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Parkinson Deep Brain Stimulation (DBS) - Ken & Ann Q&A;
Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
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TEMA: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann

Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann 1 mes 3 semanas antes #9

  • carrlul18
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vi el documental ayer,muy bien realizado,alternando la experiencia de ese grupo para salvar las alturas,con las lecturas de las cartas de animo y vivencia de las personas y familiares de enfermos de parkinson,lo que ya no tengo tan claro,es el resultado de la operacion de estimulacion cereblar que ya en otra ocasion en otro ducumental,de una
empresa creo que era novartis,se realizo con todos detalles,menos que en esta,que al menos a mi me quito las ganas de operacion,contando que los resultados no son descritos de verdad,se hace la operacion,el paciente tiene que estar despierto cooperando, esto ya es muy fuerte,luego la serie de colocarle las agujas y demas,resultado, no lo tengo muy claro,si en una mano no tiene temblor, y ese es el resultado,ademas de notar algo en la lengua,no veo la validez de esta operacion,¿existe un implante de marcapasos?,se deberia de decir la realidad de los avances si los hay en operar y que ventajas,sobre lo que tenias,se ven a largo y corto plazo,por lo demas,seria perfecto que la gente que tiene familiares a su cargo,y las personas que estan en sitios publicos,tuvieran mas calma,cuando un paciente de parkinson,les pide la entrada, o informacion de donde estan los servicios,cosa que me ha pasado,y que habiendo solicitado entrar a un servicio por necesidad urgente,no me dejaran entrar eso es algo que,por mi parte voy a intentar llevar un pasaporte que vi en una pagina de parkinson,donde se detalla la en fermedad y la medicacion que tomo, y que me permitan si solicito la entrada a un water es por que es necesario.bueno seguire,encantado de poder expresar algo,seguire con mis dudas
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Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann 3 semanas 17 horas antes #10

  • UNAMIGO
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tu no tienes ni idea de lo que estas diciendo de la operacion.y eso de las agujas en la lengua de donde te lo as sacado.y recpecto a lo del water esto no es el sitio adecuado. saludos
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Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann 3 semanas 9 horas antes #11

  • obiwan39
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Mi mujer como ya he dicho en otros hilos, se operó el 20 de Marzo de 2013, hace dos meses, y los resultados han sido expectaculares. Toma la mitad de levodopa que tomaba antes, y cada vez bajando más las dosis,
Bien es verdad lo que todos dicen, que el periodo de ajuste, entre la intensidad de "maquina" y la medicacion es lento, pero las mejorias se van notando con cada ajuste. Ya no tiene los picos de movimientos super-incontrolados que veíais en los videos que tengo en youtube, pero ahora la accion se centra en afinar el ajuste, a lograr que no tome levodopa prácticamente en todo el dia. Tan solo se mantenga con los parches de Neupro y el efecto de la máquina (como nosotros la llamamos).
Todo eso que cuentas de las agujas , no sé quien te lo habrá dicho. Lo mas sufrido son las horas de quirófano desde que entró a las 10 de la mañana, hasta que salió a las 17;30 de la tarde. Ya que en realidad son 2 operaciones seguidas.
1º. Instalacion de los electrodos en el lugar exacto, con semi anestesia local y perfecta consciencia del paciente, donde te preguntan una y mil veces mueve la mano, mueve el pie..etc.. Aunque el "mapa" y el estudio previo es fundamental y determina mucho el exito en la colocación y el mínimo tanteo.
2º. Colocacion de la pila, en este caso a ella se la colocaron en la misma" tripa", junto al omgligo, se palpa perfectamente "la pila-petaca",
dada su delgadez hacía imposible la colocacion en la clavícula.
Y ya te digo, que hay compañeras de ella que llevan 2 años operadas, van solas por la calle a donde quieren y hcen una vida totalmente distinta a la que llevaban en "Prison Break", por su puesto siguen controles periódicos y ajustes, ya que cada cuerpo es un mundo, y esto no es un reloj suizo de precision y los momentos malos al cabo del día son mínimos, segun nos cuentan...pero le han ganado al dia un monton de horas de autonomía y libertad que antes no tenian.
Mi mujer, digamos que se encuentra ahora en "libertad condicional"
Asi que, no hablemos de más barbaridades, ya que nada es comparable al sufrimiento y el grado de edesesperacion que llevan padeciendo estos "cadidatos ideales" a la cirugia del implante del neuroestimulador, que son capaces de cualquier cosa con tan solo ganarle al dia unas horas de normalidad aparente.Sólo se trata de volver atrás en el tiempo(hace 10 años) de cuando empezaron a diagnosticarle la enfermedad, cuando se tomaba un requip 3 veces al dia, y nadie se daba cuenta de lo que tenia.
la levodopa es la que dá y quita, pero hay pacientes a los que llega un momento que te dá demasiado y te quita demasiado, que termina por esclavizarte todo el dia. y es más el perjuicio que el beneficio. Asi de sencillo.

Para los que no lo habeis visto como estaba mi mujer hace unos meses, poner en google "Maria 46 años parkinson",
y ya os subiré otros videos de como está ahora o dentro de unos meses.
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