Unidos contra el Parkinson

Hola tengo actualmente 54 años me diagnosticaron la pk cuando tenia 35 aunque llevaba ya unos años con alguna sintomatogia, hace seis años al cambiar de residencia y por lo tanto de neurologo, este me dijo que quien me habia dicho a mi que padecia una pk que estaba mal diagnosticada, estuve varios años con esa incertidumbre, pensaba que podia haber sido mi vida sin pk, tras varias pruebas y una de ellas fue retirarme de un dia para otro toda la medicacion, con lo cual crei que era un final, tuvo que reconocer que si padecia una pk.
Y esta es mi historia

vALE, veo que todos coincidimos en lo esenscial, cada uno lo havivido y lo vive de una forma, más fuerte más flojo, con mas avance y con menos.
Lo que yo os quiero hacer llegar es que la gente sana hablan de "vivir el dia a dia" aprovechar las pequeñas cosas, las pequeñas alegrias para agarrarte a algo y tratar de ser felices.
Pues os digo que con "esto" MAS AÚN.
Tanto los enfermos como los que lo rodean tenemos que vivir AL MINUTO, porque no sabes como vas a estar mañana, dentro de un mes o dentro de un año. Yo creia que mi mujer iba muy bien al principio con los medicamentos, se encontraba un poco mal al final del día o al principio de la mañana...iba al gimnasio, tenía prácticamente todo el dia "libre"......
....ahora es al revés,...no nos esperábamos que la progresion del PK fuera tan vertiginosa, y ahí la teneis.
Ahora te arrepientes del tiempo desperdiciado, de las cosas que dejaste de hacer y los sitios donde podrías haber ido cuando estaba mejor.
La película no es COMO empezó, ya eso no lo podemos cambiar....
...la película continúa...y se llama: " aprovecha mientras puedas"

Mirá porteño suburbano JA JA Sos de Cap Fed GBA o de otro lado? yo soy de Morón
Sabés que pasa el parkinson es como el ombligo,cada enfermo tenemos uno y es diferente al de los demás
Como comienza varios años antes de que te enterés,cuando te enterás ya ni te acordás de lo q te pasaba antes..
A mi me pasaba de todo y cada doc tenía su explicación.Jeringas,pastillas,flores,aromas,Freud,Lacan,Aristóteles
todo pasó por mi,por ahi andaba un poco bien pero no duraba mucho.Un día una Dra del Posadas,fría,lapidante
dijo sin preambulos ni anestesia: Sr..Todo lo que usted tiene es PKS....,sin mas tres neurologos que hacian huevo
en el consultorio,se acercaron,me interrogaron,me retorcieron,me perforaron el bocho con tests y luego de mirarse
asintieron y coincidieron en el diagnóstico PKS ....!Hace poco retornaron unos médicos que pasaron unos años en
Cuba y trajeron tecnicas y equipo de alla.Uno me revisó de forma totalmente diferente y me explicó que en realidad
las diferencias entre pacientes es por que hay muchas formas de Pks a las que llaman Parkinsonismos.La base de
tratamiento es la misma ,pero estos en cuanto te descuidas te meten mecha y perforan,dicen que alla en el Caribe
da muy buen resultado.Pero tenés razón..yo exploré un poco el rubro y la mayoría de los médicos,al no tener un
análisis en mano sanatean,para no decir que de PKS no saben un joraca.Y te medican sin mayor fundamento y si
no te jode el PKS,te remacha la levodopa.Siempre perdés y sino te animas a razonar ,a informarte y armarte un equipo
multidisciplinario q t den bola ...........sos pksboleta.Muy bueno lo tuyo flaco.te felicito por las ganas.Fernando.-

Si amigo ,lamentablemente es así.Con esta enfermedad solo cuentas con la parte del dia en que te sientes bien y lo mas lamentable
es q percibes como vuelves loco a quien está contigo,pues hoy no puedes moverte,a la mañana,pero a la tarde corres y a la noche llorasy
luego roncas a fondo ,para esperar los calambres y rigideces que a las 6 de la mañana,vienen a decirte buen dia.Amigo que no te mata,pero
no vives ni dejas vivir es de hostias eh?!

Hola Fernando!!! soy del barrio de Caballito, y demás está decirte que TE ESPERAMOS el sábado 28 a las 10 hs en el Parque Chacabuco para el Run 4 Parkinson de Bs. Aires

HOLA. QUISIERA SABER QUE RUN 4 PK .GRACIAS

Soy Julia y llevo 4 años con PK , hasta ahora no habia tenido contacto con otros afectados,y tengo que reconocer que cuando he visto las imagenes de Maria me quede como en sok y despues llore. Yo ahora todavia hago vida normal mas o menos y aunque desde el principiohe sido positiva y decidi no dejar sitio a la depresión, viendo de que manera puedo degenerarme , con más decisión he decidido vivir cada minuto en el que puedo moverme y ser autonoma como si fuera especial y vivirlo con alegria , a todo el que lo necesite le mando todo mi animo y cariño.

Gracias Daniel,me crié en Caballito..! a 4 cuadras del Cid,iba al cine Rio de la Plata,al Pellegrini ,que antiguo no?(tengo 66)
parroquia NS de los Buenos Aires,pero no fui al comercial H.V. mi Sra tambien es de por ahi y nos gusataría volver...pero$$$$$$
Mirá me cuesta mucho caminar y me deja dolorido asi que te agradezco pero paso.
Un abrazo Fernando