Unidos contra el Parkinson

Hola, estoy registrado desde hace tiempo pero nunca he escrito, y creo que es el momento de hacerlo

Tengo 47 años, divorciado (mi ex mujer no entendio mi enfermedad, ni i familia), un hijo de cuatro años al que no puedo cuidar (pero mi mejor terapia y por quien sobrevivo)

LLevo ya 14 años de complicaciones con la medicacion del parkinson, y he agotado todas las soluciones medicas y no soy apto para operar por intentos autiliticos.

Actualmente tomo 10 pastilas STALEVO 100 (cada dos horas) y 1 azileect. El stalevo reacciona como quiere y si se hace efecto mas tarde, se junta con la siguiente con las dichosas discinesias y una guerra interna como si fueras Mr Hyde. No se puede subir mas porque no se me alarga la toma si no que sube de golpe. Si tomo alguna bebida carbonatada, zumos con vitamina c o cosas que sean ricas en dopamina me duplican mi dosis y discinesias.

En el 2008 se me receto el famoso MIRAPEXIN para tener mejor calidad de vida. Y tanto que me genero hyperactividad, mas bien trastorno de impulsos y adiccion al juego por internet (ludopatia)

Empece a generar deudas de juego sin saber que era por el Mirapexin, despues de dos años me habia convertido en un monstruo con trastorno de conducta que me llevo a estar en el calabozo y juzgado. A finales del 2011 ya se me retiro el Mirapexin completamente, y aunque he perdido muchisima calidad de vida volvi a la normalidad cuidando y jugando con mi peque lo que esto me deja, que es poquisimo. Hay que arruinarse ahora en canguros mientras su madre trabaja.

Despues de encontrar un estado mental positivo aun a pesar de que el cuerpo se niega a funcionar, el juzgado ha decretado mi ingreso en prision a final de mes si mis abogados no lo remedian. Me han denegado sustitucion, suspension o indulto de la condena. Nadie anteriormente pidio mis informes medicos y asi me tratan como un criminal.

No tengo miedo a nada excepto no poder disfrutar de mi hijo que es mi mejor medicina y con la experiencia vivida en calabozos de la mala administracion de nuestros farmacos por gente no cualificada. Veremos quien es el simpatico que me ayude a vestirme, asearme, comer, etc cuando la dosis diga, no a sus horarios estrictos y sobretodo autoproteccion

Nada mas, un saludo, mucha fuerza para todos

Amigo,que dificil lo tuyo,te sugiero consultes a esta asociacion directamente ,creo podrán asesorarte en lo clínico y en lo legal
Por lo que veo tu medico y tus abogados.......?????
Es muy conocida la acción Ludopata de esta droga y otros agonistas.Eso deben manejarlo a tu favor!!!
En cuanto a esposa ,familia,amigos no es que no entienden. se cansan ! cuando nos pega el off somos insoportables! pero puede trabjarse eso, mas teniendo tu peke.Bueno ojalá tengas suerte Cuenta conmigo en lo que pueda ayudarte.

Un abrazo Ferrán

hola, es muy dificil tu situacion. Solo se me ocurre que le pidas un informe medico a tu neurologo donde DESACONSEJE TU INGRESO claramente y con contundencia, porque aparte de que estaras mal cuidado en ese sitio, y que el ambiente sera muy deprimente y eso TAMBIEN es perjudicial para tu salud, porque , si empeora el estado de animo , la enfermedad avanza y eso debe saberlo tu medico, y debe ponerlo por escrito.
-Te decia- que aparte de eso, TAMBIEN ES FUNDAMENTAL para el cuidado de la enfermedad, una buena y adecuada alimentacion, y en ese sitio se come muy mal, y productos prefabricados, con lo cual en poco tiempo tu salud se resentira una barbaridad.
Dile a tu abogado que lleve al juez ese informe medico...creo que puede ayudarte.
con respecto a la operacion, no entiendo, que no te lo concedan por los intentos autiliticos, porque estos son debido a tu estado tan dificultoso de vivir, y con la operacion tu vida seria mejor y ya no existirian esos intentos.
¿como te pueden negar operarte por los intentos si justo la operacion seria la solucion de esos intentos? no lo entiendo...por ahorrar, que peste! No se que mas poder decirte...animo...no te rindas.
y como muy bien te aconseja ferpalmada, vete a la asociacion de tu zona y a la asistente social de tu zona.
Valor, y que todo te vaya bien, suerte, y si quieres escribirte con alguien como dijo tambien ferpalmada, cuenta conmigo.
Animo, animo, y fuerza!

