Unidos contra el Parkinson

Me gustaria escribir y comunicaros a quienes me leais que me mantengo positiva y que sigo alegre porquè siempre antes de esta maldita enfermedad, lo era...pero se trata de todo lo contrario, me encuentro perdida dentro de un laberinto del cual no consigo salir, y a pesar de leer opiniones , estados de animo, consejos gratos y pensamientos optimistas de personas con PK, no me tranquiliza ni calma mi malestar, mi impotencia y mas el no saber que camino he de seguir para ver un poco de luz de esperanza ante ese panorama que me entristece tanto y que me supera.
Perdonad por sincerarme , pero si alguien ha pasado por lo mismo , os agradeceria que lo compartierais conmigo.. y así quiza sentiré que estoy menos sola. Gracias con el corazón. Un abrazo, Beth.

Quien mas quien menos, quienes antes y quienes después, algunos mas veces que otros...... pero todos hemos sentido en nuestras carnes la mordida amarga de la angustia, este sentimiento descorazonador, el vacío de sentirse perdido en un dédalo sin encontrar el hilo de Ariadna ni la miguitas de Pulgarcito que nos guíen hacia la salida.
Quizás debemos fríamente aceptar que no hay salida que buscar.
Que lo mejor es hacer de nuestro laberinto el mejor de los lugares posibles donde vivir.
No quisiera llegar al final de mis días y darme cuenta que me olvidé de vivir en la búsqueda del país de Nunca Jamas.

Ya lo decían los antiguos romanos hace mas de 2.000 años
Vivere memento
("Acuérdate de vivir")

... estos si que sabían latín.....

Hola Beth.

Quería decirte que yo paso por lo mismo, aunque no llevo el PK en mi cuerpo.

¿Quién puede saber cuál es el camino a seguir? Siglos pasaron de seres que pensaban en cómo descifrar el futuro, en como "viajar" hacia allí, y me pregunto ¿para qué? Mientras pensamos en como será el futuro dejamos de disfrutar el presente... Bien lo dice Fulvio: vive el momento, que si pusiéramos a todos los seres humanos en fila nos daríamos cuenta quizá de que hay delante nuestro una mitad de la humanidad que está mejor que nosotros y detrás otra mitad que está peor. Claro que eso a veces poco nos importa, el tema pasa por estar bien uno, y por el que cada mañana al despertar decimos ¿otro día más? ¿hasta cuándo? y preguntas por el estilo hasta llegar al "quiero paz"...
A pesar de todo, de cada día y sus batallas, viviendo el momento o no, no hay que dejar de luchar, no hay que bajar los brazos.
Hace unos días le decía a una amiga que una vez me enseñaron que los valientes son solo cobardes que se hartaron de tener miedo, que a las batallas se va sin aferrarse a la vida y que la muerte camina a nuestra derecha desde que nacemos, al alcance de su brazo y que cuando llega el momento ha de estirarlo hasta tocarnos, pero que ella hace una excepción con los guerreros: le da la oportunidad de un último baile mientras ella se sienta a observarlo con respeto...
Ahora amigos Beth y Fulvio... seamos guerreros que aunque no ganemos la guerra en esta vida habremos marcado el camino hacia la victoria. Si algo debe cambiar, juntos podemos cambiarlo.
Un abrazo.

Hola Beth cariño, claro que todos estamos en ese laberinto, pero ya antes tambien lo estabamos pero no nos habiamos dado cuenta, la vida es eso un laberinto en el cual andamos y andamos y vamos eligiendo caminos que pensamos son los acertados pero esos te llevan a otros , nunca dejas de tener que decidir porque acertados o no cuando se acaban debes volver a elegir de nuevo, siempre hay varias opciones. Lo unico que nos queda es hacer el trayecto con la seguridad de que es el correcto y tratando de recoger todo lo bueno que encontremos a nuestro paso.. No debe desesperante el no encontrar la salida, pero no dejes de andar, porque sera la unica manera de aprender y de enseñar. Desde luego que no hay consuelo en las experiencias de los demas pero ayuda saber que sienten lo mismo que tu, sin tener que dar muchas o ninguna explicacion. Es bonito pensar que seras tu mismo quien viva en primera persona la experiencia de encontrar algo que cure o que simplemente deje de avanzar, ojala seamos nosotros los ultimos que tengan que vivir con esto a cuesta, pero igual de gratificante es saber que no estas con los brazos cruzados , que cuando se mire atras nos recuerden como lo que somos personas luchadoras que un dia su laberinto cambio de color.

Me ha pasado algo parecido, hay días terribles pero otros son mejores. Hace poco escribí en mi perfil: "Días difíciles como hoy le dan sentido a mis días felices. Gracias a quienes me prestaron su brazo e hicieron de hoy un día con sentido".

Si un día estas mal pero al otro día puedes moverte un poco, hay dopamina por ahí buscando camino y además, si eres alegre y positiva, es porque estas fabricando dopamina. Suficiente motivo para no rendirse.

os agradezco en el alma vuestras palabras, Fulvio, Daniel, Lola y clmorales... deseo que algún dia podamos ver como nuestra enfermedad tiene cura, pero mientras eso llegue,que seamos capaces de afrontar nuestro dia a dia con ilusión y coraje. Sois grandes todos !! gracias de nuevo.

Recuerdo cuando supe que tenia PK, la no aceptacion, la depresion
¿Que tienes? una enfermedad neurologica (no podia decir tengo PARKINSON)
Mi hija diciendome pudo ser peor , y sin embargo estoy decidida a vivir lo mejor que pueda, tengo nuevos amigos maravillosos que conoci en la asociacion,una lucha diaria
en la que si ya no movia la mano logre moverla otra vez con terapia, y esos logros me hacen sentir bien y apreciar lo que puedo hacer , valorar la belleza de la naturaleza
cosas que sin el Parkinson pasarian desapercibidas

Hola Beth!
Hace 3 años me diagnosticaron el PK, pero antes de eso, estuve 2 años largos muy enferma, sin saber lo que tenía, no caminaba, ni hablaba y no sabían decirme que era, me temía lo peor, lloraba a escondidas, mi hija se acababa de casar, la verdad pensava que me iba a morir, por eso quizás al decirme el médico creo que es PK,( yo había convivido con la enfermedad mi madre tenía también, me había hecho a ella), quizás por eso.......fué un respiro....¡No me iba a morir por lo menos por de pronto. Tengo días malos y buenos mi PK es peor que el de mi madre, ella solo tenía un lado afectado, yo tengo todo el cuerpo, Sólo intento tener todas mis horas ocupadas, la Asociación, ésta fué la salvación para mí, eso y la medicación claro, terapia, terapia y más terapia, caligrafía, logopeda, psicóloga, todas las terapias, recuperé el caminar, recuperé la voz y recuperé la caligrafía, eso sí me hice más de 500 libretas de Rubio, pero hoy por hoy sólo pienso que pronto descubrirán la curación, yo quizás no lo veré, pronto cumpliré 65 años, pero los que vengan detrás de mí confío que lo verán, puede ser quizás alguno de mis hijos, pues mi madre y su hermana tenían las dos. No me gustaría! pero está claro que aquí no pinto nada. También te diré que 2 años antes que diagnosticaran a mí, diagnosticaron a mi marido de Retinosis Pigmentaria, (lo que llaman vista de túnel) su campo visual se va reduciendo, casi no ve, Así que mira que panorama, pues el me da ánimos, ha aparcado su enfermedad ahí como si no la tuviera, para ayudarme a mí, siempre está contento y de buen humor. Esto es una opinión más de alguien con Parkinson.