dado una fuerza increible. He vivido momentos de increible emocion, unos sentimientos que se pudieron tocar de lo intenso que fueron. Este viaje me ha servido de mucho, para seguir viviendo, para dejar de quejarme, para valorar mas el papel de los que estan cerca de nosotros y aunque parezca que nosotras fuimos a ayudar a mantener el animo, habeis sido vosotros los que me habeis animado a mi. GRACIAS a esta familia gallega por acogernos de la manera que lo habeis echo,mil veces GRACIAS. Nunca olvidare tu esfuerzo y tus risas Jose, nunca olvidare tus historias y chistes Osmel y nunca te olvidare a ti Carmen, mi amiga, mi mami. Prometo volver a vernos.
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Re: MI AMANTE, MI ENFERMEDAD...... hace 9 meses, 3 semanas #1373

  • KATHARINE
Precioso Lola , la verdad es que me conmueven tus palabras ,espero como tu dices y por medio de tus experiencia sepamos valorar el estado de cada uno sabiendo que hay gente peor y nos dan clases de superación ,gracias por contarnos tu historia real

Re: MI AMANTE, MI ENFERMEDAD...... hace 9 meses, 2 semanas #1374

  • Mariví
¿NO ES PRECIOSO QUE SE HAYA LLEGADO A CREAR UN VÍNCULO TAN GRANDE EN ESTE FORO COMO PARA QUE HAYA GENTE QUE SE CRUZA ESPAÑA PARA CONOCERSE PERSONALMENTE?, A MÍ ME PARECE QUE ES MUY BONITO.
COMO DICE LOLA, HAN NACIDO UNAS AMISTADES MARAVILLOSAS QUE ESTOY SEGURA QUE DURARÁN TODA LA VIDA. APRENDEMOS TANTO UNOS DE OTROS QUE SÓLO POR ESO HA MERECIDO LA PENA ESE DÍA EN QUE TAN TIMIDAMENTE CADA UNO DE NOSOTROS NOS ASOMAMOS A ESTAS PÁGINAS QUE TAN NECESARIAS SE HAN CONVERTIDO PARA CADA UNO DE LOS MIEMBROS QUE ASIDUAMENTE ENTRAMOS EN ELLAS.
UN BESO MUY GRANDE A LOS QUE DÍA A DÍA ME DEMOSTRAIS VUESTRO CARIÑO, YO OS LLEVO SIEMPRE CONMIGO.

Re: MI AMANTE, MI ENFERMEDAD...... hace 9 meses, 2 semanas #1377

  • KATHARINE
Es precioso y maravilloso que cuando el capricho de la naturaleza nos cambia la vida y en esos momentos con el pánico en el cuerpo y buscando algún apoyo que nos pueda ayudar, casi sin darnos cuenta nos embarcamos en ese viaje con personas en nuestra misma situación , y vamos haciendo una maravillosa familia, en la cual sin esa ayuda incondicional se haría más cuesta arriba este duro caminar ,por eso doy gracias por habernos encontrado en este camino el que sin todos nosotros seria mas difícil de recorrer

Re: MI AMANTE, MI ENFERMEDAD...... hace 9 meses, 2 semanas #1378

  • lorena
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es como encontrar personas que hablan nuestro mismo idioma EL pk, con las que nos identificamos, con las que podemos exteriorizar nuestros sentimientos de miedo, de culpa, de tristeza, con las que no nos sentimos en ultimo punto abandonado en el universo, sino acompañados batallando el mismo mal UNIDOS, aunque soy la que mas lejos estoy de ustedes chicas, pero tan cerca que puedo sentir el calor del corazon de ustedes, gracias muchas gracias
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Re: MI AMANTE, MI ENFERMEDAD...... hace 9 meses, 2 semanas #1379

Lola " mi niña" quiero agradecerte a ti y a Conchi el esfuerzo y cariño que supuso venir a conocernos ¡quiero decir publicamente lo feliz que me hicistéis, 1º esperando vuestra vuestra visita los dias previos y cuando el tren se paró me temblaron las piernas de la emoción y cuándo al fin os abraze...pense pero que habré hecho yó para merecerme éste honor,estas mujeres a cuestas traian sus maletas y la que más les pesaba la llevaban como si fueran peso pluma,nadie podria imaginar que esas mujeres llevaban esa gran losa acuestas.

Fueron unos dias maravillosos los que hemos pasado juntas y me alegraria volver a repetirlos en el lugar que sea.

Gracias por vuestro apoyo,por vuestros consejos,desde vuestra prespectiva,que es muy diferente de como lo vemos los que estamos a vuestro lado, que muchas veces queriendo ayudaros,podemos haceros daño,pero bien es cierto que nuestros errores,no son intencionados,más bien fruto de lo mucho que os queremos y haceros la vida más feliz y más fácil.
Como bien dices mi niña, que aquí se quedo un trocito de vuestro corazón,en ese tren que partio hacia vuestras familias,tambien se fué otro trocito del mio,nuestro,y de Osmel, que se quedo impresionado y admirado de vuestra fuerza y entereza.
Y un millón de gracias a vuestras familias,por prescindir de vuestra presencia por unos dias,sabiendo que os hacia felices este viaje,no fueron egoistas y no dudaron un minuto en ainmaros demostrando lo mucho que quieren veros felices.
Muchos besiños,os quiero
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