El pasado 4 de julio tuve la oportunidad de participar en un foro sobre “Discapacidad y Derechos Humanos”, en este sentido les presento mi participación esperando tus comentarios para enriquecerla pues probablemente surja otra oportunidad para participar. Por tu atención, gracias.
Parkinson y dignidad
Según notas la enfermedad de Parkinson afecta a 6,3 millones de europeos según la Fundación Europea para la Enfermedad de Parkinson (EPDA) y a un poco más de 10 millones de personas según la Fundación para la Enfermedad de Parkinson (pdf.org). En México se estimaban que hasta el 2007 había 500 mil personas diagnosticadas (más 30% sin diagnosticar) . Otro dato relevante es que en México existe 1 neurólogo por cada 160 734 personas potencialmente afectadas de una enfermedad neurológica mayores de 16 años .
En este contexto vale la pena decir que el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común (después del Alzheimer) pero lo alarmante es que su incidencia seguirá creciendo como resultado del envejecimiento de las poblaciones. Para mí la enfermedad de Parkinson, es algo que me menoscaba día a día; un ser que me invade y opone cuanta barrera física existe y que deja intacta mí inteligencia haciéndome ver cómo me consumo sin remedio. Digo esto porque quiero destacar a la Enfermedad de Parkinson (EP) como algo más que un trastorno neurológico. También como algo que va más allá de la enumeración de sus síntomas y su tratamiento. Es decir la EP afecta la integridad de la existencia de los que la padecemos, pues aqueja a nuestro “bienestar físico, mental y social” expresándose en consecuencias como el fin de la vida laboral, el costo económico, la discriminación, la depresión, entre otras afectaciones.
Ahora bien, actualmente la ciencia médica se puede ufanar de haber superado varios de los obstáculos o enfermedades que la humanidad ha padecido a lo largo de su historia. Sin embargo si pensamos a esta ciencia desde el enfoque del modelo bio-psico-social de la salud, propuesto por la OMS entonces son pocos los logros obtenidos. Pero no es el caso pues aún dentro de este modelo podemos destacar que la mejor medicina es la preventiva y en este rubro la ciencia médica ha logrado controlar las llamadas enfermedades infecciosas. Sin embargo, de un modo reduccionista, este control de las enfermedades ha generado un efecto de cronicidad -y siguiendo con este planteamiento- nos ha hecho vivir más años ¿pero vivir más años es vivir mejor? No tengo la respuesta, pero si un nuevo planteamiento, pues con la expectativa de una vida más longeva la ciencia médica se enfrenta a un nuevo obstáculo: el de las enfermedades crónicas degenerativas.
Desde esta perspectiva, las enfermedades neurodegenerativas son pues el reto de la ciencia médica y en particular padecimientos de etiología desconocida, como es el caso de mí enfermedad: el Parkinson.
A casi dos siglos de su descripción realizada por James Parkinson se sabe poco del origen de este síndrome; en lo que todos están de acuerdo es que el principal factor de riesgo es la edad, pero ello no quiere decir que sea una enfermedad exclusiva de la gente mayor; su incidencia aumenta a medida que la población envejece. ¿Pero a partir de cuándo envejecemos?. Lo que quiero decir es que existen alrededor de 20 000 personas menores de 50 años, diagnosticadas con EP.
Según datos del Secretario de Salud de GDF fallecieron en el 2011 mil 203 personas en el país y 116 en el DF a causa de la EP . Dentro de estas mismas estimaciones se reconoce que existen 8 mil capitalinos más un 30% sin diagnosticar es decir diez mil cuatrocientas personas con EP, el impacto económico a nivel gubernamental lo desconocemos. Pero lo que sí puedo informarles es que muchas personas afectadas por el Parkinson, y quienes los atienden o sus familias, tienen problemas para acceder a los cuidados adecuados y a sus medicamentos a bajo costo.
Entre las principales deficiencias del sistema de salud para el afectado de Parkinson, puedo destacar la carencia de personal capacitado, la falta de medicamentos básicos actuales, la falta de difusión de información lo cual favorece la existencia de mitos y prácticas tradicionales.
Es importante abogar por que la atención al Parkinson se integre en la atención primaria de salud pues ello implica:
1) asegurar terapias complementarias, abastecimiento de medicamentos de nueva generación y brindar apoyo económico a cuidadores primarios.
2) invertir en el uso de nuevas tecnologías para el apoyo y rehabilitación.
3) información fiable sobre la inversión en la investigación así como sus resultados, un censo de la población afectada.
4) una campaña de difusión a nivel masivo sobre la problemática del Parkinson.
Todo esto resulta importantísimo pues las previsiones a nivel mundial, apuntan a que en diez años el número de casos puede duplicase y en treinta años triplicarse. Lo cual pondrá en jaque no solo al sistema de salud, si no que el impacto económico de la enfermedad será enorme. No permitamos que ello suceda. Es posible y resulta fundamental que haya un avance en el diagnóstico temprano del Parkinson, y para ello es indispensable actuar apoyando a los enfermos de Parkinson y difundir el conocimiento de la EP.
Hagamos algo ya. Es necesario que se elaboren estrategias para afrontar la estigmatización y la discriminación, y se refuerce la inversión para la investigación, su difusión así como promover la colaboración internacional.
Porque el Parkinson es una enfermedad que hasta hoy en día no tiene cura y cuyo panorama es la dependencia y la falta de libertad, queremos gozar hasta las últimas consecuencias de nuestra autonomía. Por estas y otras causas exigimos ¡Parkinson, con dignidad!: con justicia, seguridad social, apoyo y con solidaridad.
