Parkinson: una carrera de relevos

UCP 20 Lloret de Mar 11 Oct foto 2

UCP 20 Lloret de Mar 11 Oct foto 2
Hace 10 años entré un día en la consulta del neurólogo con una vida llena de certezas y con una única duda que me preocupaba

Hace 10 años, una hora más tarde, salí de aquella misma consulta con una vida llena de dudas que me preocupaban y una sola certeza: el diagnostico de Parkinson.

Internet en 2007 estaba en plena ebullición y cambiando rápidamente.

Para comunicarte con el resto de internautas, los foros, los blogs personales y los chats estaban en su pleno apogeo.

Facebook y Twitter acababan de nacer.

El rey de los teléfonos móviles inteligentes Blackberry (el iphone en su primera rudimentaria versión es de enero de 2007) y las mensajerías instantáneas como el WhatsApp no existían aun.

Así que, si querías escribir tu cuaderno de bitácora personal, te creabas un blog; si querías conversar en grupo entrabas en un foro; si querías una conversación más personal e inmediata te creabas un perfil de MSG.

 

Curioso como llegué a entrar en contacto con las primeras personas, en agosto de aquel mismo año (un verano horrible) rebuscando por internet, tropecé con un mensaje de una mujer cuyo marido había sido diagnosticado con cerca mi misma edad. Empecé a seguir su blog y unos meses después sentí la necesidad de comentar su mensaje que hablaba de “No escondas el Parkinson”.

Este fue mi primer comentario “publico” sobre la enfermedad. Lo de público está entrecomillado porqué utilicé un seudónimo, ya entenderéis el porqué:

Querida Mamen: sigo tu blog desde unas semanas y tu ultimo post me ha tocado de lleno en "la línea de flotación". Exactamente me encuentro en esta encrucijada: dar a conocer mi enfermedad o mantener (mientras pueda) este secreto? Por un lado veo peligrar mi puesto de trabajo tan pronto como la enfermedad se manifieste de forma evidente. Por el otro, quiero ahorrarme las caras de compasión y el cambio inevitable de las relaciones con las personas. De momento, he optado por mantener dentro de la familia la "gran noticia". Espero disculpes que utilice un pseudónimo para firmar este post.
myownarcadia
myownarcadia

La anécdota divertida está en la confusión que generó al principio un seudónimo acabado con la letra “a”: en muchos creían que se tratara de una mujer J

Gracias a este atrevimiento, mi querida amiga Mamen me fue poco a poco introduciendo unas personas que en aquel entonces ya llevaban bastante “mili” en esto del Parkinson y que fueron unos referentes fundamentales en aquellos primeros años y hasta hoy todavía.

Un usuario con nombre raro que cree para contestar un post en un blog, acabó generando un blog propio muy activo durante los siguientes 5 años (hasta que las redes sociales acabaron por fagocitarlo...), entradas en varios foros muy activos en aquel entonces y sobretodo largas conversaciones nocturnas en el chat de MSG.

En aquella época aun trabajaba y esperaba la noche para poder acudir a la experiencia y buenos consejos de ms nuevo compañeros de viaje. Así que el resultado solía ser el mismo cada noche: levantado hasta las tantas y destrozado la mañana siguiente.

Pero fue gracias a aquellas conversaciones, donde participaba como mascota o aprendiz del grupo, que aprendí a lidiar como mejor pude con la enfermedad durante estos 10 años.

De todos aprendí mucho: de los más alegres y positivos, así como de los más pesimistas y sarcásticos, de los experimentadores y de los respetuosos de las normas.

De estas personas que ya padecían entonces la enfermedad desde siete, diez, quince y hasta más de veinte años; de todas las edades, estudios, profesiones y género, aprendí probablemente la lección más importante:

La vida con Parkinson es una carrera de fondo con obstáculos: tienes que recurrir la parte del trayecto que te ha tocado, recoger el testigo desde allí donde lo dejaron los que te precedieron y estar listo para pasarlo a los que vendrán después cuando llegue el momento.

Seguramente no estaría aquí sin no hubiera conocido en aquellos momentos a las Carmen, las Maria, los Miguel, Consol, Paco, Montse, Antonio, Itziar, Jesus, Erika, … y todo gracias (o por culpa...) de la Mamen

Un año después de mi “estreno” en el blog de Mamen, gracias a la idea y la ayuda de algunos de ellos, nacía el portal Unidos contra el Parkinson.

El año sucesivo, octubre de 2009, se celebraba el encuentro de Unidos contra el Parkinson en Lloret de Mar (de donde salió el comic “Con los ojos de un niño” y las carreras “Run for Parkinson’s”)

Desde entonces, cada dos años nos hemos reencontrados en diferentes puntos de la geografía española.

Dentro de pocos días lo volveremos a hacer en Sanxenxo (Pontevedra) Informate aquí

Desde aquel octubre de 2009 muchas cosas han cambiado: desgraciadamente algunos de los que allí fueron por desgracia nos han abandonado prematuramente; otros que a su larga militancia de entonces han sumado 8 años más y no se les puede pedir que sigan desafiando sus límites físicos eternamente.

Recuerdo como les observaba a todos ellos con admiración, comparando lo poco que me costaba a mi entonces acudir al encuentro con las grandes dificultades que tenían que sortear ellos en aquel 2009

Ha llegado el momento. Los que fuimos “aprendices” en su momento, ahora nos toca recoger el testigo de nuestros “maestros” y darles el merecido relevo.

Ellos hicieron su parte dura del camino hasta llegar a nosotros, ahora nos toca el turno de andar nuestro tramo duro del camino hasta el momento de nuestro relevo.

Ni un día después, pero ni un minuto antes es nuestro deber, nuestra obligación, nuestro privilegio y honor llevar el testigo de la lucha a la enfermedad de Parkinson allí donde se nos requiere y a veces también allá donde no nos han solicitado.

Porque “todo está por hacer y todo es posible”.