Unidos contra el Parkinson

Gracias Jaime, por tus comentarios, no supe subir las casitas, pero si quieres verlas metete en mi blog, esta es la dirección fuerzayvalor.blosgspot
Después de las casitas hice cerámica, en la casa de la cultura… mejor dicho aprendí a manejarla por que a mi lo que me gustaba era crear
Antes de seguir con mi vida… os hare un comentario. Cuando decidí escribiros parte de mi vida me prometí ser sincera en mi narración, y lo estoy siendo, pero me resulta difícil hacerlo en lo concerniente a valorar mis hechos, doy a entender la falta de modestia y aunque mi intención no es esa, me hace recordar una frase de mi padre “valoración propia, mierda segura”.
Mi gran error ha sido y es que cuando me gusta lo que hago no le pongo tiempo y llegue a tener una gran fabricación y por aquel entonces se propuso montar los domingos un mercadillo de antigüedades y artesanía y fui de las primeras en ir, se me llenaba el tenderete para ver mi obra, mientras yo les decía como lo hacía. Recuerdo esta etapa de mi vida con cariño pero no quita que al recordarlo que aparezca una sonrisa en mis labios, Cuando yo aparecía en el rastrillo me saludaban todos haciéndome la hola y es que ni para ir allí deje de arreglarme.
Mi especialidad en la cerámica eran; casitas iluminadas murales de pueblos rústicos lo que más me lleno fue la escultura.
Estas ilusiones al hacerlas realidad durante muchos años ya me resultaban monótonas siendo mi mente y los componentes del foro de Rediris los que me insinuaron escribir un libro, sin saber que ya lo había iniciado yo, El titulo de mi libro es: “El Parkinson y yo” y aunque hace 10 años que salió al mercado en febrero por medio de una conferencia presente la tercera edición. En mis cuarenta años con Parkinson hice muchas cosas, pero de que me siento muy orgullosa es de haberlo escrito….. OS INVITO A VISITAR MI BLOG
Continuara
Maria

Recuerdo que uno de los dias que mi marido navegaba por internet encontró el foro de Rediris de enfermos de PK, (en aquella época yo no sabía manejar el ordenador… e incluso lo tenía manía). Me dice… Voy a entrar y hare tu presentación, escribiré en él y seré tu secretario, no le conteste enseguida, busque las palabras adecuadas para no hacerle daño, diciéndole: De veras que te lo agradezco pero lo mismo que prometí no implicaros o implicaros lo menos posible en mi enfermedad y lo estoy cumpliendo… seré yo la portadora porque mía es la enfermedad, aunque no dijeron nada, en su sonrisa pude percibir, que no se creían que yo fuera capaz a mis años de manejar el ordenador
Con chuletas me fui introduciendo y si algo no sabía se lo preguntaba a mi amigo google que lo sabe todo. Yo nunca había escrito nada que mereciera la pena , tampoco me había puesto hacerlo, pero porque me decían … sabia transmitir (repito) gustaba tanto que me sugirieron escribir un libro
El foro era de lo más entrañable escribí tanto en el que me encontraba como en mi propia casa. No se si fui por mi carácter o por que inspiraba confianza que fueron muchos los que me pidieron ayuda y mi puerta estuvo siempre abierta… Tanto fue asi que era muy conocida. Nunca pensé en destacarme ya que mi ayuda era aquella que yo daba y la misma que recibía, Todo lo que es bonito y positivo no es agradable para todos y surge la envidia … y llego
Continuara
Maria

MARIA ...SIEMPRE ES UN PLACER LEERTE Y LEER UNA Y OTRA VEZ TUS ANECDOTAS.- COMO HAS SUPERADO ESOS MOMENTOS DIFICILES QUE TODOS TENEMOS ? BESOS.-

Gracias Monica. mi principal virtud fue y e s ahcer de todo para no pensar
Superar los momentos difiles al principio no es nada fácil pero el no tirar la tohalla es señal de que lo vas consiguiendo.
Yo no suelo llorar por tener Parkinson, pero cuantas veces sin llorar las lagrimas salían solas surcando mi cara, como la lluvia empapa lampos sedientos.
Por creer que mi testimonio os puede ayudar y eso hace que me sienta bien, ya que ayudando me ayudo yo misma.

