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TEMA: MI PREGUNTA ES '''EL PARKINSON DA TANTA INESTABILIDAD ¡¡¡¡

MI PREGUNTA ES '''EL PARKINSON DA TANTA INESTABILIDAD ¡¡¡¡ 2 años 5 meses antes #1

  • viky
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HOLA LLEVO POCO TIEMPO EN ESTA PAGINA YO ME LLAMO VIKY TENGO 56 AÑOS Y LLEVO 3 COM PK Y MI PREGUNTA ES ¡¡¡¡¡DA TANTA INESTABILIDAD EL PK ¡¡¡¡PORQUE TE LEBANTAS BIEM ENPIEZAS EL HACIENDO TUS COSAS COM MUCHO ESFUERZO Y DE PRONTO TE ENTRA UNA TRISTEZA Y AUQUE PROCURAS ECHAR TODO NNA LA ESPALDA ACABAS LLORANDO Y NO QUIERS Y LE COMENTAS A LOS MEDICOS Y TE INFLAN A PASTILLAS QUE ESTAS COMO DROGADA A MI ME MANDARON UNAS QUE ESTUVE DURMIENDO 12 HORAS SIM MAS UM ABRAZO VIKY
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Re: MI PREGUNTA ES '''EL PARKINSON DA TANTA INESTABILIDAD ¡¡¡¡ 2 años 5 meses antes #2

  • myownarcadia
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Hola Viky
La combinación de la enfermedad y los propios medicamentos que tomamos suelen ser los causantes de la inestabilidad tanto física como emocional.
Es bastante común padecer depresión, cambios de humor, alteraciones del sueño.
En cada caso se tiene que evaluar las causas y no siempre la solución es recetar antidepresivos.
Neurólogo y psicólogo deberían trabajar conjuntamente para dar la mejor respuesta a las dolencia de cada paciente.
Por nuestra parte, poner lo mejor de nuestras energías y si a veces nos entran ganas de llorar, tampoco pasa nada.
Lo importante es levantarse de nuevo y seguir adelante.
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Re: MI PREGUNTA ES '''EL PARKINSON DA TANTA INESTABILIDAD ¡¡¡¡ 2 años 5 meses antes #3

  • grace
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soy grace y como tu fue un impacto saber que tenia pk yo antes me fracture la columna y no podia ni ponerme el comodo
despues de una lucha inmensa recobre mucho movimiento ahora llevo un año que me diagnosticaron pk y me documente mucho empleo tecnicas que tienen los bailarines profecionales y ejercicios de fisioterapia, e recobrado mucho movimiento y lo que te puedo decir es que tienes que aceptar que tienes pk para comenzar esa lucha que te aseguro con mucho ejercicio lograras como me dice mi neurologo ganarle a la enfermedad y porque no tal ves te toque en ese inter que se encuentre la cura asi que sonrrie ten optimismo lucha y trata de disfrutar todos los bellos momentos que la vida nos da.
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Re: MI PREGUNTA ES '''EL PARKINSON DA TANTA INESTABILIDAD ¡¡¡¡ 2 años 5 meses antes #4

  • clmorales
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Hola Vicky, yo tengo 41 años y me diagnosticaron la enfermedad hace 8 años y aunque sé que cada paciente es un caso diferente, te puedo decir que es normal que tengamos momentos de impotencia, pero que sean sólo unos pocos. Como bien lo dice Grace, "hay que ganarle a la enfermedad". Es posible vivir bien con Parkinson, si tenemos la atención médica y posibilidad de recibir o adquirir la droga, el resto del tratamiento, yo diría un 60%, corre por cuenta nuestra.
En mi caso, esta circunstancia de la vida me ha llevado a descubrir en mi nuevas facetas y a ver que la vida es mucho más de lo que creía. Mi fórmula es, conectarme espiritualmente con Dios y agradecerle por las cosas bellas que me rodean.

Algunos tips : 1. Cuidar de la alimentación y ser puntual con los medicamentos.
2. Ser muy clara en la información que le suministres al médico respecto a la reacción que tengas frente a la droga formulada para que tenga más elementos de juicio.
2. Aprender ejercicios de terapia física y practicarlos, por lo menos, 2 horas diarias.
3. Meditación y ejercicios de respiración.
4. Estar atenta a tus altibajos, relajarte en tus horas OFF.
5. Continuar con tus actividades rutinarias, aunque estas te tomen más tiempo, podrás distribuirlas en varios días, trabajando a tu ritmo, verás que hay días en que vas como una maquinita.
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Re: MI PREGUNTA ES '''EL PARKINSON DA TANTA INESTABILIDAD ¡¡¡¡ 2 años 5 meses antes #5

