Unidos contra el Parkinson

Las asociaciones de enfermos y familiares de parkinson tienen un mal metido. Son en realidad establecimientos donde, con mejor o peor fortuna, se prestan terapias, a veces a mayor precio que en la calle. numerosas las asociaciones que a su frente se encuentra un matrimonio en los que, con suerte uno de los dos está afectado por el parkinson. También aquí ha habido una burbuja; eran aquellos tiempos en que la gente disponía de dinero abundante para pagar las terapias y, además, llegaban generosas ayudas en forma de subvenciones, publicas o privadas, que no siempre se dedicaban a los fines para os que fueron concedidas. Además, aquella alegría monetaria llevó a muchas asociaciones a dotarse de numerosos trabajadores. En un caso, al menos, se llegó a crear la figura del director general, como si fueramos la ONCE. Ahora los recortes obligan a limitar las subvenciones, lo que amenaza el futuro de tan alegres e irresponsables entidades.
Conviene dar marcha atras, dejarse de intereses económicos en las asociaciones, convencer a la sanidad publica de que las terapias deben ser gratuitas y prestadas por ella. Será el único camino para prestar un verdadero servicio a los enfermos y familiares. Tampoco se debe olvidar que las asociaciones son lugares de encuentro y defensa de los enfermos y que sobran toda la actual parafernalia.
José María Alonso Vallés

Hola: No se mucho de como funciona una asociación,mejor dicho no se nada, pero estoy de acuerdo contigo en que habría que "convencer a la sanidad publica de que las terapias deben ser gratuitas y prestadas por ella. Será el único camino para prestar un verdadero servicio a los enfermos y familiares. "Y probablemente desde las asociaciones sería la mejor forma de reivindicar este derecho ,porque a nivel individual no se consigue nada, al menos yo no lo he conseguido.La seguridad Social sabe que desde las asociaciones se da este servicio y entonces se desentiende del tema,imagino.
Que pasa en los lugares donde no hay asociación?pues a pagar.........
un abrazo y suerte

tienes toda la razon. es la hora en que desde las asociaicones, que para eso sirven, mejor dicho deberían servir, se presione a la admin istración para que a través de la sanidad publica se faciliten, de manera gratuita todas las terapias. Ese será el único camino para atraer a tantos afectados que no son socios y evitar el triste panorama de estas asociaciones carentes de socios, vacías de contenido
jose maria alonso

Asociaciones para que? pues para mucho. y en ese mucho entra el intentar esa utopia a la que os referis, que la SS se haga cargo de las terapias, pero es un tema dificil, y en estos momentos casi imposible. Pero aparte de este tema, las asociaciones son un punto de encuentro, donde te informan de todos los avances en medicina y principalmente dar la opotunidad de compartir tus experiencias y sensaciones, un lugar donde te muestras tal y como eres,sin importante tus temblores o tu lentitud. Te ayudan a gestionar cualquier tipo de papeleo y de representarnos e intentar que los enfermos tengamos un minimo de calidad vida. Recuerdo el primer dia que fui, esta sentada de espaldas a la puerta, hablando y dando mis datos cuando empezaron a llegar socios que salian de la clase de yoga, por la voz se notba que eran personas mayores y fui incapaz de darme la vuelta, no queria ver lo que podria ser mi futuro. Y ahora soy su embajadora y socia activa, satisfecha de mi trabajo en ella, y con tan solo hacer que alguien sonria ya es bastante para seguir en ella.

Es interesante lo que todos opinan al respecto. Creo que las asociaciones sí sirven, aunque no todas, algunas sí hacen su "agosto" a costas de los pacientes.
Parecería que es algo instaurado en el ser humano. Ayer vino mi madre a almorzar a mi casa, hacía meses que no nos veíamos porque estaba yo abocado a organizar el Run For Parkinson.
Mi madre me preguntó ¿cuánto ganas por hacer esto? Le respondí que nada, y no puedo negar que antes de empezar a indignarme me sentí como un tonto, hasta que empecé a explicarle que no siempre las cosas y en especial de este tipo se hacen por dinero, y mi postura fue subiendo de tono hasta descubrirme casi (o del todo) levantando en peso a mi propia madre, quizá porque eso del "hacer gauchadas" (como se dice por estos lares) lo aprendí de mi padre.