La mayoría me conocéis, soy María, no se si seré la mas veterana con Parkinson, pero si que tengo muchas vivencias y de ello os puedo contar mis experiencias.

Hay quien dice que mi actuación frente al Parkinson no es la correcta porque si no me quejo, la gente no podrá saber lo que siente una persona con Pk. Yo creo que eso no es cierto porque yo no necesito decir por lo que estoy pasando ya que el transmisor de esos momentos son mis ojos, que son los que dicen lo que yo no sabría explicar. La gente que me conoce me ve cuando no puedo andar... cuando la respiración es entrecortada por la fatiga y la ansiedad… esto es así y aunque quisiera no lo podría ocultar, pero aun me quedan fuerzas para poder sonreír cuando mi corazón llora… (¡¡¡no os asustéis, esto es solo cuando estoy en of!!!), y después lo olvido.

Nunca inspiro lastima sino admiración y esto me da fuerzas para seguir actuando así.. y de esta manera sufrimos menos todos ya que el sufrimiento no quita el dolor pero sí lo acentúa.

Siempre actué así y me siento orgullosa de haber conseguido pasarlo yo sola... no me importa que alguien no pueda comprenderlo, aunque las batallas ganadas dicen lo contrario

Últimamente en un viaje me sentí mucho peor que de costumbre, mis Of eran muy largos y agresivos y notaba que cuando tomaba la pastilla habían pasado mas de tres horas y la digestión aun no la había hecho, así que esto hacía que las pastillas no pasasen del estomago. Se lo dije a mi neurólogo y como el problema era grave, la solución que me propuso era hacerme un agujero en la tripa, (eso tiene un nombre pero no lo recuerdo) o ponerme la bomba de Apormofina. Tengo que decir que la propuesta me pareció terrible pero no me asusté y muy tranquila, le dije “pues de momento no me pondré ninguna de las dos cosas” y el dijo, “tu PK no está para eso pero es la única solución”, así que me planteé intentar solucionarlo yo.

Empecé el plan, al mediodía comía poco y pasado sin nada de proteínas y vi que hacia la digestión perfectamente, y por la noche comía proteínas pero sin pasarme y quedándome con hambre. El Neurólogo me cambió la última toma de Sinemet Plus por una de Sinemet Retar y así, entre lo uno y lo otro, mi estado ha mejorado tanto que llevo tres meses sin tener un “Of”. Solo me ocurre cuando me paso de comida y no lo suelo hacer..

En mis 35 años de PK hubo de casi todo, bueno y menos bueno, aunque a pesar de llevar tanto tiempo tomando Dopa nunca tuve disquinesias, en cambio, cuando la dopa no llegaba a su tiempo me daba ansiedad que no se si era peor, ya que se me bloqueaba el estomago y hasta que la ansiedad no se pasa, tampoco pasaba la pastilla, y ahora que ya os conté lo que no suelo contar vamos a lo positivo.

Soy una persona llena de alegría que está presente siempre y eso hace que los amigos no me abandonen, al contrario, en pocos años estos aumentaron considerablemente y no os preguntéis el porque, pues yo creo saberlo ya que hay una gran diferencia de estar con una persona triste que siempre se esta quejando, que con una persona alegre que a pesar de sus “Of” si la llaman para salir, siempre esa dispuesta.

Posiblemente penséis que exagero ¡¡¡pues no!!! lo cuento tal y como es, con mi mayor sinceridad y a pesar de que 35 con EP son muchos, a mi se me pasaron volando.

Un abrazo a todos y espero que mi testimonio os pueda ayudar.


María Moreno

P.D el que no coincidan los años que llevo con PK, es porque estan escritsos en diferente fechas