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Entrevistas -
Parkinson a 360 grados
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En nuestras siguiente etapa del ciclo de entrevistas que nos llevará a tener una mirada a 360º sobre la enfermedad de Parkinson, esta semana tenemos el placer de poder conversar con Marc Gene, piloto de F1 del equipo Ferrari
Marc Gené nace en Sabadell (Barcelona) el 29 de Marzo de 1974.
Se inicia en las competiciones oficiales de Karting a los 13 años, cuando gane el campeonato de Catalunya en la categoría de iniciación.
Después de su carrera en competiciones europeas y de imponerse en el Open Fortuna By Nissan, la empresa española Telefónica decidió patrocinar a Marc, lo que le valió el ingreso en la escudería de Giancarlo Minardi
Después de una etapa como piloto probador del equipo Williams, en 2005 Marc pasó a la escudería Ferrari, campeona del mundo el año pasado.
Con Marc Gené hablaremos de información, solidaridad, compromiso y hasta de el uso de células madre embrionarias a fines de investigación medica
Marc, gracias por atender la invitación del equipo del portal "Unidos contra el Parkinson" y sobretodo nos alegramos que hayas salido ileso del espectacular accidente en Le Mans
P: Las enfermedades neurológicas degenerativas como el Parkinson a pesar de estar muy extendidas entre la población no tienen mucho espacio mediático. Sabemos que te has interesado en apoyar las iniciativas de una asociación en tu ciudad natal, Sabadell. ¿Como ha sido tu "toma de contacto" con esta realidad?
R: Soy amigo de Josep Castellá, vocal de Parkinson de la asociación AVAN (Associació Vallès Amics de la Neurología)y fue el que me puso en contacto con algunos de los enfermos. Así he podido colaborar, siempre en la medida que me ha sido posible, participando en actos, cenas o sencillamente visitando algunos enfermos.
P: Marc, eres personaje público, deportista de elite y ejemplo o modelo a seguir para jóvenes deportistas. ¿Consideras que tu posición "privilegiada" añade un plus de responsabilidad en tus actuaciones como ciudadano y a favor de otros colectivos?
R: Si, quizás pueda ser un poco un referente, creo que es algo mas positivo que negativos, pero es cierto que cualquier acción que pueda hacer (al ser un personaje publico) tiene mas repercusión que cualquier otro ciudadano.
P: Un problema pendiente de solucionar es la falta de información básica respecto a las características de la enfermedad de Parkinson. Antes de entrar en contacto con esta asociación que se dedica a los enfermos neurológicos, con toda sinceridad, ¿consideras que estabas suficientemente informado al respecto? ¿Sabias por ejemplo que en cuanto a la edad en la que esta enfermedad se presenta en mayor número es a partir de los 50 años, aunque un 10 por ciento de los enfermos presenta un diagnóstico antes de los 40 años?
R: Alrededor de esta enfermedad hay mucha desinformación, tenía muy pocos conocimientos, más allá de saber que alguna persona famosa sufre esta enfermedad. Si que eres consciente que la padecen personas mas mayores que personas jóvenes, pero no sabia que podía haber personas con menos de 40 años que padecen esta enfermedad, antes de entrar en contacto con AVAN.
P: ¿Sabias que el Parkinson no se manifiesta desde el principio de la enfermedad? El comienzo de la enfermedad es insidioso y, en forma retrospectiva, los pacientes pueden relatar haber padecido dolores erráticos confundidos como de origen artrósico. Una persona puede estar enferma durante años hasta que empiece a notar los primeros síntomas (que en las fases iníciales a menudo se confunden con otras patologías). Este aspecto es casi desconocido por la gran mayoría de las personas.
R: La verdad que no sabia que es una enfermedad que no se manifiesta claramente desde unos inicios. Como la mayoría de personas estaba convencido que la enfermedad empezaba cuando las personas comenzaban a tener temblores, con lo cual no pensaba que se pudiera manifestar de otras maneras mas allá de los síntomas mas evidentes como los propios temblores .
P: Estamos hablando con un piloto acostumbrado a moverse a 300 kilómetros por hora en un circuito. En el otro extremo los enfermos de Parkinson atraviesan periodos durante el día en los cuales apenas pueden moverse (periodos denominados "off").
Conforme el avance de la enfermedad y la perdida de facultades físicas, unas de las primeras decisiones que tiene que tomar un afectado es cuando dejar de conducir.
Unos consejos prácticos para aumentar la seguridad al volante y reducir el riesgo proprio y ajeno cuando se conduce
R: Lo más importante en todos los casos es el respeto a las normas básicas de seguridad, el uso del cinturón, evitar manipular sistemas como radios, GPS, etc. que pueden distraer. Luego mientras estas conduciendo es importante tener una visión global de la carretera o de la autopista para intentar aumentar los márgenes de seguridad intentando adelantarse en la medida de lo posible a los que pueda pasar.
P: Recurriendo a una imagen grafica, el cuerpo de un enfermo de Parkinson se puede comparar a un coche de carrera en perfectas condiciones de carrocería, pero cuyo motor funciona de forma irregular alternando momentos de entrega de potencia muy bruscos a calos de prestaciones, hasta incluso pararse en algunos momentos.
En estos casos el afectado consulta con su neurólogo mientras el piloto consulta con su ingeniero. En ambos casos es fundamental una relación fluida y de confianza mutua para conseguir mejorar. ¿Cómo es tu relación de trabajo con tus ingenieros?
R: Lo mas importante en ambos casos es tener mucha confianza mutua, conocerse muy bien, y lo que llamamos nosotros "hablar el mismo idioma" para que estés seguro que entienda lo que le quieres transmitir. A la larga, con el tiempo, los ingenieros solo con mirarnos a los ojos entienden como te encuentras, si el coche va bien, no va bien y lo que esperas de el. Esta relación especial solo se consigue con el tiempo.
P: En cualquier caso, esta alternancia de "prestaciones" en la vida el enfermo de Parkinson ocasiona la impresión que sea "culpa o voluntad del piloto" y es causa de aislamiento y rechazo social hacia el enfermo. La investigación médica y farmacológica todavía necesita recorrer mucho camino. ¿Como consideras el utilizo de células madre embrionarias para el uso a fines investigativos?
R: Yo estoy de acuerdo. No veo ningún problema ético o de consciencia. En mi caso por ejemplo, hemos guardado parte del cordón umbilical nuestros hijos para si en el futuro se necesita, y sinceramente creo que las ventajas que pueden derivar son mucho mayores de cualquier problema de conciencia que nadie pueda tener .
Gracias de nuevo Marc por habernos dedicado tu tiempo y esperamos volver a vernos próximamente para celebrar nuevos triunfos de tu "scuderia" y quizás también algunas buenas noticias en el frente de la lucha contra el Parkinson.
Marc Gené, un ejemplo de persona comprometida, que hace suyo el slogan que proponemos desde estas paginas
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