De parte materna tengo sangre teutona, por la paterna gallega, y hacer una comparación ante la situación económica que hoy se vive por Europa en cuestiones económicas no me parece muy descabellado. España se debate en medio de una crisis y Alemania la pilotea financieramente por estar mejor posicionada tratando de imponer ajustes a otras naciones, las cuales de no hacerlo pondrían en peligro la economía alemana.
De resultas me queda claro que unos nada tienen que ver con otros, culturas distintas, la frialdad teutona contra el calor latino... Me quedo con este último siempre.

Hay asociaciones que sí sirven y suman en favor de todos, pero hay otras que solo suman en favor de sí mismas, está en cada uno saber separar la paja del trigo.

Puede que haya asociaciones que hagan su "Agosto" pero estoy segura que son las menos, y de que la SS. se haga cargo de las terapias eso es más que una utopia, a mi personalmente me dijeron que nosotros eramos enfermos crónicos y que no nos curábamos, para que iba a gastar dinero la sanidad?. No, no se les puede convencer, por lo menos en la Generalitat Valenciana.
La Asociación que yo presido llevamos a Las Cortes Valencianas lo de la Sanidad que las terapias entraran en la Seguridad Social, ayudados por un partido de la Oposición, aunque en nuestra ciudad todos los partidos estaban a favor de que entraran, se discutió en el pleno del Ayuntamiento y todos estuvieron de acuerdo, pues fuimos a las Cortes y antes de entrar en el recinto me llamaron y me dijeron que no podia ser y que yo entenderia sus razones, pues no, no las entendí y no las entenderé nunca, pues no dicen nada . Lo siento creo que he escrito demasiado, pero es que el tema me molesta mucho.
¿Crees que una terapia grupal que se cobra 2.50€ es mucho? pues hay muchas asociaciones que no cobran nada. Pienso que hay muchas que hacen una gran labor.

Si Daniel, aqui quiero destacar a ACEPAR ,a cuyas reuniones concurro .Por ahora es util y no se habla de $.

El título de “Asociaciones para que” encierra dos contenidos.
1) Qué es una Asociación de Parkinson
2) Deben prestar servicios las Asociaciones y en todo caso ¿en que condiciones?

Qué es una Asociación de Parkinson

Una asociación de Parkinson está formada, por un grupo de personas con intereses coincidentes, sin ánimo de lucro y con una gestión democrática e independiente, de acuerdo y reguladas por ley

Esto quiere decir:

Formada por personas: Personas que se asocian libremente, por propia voluntad, que pagan una cuota para el mantenimiento de dicha asociación.

Intereses coincidentes: Sentidos y pedidos por la “Comunidad de Parkinson” pacientes, cuidadores, familiares, amigos, trabajadores y profesionales, todos los interesados directa o indirectamente en el Parkinson.

Sin Ánimo de Lucro: Pues tanto sus cuotas, donaciones, subvenciones o ayudas, van destinadas a las actividades propias para el mantenimiento o mejora de la salud de sus propios socios.

Con una gestión democrática: Quiere esto decir que necesariamente, por ley, la Asociación tiene que regirse por unos estatutos en los que se regula la participación de sus asociados.

Independiente: Del Estado, Partidos Políticos y Empresas.

De acuerdo a la ley: Están reguladas por la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo.

Como en todo colectivo humano hay discusiones y diálogos, diferencias y cuerdos, errores y aciertos, protagonismos y labor callada, compañer@s y antagonistas, amig@s y no tanto, pero esta es la otra cara, para bien o para mal, del día a día de la Asociación.

Lo importante es, creo yo, tener una Asociación en la que nos sintamos cómodos, nos represente y si no nos sentimos representados ni cómodos, los mecanismos (estatutos, asambleas, elecciones…) para poder cambiarla.

Para no alargar la exposición y si es de interés este tema, en una segunda entrega plantearé mi visión sobre el punto dos “Deben prestar servicios las Asociaciones y en todo caso ¿en que condiciones?”