Unidos contra el Parkinson

Primero pido disculpas por lo escandaloso del título, pero necesitaba llamar la atención de todos.

Sucede que con motivo del día mundial del Parkinson y el evento del Run For Parkinson, aquí en Argentina he salido al aire en un par de medios, pero mi mayor asombro fue el escuchar una sarta de definiciones por parte de periodistas e inclusive neurólogos que me preocuparon y mucho por lo errado.
Por ejemplo el que es una enfermedad que afecta a mayores de 65 años o que si pierdes el olfato y te caes de la cama mientras sueñas es porque tienes Parkinson.
Como sabemos, esos no son los únicos síntomas ni la edad, entre otras cosas.

Por tal motivo les pido que me ayuden.

Se me ocurrió realizar una especie de relevamiento entre los conocidos para que me digan brevemente cuál fue la señal, el síntoma que los hizo acudir a consultar a un neurólogo o médico clínico antes de que les digan: usted tiene Parkinson.

La información que recabemos entre todos la voy a enviar a los medios y a publicarlo donde se pueda publicar para de esta forma concientizar a la comunidad y que algunos dejen de decir burradas...

Gracias a Todos!!!

19 visitas y ni una respuesta??? qué pasa?

Tengo que decirte, que yo perdi, gran parte del olfato, un tiempo antes incluso de los primeros sintomas, mas "insignificantes"

Por orden de aparicion:
- UN pequeño latido, de vez en cuando en la ceja izquierda. Durante unos dos meses o asi. año 2000 (se la fecha por el trabajo)
- UN pequeño latido,de vez en cuando, en el labio inferior, 2/3 meses despues aprox.
- UN ligero temblor, de vez en cuando, en el dedo pulgar mano izquierda. Tambien un par de meses despues del labio.
- UN CANSANCIO ENORME. que hasta me lo decian todos "!Que cara de cansada tienes!"- Eso fue lo que me hizo ir al medico, le conte todo, menos lo del olfato. (Diagn: Stress- vitaminas y pastillas traquilizantes (en principio no las tome, al poco si) año 2001
- Dolor el puente y la planta del pie izquierdo, sentia hormigueo en los dedos, y al caminar, terminaba cojeaba .(Diagn: Fasciti plantal (eso es que la membrana que contiene el musculo, se inflama, o tensa) ) Rehabilitacion, para evitar quirofano. No mejore. fin de 2001
-UN latigazo en vena muslo izquierdo, inesperado y muy doloroso (DIAGN. Ciatica. Antinflamatorio) año 2002
-Ligero temblor pierna izquierda, solo en casos de situaciones tensas, que se iba con relajantes (DIAGN stress) principio 2003 (obras en casa)
- Aparicion conjunta de: perdida de sensibilidad en la pierna izquierda, del la parte trasera izquierda de la espalda, y un poco de debilidad en el brazo izquierdo. (Diagn: posible ictus,- estudios nulos.) -YO NO FUI MAS.
- Y La hecatombe----en unos dias, se precipito todo junto : Temblor, casi constante en la pierna izquierda
- Tendencia a irme hacia atras al levantarme
- Debilidad general y falta de buen equilibrio.
- Torpeza mano izquierda y dolor brazo y cintura (mucho)
- Apenas dormia, irritable y cansada como un perro.
- Afonia y letra enpequeñecida.

Desde el primer sintoma hasta el diagnostico pasaron 4 años. Los tres restantes me mantuve con Valium (que al final termine tomando y antiinfamatorios variados)----38 años comienzo sintomas /42 diagnostico. el 11 de Marzo de 2004-

Espero haberlo explicado bien. Mc.