Gracias, de verdad. Hasat que me lo comunicaron lo de la prisión he estado año y medio estupendamente psiquicamente, sin depresion. Estoy acostumbrado a que mi cuerpo no quiere cuando se puede. Soy bastante luchador y consegui frenar la adiccion al juego, que era simplemente quitando el agonista. Pero la justicia poco entiende de estas cosas. El primer dia de calabozo no sabian darme las tomas y me llevaron a tres hospitales esposado delante de todo el mundo. Y te la dan los carceleros cuando les da la gana. En el juicio ya iba descompensando y de tanto esperar, volvieron a tardar. Y venia la forense con un orfidal en vez del stalevo. Ahi ya me puse nervioso y me tome medio bote que le quite de la mano. despues de entre ocho nacionales a bofetadas me sacaron todas excepto 6 (en aquel eran de 125). Pero la respuesta fue, vete al cementerio. Arriba dijeron que yo habia hecho el paripe y que no me preocupara. Dos horas mas tarde estaba devolviendolas en la calle y mi padre llevandome a Urgencias. Pse una noche mala

Un mes despues tuve recaida, y otra vez calabozo, y cuando me vieron la carcajada fue unanime

Ya os contare como queda en ello. No tengo tiempo. Gracias por lo menos el dia de la notificacion tenia casualmente cita psiquiatra y neurologa, pero ya digo aqui nunca me han visto por la enfermedad en si. Lo achacan siempre a un problema mental

Yo conozco alguna persona que tomaba tambien Requip y le sucedio lo de la Ludopatia. Yo tuve que ir a un centro de adicciones a terapia, prohibirme en salas de juego etc sin saber que era por el agonista. Os dejo un enlace bastante explicativo

www.elmundo.es/elmundosalud/2003/08/12/n...tria/1060676122.html

Hola, compañero, realmente es surrealista, todo lo que cuentas, estamos en un país, en el cual hay una cantidad de ineptos impresionantes, para empezar los o mejor dicho algunos neurólogos, que deberían vigilar mas a sus pacientes porque ellos saben el tema que producen los agonistas, yo conozco a infinidad, de compañeros varones, entre los cuales me encuentro, (no me refiero como varón, si no con problemas de este tipo) porque son con los que mas hablo, que por mucho que digan que las estadísticas salen una proporción muy pequeña con estos problemas, esto es totalmente falso.

Puede haber dos problemas el primero nosotros tenemos la responsabilidad DE HABLAR de no guardarnos dentro, quizá por vergüenza que aveces nos puede producir todos estas patologías, hiper-sexualidad, ludopatias, llamar a moviles, celos muy desproporcionados, ir con señoritas "que fuman" gastándonos lo que no podemos.

Creo que de una vez por todas tenemos que coger al toro por los cuernos y buscar ayuda donde sea, puesto que somos nosotros y nadie mas quien paga el pato y sufre las consecuencias.

Amigo, compañero y sufridor, los únicos que te pueden ayudar son por un lado los abogados, si son buenos y el neurólogo, si le da la gana de implicarse y tampoco seria mala solución depende de donde seas, de movilizar a las asociaciones de afectados para que hagan presión, sobre tu caso.

No quiero ser paterna-lista contigo, tu eres el primero que por duro que sea debes expresar tus sentimientos y necesidades quizá a algún profesional de la psicología o psiquiatría.

