Unidos contra el Parkinson

Buenas tardes
Las asociaciones son aveces necesarias siempre que cumplan una funcion que es la de ayudar orientar y formar a personas como es el caso del Parkinson. Pero tambien hay asociaciones que solo piensan en el lucro con la enfermedad y eso es algo inaceptable.
Si uno forma un grupo es para ayudar y dar apoyo a las familias ademas todo lo que uno hace tiene que hacerlo con amor sin ver sus intereces.

2ª parte

Deben prestar servicios las Asociaciones y en todo caso ¿en que condiciones?

Cuando se inician los primeros pasos para la creación de una Asociación, la primera idea es convocar a un grupo de personas con inquietudes y necesidades comunes.
El primer objetivo es no vivir en soledad nuestro Parkinson.

Una vez creada la Asociación, las personas (afectad@s, cuidador@s...) que pagan por ser soci@, quieren que la asociación les devuelva en atenciones (servicios) el dinero desembolsado, y esto lo entendemos como lógico y normal.

Pero, planteando este asunto desde el punto de vista de paciente.

La enfermedad de Parkinson la podemos dividir tres fases la llamada “luna de miel” en la que el afectado dispone de total autonomía, la “fronteriza” en la que valiéndose por si mismo necesita apoyos puntuales y la “dependencia” necesita de los demás.

Durante la primera y parte de la segundad fase de la enfermedad, necesitamos realizar actividades que nos ayuden a retrasar, lo máximo posible, los síntomas y conseguir una mejor calidad de vida.
A estas personas se les suele aconsejar, desde las propias Asociaciones de PK, la conveniencia de no romper sus relaciones sociales, orientándoles hacia los servicios de actividades programadas desde los ayuntamientos o sociedades deportivas a las que pertenecen.

No obstante, se considera conveniente ofrecer actividades específicas desde las Asociaciones, como:

• Información y asesoramiento
• Asesora médico científica
• Asesoría Jurídica
• Apoyo psicológico (individual y grupal)
• Transporte (para personas dependientes)
• Talleres de estimulación cognitiva
• Terapia Ocupacional
• Actividades de ocio
• Fisioterapia
• Masoterapia
• Logopedia
• Musicoterapia.
• Coro
• Acuaterapia
• Balneoterapia
• Divulgación y sensibilización


Convencer a la administración de que subvencione estas actividades, es muy difícil, y sobre todo en estos momentos de recortes. Añadir que ni tan siquiera se ve conveniente dicha ayuda por parte de muchos socios, por lo anteriormente expuesto y el de no cargar impuestos al contribuyente, en actividades que para el uso de las mismas el resto de la población paga.

Queda la parte más delicada, cuando el paciente es dependiente y empieza a necesitar o necesita ayuda.
Todos entendemos que en esta situación el paciente (lo mismo sucede con la persona cuidadora) es cuando más necesario se hace el que acuda a las actividades programadas y específicas para enfermos de PK y que las mismas estén subvencionadas.

Bueno, mejor no alargar más la exposición y dejar para una tercera entrega mi visión sobre “Deben prestar servicios las Asociaciones y en todo caso ¿en que condiciones?”

3ª y última parte

Deben prestar servicios las Asociaciones y en todo caso ¿en que condiciones?

La parte más delicada es cuando el paciente es dependiente y empieza a necesitar o necesita ayuda.

Es normal escuchar desde las personas con cargos públicos así como desde las Asociaciones, afirmaciones como:
“Todos, sistema sanitario, servicios sociales, asociaciones, tienen que prestar una adecuada atención, y tener una coordinación entre los ámbitos sanitario y social, para dar una respuesta integral e integrada a los pacientes crónicos que necesiten asistencia”.

Todas las Instituciones y organizaciones tenemos el convencimiento, de que cuando una persona llega al grado de dependencia, parcial o total, debemos poner a su disposición nuestros recursos.

Desde la Administración se contempla la atención de personas dependientes, que va desde la dependencia moderada a la gran dependencia.
Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
Real Decreto –ley 16/2012 del 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones.
Legislación Autonómica sobre "Servicio de Centro de Día"

Pero ¿cuales son los planteamientos en los distintos ámbitos en los que participo?

Básicamente los resumiría en tres,

1. Montemos desde la Asociación los servicios para atender a nuestr@s compañer@s con una atención más personal y mejor especializada.

2. Presionemos desde las Asociaciones a la Administración para que estas personas sean atendidas adecuadamente desde los servicios Socio-Sanitarios desde la Administración, la Seguridad Social y el apoyo de las Asociaciones.

3. Creemos los servicios desde la Asociación. Y una vez demostrada su necesidad y validez, cedamos la gestión de la misma a la Administración.

Supongo que habrá más planteamientos que estos, lo que expongo son las debates que he vivido y participado.

Soy consciente de lo arriesgado que es el plantear de manera tan esquemática un asunto tan complejo y del que he dejado muchos, yo diría que demasiados aspectos “en el tintero” como pueden ser: el tratamiento de rehabilitación, de prevención y de promoción de la autonomía personal, teleasistencia, ayuda a domicilio, centro de Día, Centro de Noche, atención residencial, prestación económica para cuidados en el entorno familiar… Todos estos y otros más, que dan sentido al aspecto REIVINDICATIVO de la Asociación.

Información hacia la sociedad para dar a conocer la enfermedad, SENSIBILIZACIÓN SOCIAL, otro aspecto muy importante de los objetivos de la Asociación.

Con estas tres entregas, he intentado aclarar de forma sencilla pero excesivamente breve la pregunta de “Asociaciones para que”.

Solo me queda agradecer a Aurora las aportaciones, crítica incluida, que me ha hecho llegar, gracias.

desde el cariño, ya lo sabes jajajaaaaa. besazo