Fer, no hace falta que te disculpes, se entiende que antes eras de caballito y ahora sos "demorón" (chiste maloooooo)
Te cuento que la cirugía que le practicaron a Graciela difiere mucho de la que realizan en el Posadas, ya que allí realizan una que se trata de una "ablación", es algo así como quemar la zona dañada. En cambio el implante es de neuro estimuladores es algo distinto. La ablación NO es reversible y el implante sí lo es.
Es largo de explicar voy a tratar de obtener el testimonio de un nuerocirujano para que lo explique mejor que yo.
Te (les) adjunto un video donde filmo a la flaca viajando en colectivo meses después de la operación, antes de eso las discinesias no le permitían estar en pié, entre otras cosas, vos me entendés.
Que maravilla Daniel,
que cosa tan simple, y lo que se echa de menos...verdad?
Para el mes que viene(Junio) tenemos ya la primera cita para empezar lo trámites de valoración en Sevilla, Dios quiera que no se alargue mucho la cosa, y que la operen antes de que acabe este año, yo creo que en cuanto la vean no van a pensárselo mucho. Esto no es forma de vida para nadie, pero creo que es todavia peor cuando te coge tan joven...parece que está en la carcel...ya os contaré, de momento tenemos que tener paciencia....
Hola Daniel! Lo del Skype es muy buena idea. Allí tenéis 5h menos, ¿qué hora sería buena para vosotros? por nuestra parte podríamos conectarnos como pronto a vuestras 2pm. Muchas gracias por ese apoyo incondicional. Un abrazo. Jaime
No es más feliz el que más tiene sino el que menos necesita
Hola Lola y compañía, ya imagino que no será fácil reconocerlo y asumirlo pues mi madre después de 12 años con PK sigue en el país de las piruletas. Tampoco hace mucho caso a las recomendaciones médicas (horarios para comer, alimentación, ejercicio...) pero me consta que toma la medicación exacta que le indica el médico y a la hora exacta.
Yo estoy viendo cómo afrontar todos estos años que me quedan de tutor pues necesito constancia, paciencia y mucha energía. Seguramente necesite apoyo psicológico porque habrá momentos en los que la situación pueda conmigo, en este aspecto este sitio es bueno porque me desahoga y obtengo información y alternativas nunca antes sabidas.
Gracias por tu oferta, ¿cómo puedo contactar contigo? aunque sea mensualmente le voy a organizar a mi madre un evento para compartir experiencias. En esta andadura estoy solo así que necesito auto motivarme, siempre me preguntaron si me hubiese gustado tener un/a hermano/a y la verdad que no lo eché de menos pues siempre fui un ser muy sociable pero egoístamente ahora sí lo echo en falta pues me ayudaría bastante.
Jaime.
No es más feliz el que más tiene sino el que menos necesita
Por cierto, el sábado pasado quedé con Marbelis y nos conocimos las dos familias, la verdad es que me encantó la cita, para mí fue muy positiva, me gusta intercambiar experiencias y contar con la ayuda incondicional de personas implicadas en la lucha, me da fuerzas, alternativas y ya no soy el único que apoya a mi madre, hay gente encantadora con ideas frescas y ganas de ayudar.
Muchas gracias!
No es más feliz el que más tiene sino el que menos necesita
Por experiencia propia te dire que de gran ayuda el contacto personal , yo tengo la suerte de haber echo grandes amigos a traves de estas paginas y conozco ya en persona a muchos de ellos. Y desde que empeze a ser miembro activo en mi asociacion y a participar en los eventos que UCP organiza, las satisfacciones personales han aumentado y eso me ha echo crecer como persona. No somos medicos pero los que vivimos en primera persona la enfermedad y como otros muchos que conviven con ella como son los familiares resultamos ser una buena terapia, somos la mejor medicina. Os dejo mi direccion de skype : princesadeojosnegroscomoelcarbon, jejeje cortito ya lo se!!!!