!Muchacho!...entre escribirlo...y quitarle las letras que pongo de mas....!El asunto lleva su tiempo!...ademas, en canarias, nos tomamos las cosas sin prisas....jiji...y como se dice aqui....!Muchacho...no te "engruñes"!....(es broma)

Te cuento: Yo fui al médico por temblor en la mano izq., dos meses despues estaba confirmado: Es pk y empezaba con azilect.
Pero como 5 años antes había ido al médico pq gritaba dormida,me mandaron al psiquiatra q queria cambiarme el ritmo del sueño ( la fase REM) con pastillas, me dió miedo le dije q no (q suerte!!) y entonces me mandó al psicólogo q tras varias sesiones llegó a la conclusión de q los gritos eran debidos a algún trauma infantil.....!!!!
Lo único bueno es q ahí me enseñaron relajación controlando la respiración.
Espero te sirva de algo.Un abrazo

Hace un tiempo mande a una asociacion , la propuesta de hacer un cuestionario, de 40-50 preguntas, recopiladas por unos expertos.
Con el fin de encontrar puntos en comun en los EP.
Se podian poner en todos los despachos y en todas las asociaciones y centros de rehabilitacion, de todas las ciudades (y fuera del pais, hasta llegar a tener un CENSO DE COSAS COMUNES en los EP)
Esas preguntas que nunca nos hicieron. Por ejemplo.
-¿tienes empastes de plomo?
-¿vives cerca de un torreon de alta tension?
-¿a estado en contacto habitual con fumigaciones?
-¿a dormido en sitio cerrados por largos periodos en lugares con cemento fresco?
-¿Drogas, antidepresivos, alcohol, tabaquismo?
-¿uso ininterrumpido de anticonceptivas durante años?
-¿trabajo estresante acompañado de mala alimentacion?
- ¿alimentacion basada en productos prefabricados continuado?
No se....preguntas!!!
a mi solo me preguntaron los antecedentes familiares....y como existen !Ya se acabo!
Tengo cuatro hermanos...si solo importaran los A.F. ¿porque mis hermanos que son mayores no lo tienen? !Tienen que influir mas cosas!

Pues, Mi mujer lleva desde que se lo diagnosticaron 8 años,(desde que tenia 38) ahora tiene 46.
pero haciendo memoria ...contando esas "señales " o sintomatología...cree ella que mucho antes...
Empezó creyendo que tenía una tendinitis en el brazo derecho, fue a fisioterapia, rehabilitacion...y no se le quitaba.
El traumatólogo le mandó los primero TAC o resonancias magnéticas y el traumatólogo la mandó al Neurólogo, donde ya nos dijo que era PK. Durante todo este tiempo, notaba que no podía escribir bien, se le quedaba un poco atrás el pie al andar.
La enfermedad ha ido avanzando muy rápidamente, más que a muchos otros enfermos, que se tiran casi 15 o 20 años hasta que estan seriamente dañados en su autonomía y cuando la medicacion ya no hace nada, o lo que hace es unos altibajos que los vuelven locos
Y desde hace 3 años pues está asi:
aprovecho esta ocasion para llevar a cabo una idea que
Se me ocurrió hace tiempo:
grabar en video como es un día en la vida de Maria, pero luego pensé que un dia entero podría ser muy pesado.
Y creo que sólo el levantarse puede servir de muestra, porque el resto de el día es igual,cada hora y media o menos es como si le dieras para atrás al vídeo, e incluso hay tardes que son mucho peores..
...asi que con las nuevas tecnologías se me ha ocurrido subirlo a Youtube para que la gente se conciencie y conozca realmente lo que es esta enfermedad, ya que los medios de comunicacion no lo hacen, y ya que el el dia internacional del Parkinson pasó inadvertido, tan solo la 1 de tve dió un brevísmo reportaje. Y en la red hay muy pocos y los que hay son de gente mas mayor.

En fin,
Cada video es de 3, o 4 min... aunque hay uno de 7 min que creo que es el que mas dura.

Yo tenía 49 años. Era el verano del 1.999, Sin motivo aparente me sobrevino una sensación de cansancio general, no llegaba a la depresión, lo que yo llamé y sigo llamando “bajo nivel vital”, con molestias en músculos y articulaciones.
Acudí a la médico de cabecera y me remitió a varios especialistas. Me hicieron las pruebas pertinentes y no me encontraron nada.
A los pocos meses noté un casi imperceptible movimiento en los dedos de la mano izquierda, como tengo antecedentes familiares, me dije, te ha tocado.
En el 2.004 cuando el movimiento de la mano era evidente, volví a la médico de cabecera, me envió al neurólogo, me confirmó lo que ya sospechaba y temía.