  • Mariví
  • Avatar de Mariví
Son unos consejos muy sabios . Es cierto que desarrollas otras facetas tuyas, así como otras perspectivas de la vida que antes no veías. En mi caso disfruto mucho más de los buenos momentos de lo que lo hacía antes, eran como una cosa normal y ahora el día que te encuentras bien y fuerte para hacer actividades como pasear más de lo normal, coser, hacer manualidades lo disfruto mucho más-
Para no perder inestabilidad el ejercicio es lo más importante.
Yo asisto dos días a la semana a Pilates con un fisioterapeuta y eso me va fenomenal, ayuda a no perder estabilidad y coordinación, creo que si podéis no dudéis en hacerlo, si es posible en aparatos como reformer y en clase de gente reducida, no más de 5 asistentes y un fisio, así podrá estar pendiente de tu situación y verás como consigues mejorar
Un abrazo
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MI PREGUNTA ES '''EL PARKINSON DA TANTA INESTABILIDAD ¡¡¡¡ 2 meses 4 semanas antes #6

  • mar
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HOLA A TODOS
ME ES MUY GRATO SALUDARLOS Y RESPECTO A TANTA INESTABILIDAD , DIGAMOS QUE SI,
YO TENGO 8 AÑOS QUE ME DIAGNOSTICARON Y EFECTIVAMENTE VOY A QUE ME QUITAN O BAJEN LA DOSIS Y ME DAN MAS
UNO APRENDE A DORMIR MENOS. MANTENER LA MENTE OCUPADA .
A MI EN LO PERSONAL ME SIRVE PONERME A PINTAR.

Buena actitud.
gracias por compartir
att. Mar
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MI PREGUNTA ES '''EL PARKINSON DA TANTA INESTABILIDAD ¡¡¡¡ 2 meses 2 semanas antes #7

  • groucho
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Hola compañeros-as, como ya sabeis algunos hace 11 años que me diagnosticaron, en estos momentos no estoy bien, pero intentare no hacer lo clasico que cuando uno esta mal todo es una "porqueria" y cuando pasamos una buena epoca todo es "soportable", vamos a decir cosas claras la estabilidad en todos los sentidos es precisamente lo mas afectado en el PK, eso no quiere decir que desaparecen las cosas buenas en absoluto, la vida continia, a veces conoces a personas nuevas que influyen o incluso cambian tu vida, esta enfermendad, pide mucha lucha, la maxima aceptación de ella, sobre todo tambien hacer un analisis claro, real y sin autoengañarnos, se aprende tambien a valorar cosas que antes no tenian importancia.

En mi caso confieso que mi mayor problema es que habitualmente soy una persona, reflexiba, observadora. intuitiva. sensitiva, emocionalmente, me sucede que lo bueno lo vivo con passión, pero lo negativo, por ejemplo tambien. . creo que hay muchos les paso, lo mismo.

Solo hay un parche querer y que te correspoonen y los demas al final del lbro

Un abrazo
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MI PREGUNTA ES '''EL PARKINSON DA TANTA INESTABILIDAD ¡¡¡¡ 2 meses 2 semanas antes #8

  • Mceromeri
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Hola a todos. La unica conclusion a la que he llegado, es que la inestabilidad es inherente al Parkinson.
Muchas veces pienso que incluso antes del desarrollo de la enfermedad, ya existia un cierto grado de inestabilidad.
Creo que la 'fluctuacion' de Dopamina es anterior a que se desencadene la muerte neuronal, al menos esa es mi experiencia.
Sean como sean, el orden de aparicion de los sintomas, pienso que muchas veces es peor 'como llevamos' los altibajos a nivel emocional
que los propios sintomas. (coincido con groucho, en esa idea)
Cuando llegan esos dias en que me encuentro triste, que gracias a dios no suelen ser habitual, me ayuda a superarlo, el vivirlos sin desesperacion,
si no en cambio, con la paciencia que me da el tener el ABSOLUTO convencimiento de que, pronto pasara y mañana sera otro dia.
La inestabilidad del off, es otra cosa, no es continuada de un dia completo, si no que se 'reduce' (por definirlo de algun modo) a los tiempos del off.
Son espacios que suelen tener un tiempo limitado desde 30 minutos hasta pasada la hora, o mas, al menos en mi caso y se suelen repetir varias veces al dia.
En esos casos la situacion mental es de confusion, aletargamiento, y poca capacidad para razonar, mezclada con una sensacion de 'oscuridad interna' o negatividad profunda. Es un proceso muy trabajoso, conseguir tener la mente 'alerta' cuando ese estado del off comienza, para lograr la habilidad de 'desapegarse' de esos pensamientos que te inundan de golpe, y que si te involucras en ellos, te hara perder la objetividad totalmente, antes de que te des cuenta, con lo que durante ese tiempo de off, viviras esos pensamientos 'como ciertos' , dejandote a ti mismo abandonado a merced de una autodestruccion mental muy dolorosa.
Para mi la palabra es 'ALERTA' - al minimo sentimiento de que llega el off, preparate para repetirte 'todos estos pensamientos no son verdad y se iran porque no son mios, son del off.
Con la practica, y la voluntad, se logra.
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