No se me ocurre nada mas, solo expresarte mi mas profunda solidaridad, mi apoyo en lo que puedas necesitar y en enviarte, toda la fuerza, ánimos y energía que necesitas, aun que no te sirva de consuelo, somos demasiados los que conocemos esta cruz, de que encima de tener Parkinson, tenemos unos medicamentos que nos ponen entre la espada y la pared y desde luego, casi que no intentes hacérselo entender a alguien porque nunca lo entienden, estoy a tu disposición si crees que te puedo ayudar en algo, mucha fuerza. y gracias por hacer el esfuerzo de comentar todo esto en estas paginas, ojala te podamos ayudar, un abrazo

Mceromeri, Ferrán y groucho hicieron comentarios tan acertivamente que no me queda sino desearte
que todo se solucione y ofrecerte una mano amiga.

Grace

Acepar Parkinson Argentina
Medicamento contra el Parkinson causa ludopatía, resuelve tribunal
Lunes, 25 de febrero 2013 | 7:44 am

Un tribunal de Utrecht (Holanda) consideró que un hombre sufrió adicción al juego tras someterse a un tratamiento contra el Parkinson, por lo que tiene derecho a recibir una compensación económica, informó hoy la publicación digital holandesa Dutch News.

El hombre, de 69 años y residente en Rotterdam, denunció que el medicamento, Permax, fue el causante de su adicción al juego, una situación que le hizo perder a su mujer e hijo, por lo que planea reclamar 452.000 euros a la farmacéutica estadounidense Eli Lilly, fabricante del preparado.

El demandante había participado en los ensayos de la medicina a finales de los años 90, señaló la misma fuente, que también indica que el tribunal consideró que no hay indicios que muestren que el hombre tuviera una tendencia a la ludopatía antes de someterse al tratamiento.
En 2005, el fabricante anunció que algunos consumidores habían informado de un aumento de la libido y de adicción al juego tras haber sido tratados con Permax, y un año más tarde, las autoridades holandesas incluyeron la ludopatía en la lista de posibles efectos secundarios de ese fármaco.

Si se demuestra que Eli Lilly tenía conocimiento de este efecto secundario con anterioridad a 2005, el demandante podría recibir su compensación.

La farmacéutica mantiene que, hasta esa fecha, no había ninguna prueba científica de que el tratamiento causara ludopatía, y expresó su intención de apelar la decisión del tribunal, según la misma fuente, que también señala que la firma estadounidense considera que no existe una relación causal entre el medicamento y la adicción al juego.

La audiencia por este caso se celebró en diciembre, pero no se había hecho pública hasta ahora, señala Dutch News.

La empresa estadounidense ya se ha enfrentado con otras demandas en Australia, Estados Unidos y Canadá debido a efectos secundarios de esa medicina, que ya fue retirada de la venta al público.
Un abrazo ojalá te sirva FerranPV

Gracias, creo que lei algunas denuncias en Francia e Italia pero perdieron. En el prospecto del Mirapexin como el Stalevo lo alerta. Aun asi a mi tardaron dos años en quitarmelo

No os he respondido antes porque estoy en espera de noticias, pero la situación esta bastante dificil ya que ya me habian denegado suspensiom, sustitucion e indulto y no se puede repetir. Hay que rezar que cojan los informes con buen tacto porque muchas veces lo ven como mas bien psiquico o de enfermedad mental. Al menos que lo puedan aplazar porque no estoy preparado para ello. Me quedan diez dias

Lo que estos dias me ha dejado anodado la respuesta de la trabajadora social de la asociación de mi ciudad pidiendole consejo. Me dijo que aprendiera a no meterme en follones, que no conocia mas que solo un caso que le habia pasado y la solucion era declararle incapacidad total de todo legalmente. Y que alli no podian hace nada. Esta señora nada en la ignorancia, la ludopatia es una verguenza en la sociedad y no va la gente aireandola, se la esconden y hasta que no ocurre algo grave no se destapa. La unico solucion es retirarla, y punto, y ya no se puede mas recetar ningun agonista por recaida. A mi me la quiraron en el 2011 y tenia mi vida arreglada psiquica y moralmente hasta esto. Mi mejor terapia es mi hijo