Editorial publicado hoy en el portal "Unidos contra el Parkinson"
En la lucha contra el Parkinson, el objetivo de conseguir encauzar esfuerzos, pasiones y voluntades en una única corriente que pueda arrastrar a su paso cada vez mas personas y que consiga remover las aguas cada vez mas estancadas de este “mare nostrum” puede compararse al viaje de mil millas del refrán.
No menos cierta es la afirmación que para conseguir llegar al final del viaje hay que empezar con el primer paso.
Mira a las estrellas, pero no te olvides de encender la lumbre en el hogar. (Refrán alemán)
Es positivo y retador fijarse metas ambiciosas pero no podemos olvidar cual es la realidad de la cual arranca cada proyecto o iniciativa.
- Puntos fuertes
En España existe un tejido muy amplio y consolidado de organizaciones / asociaciones de pacientes y afectados por la enfermedad de Parkinson que prestan diferentes tipos de soporte y asistencia.
Comparado con las realidades de otros países de nuestro entorno mas inmediato (Unión Europea) nos encontramos en un posición privilegiada.
De la misma manera, en el ámbito de la investigación medica, España puede contar con una sensibilidad tradicional en el campo de los estudios neurológicos, de Santiago Ramón y Cajal en adelante.
Puntos débiles
Para alcanzar el umbral de visibilidad suficiente para los medios de información, se necesita alcanzar una “masa critica” de interés para el Parkinson.
Tal “masa critica” no se ha conseguido hasta ahora, a pesar del numero de afectados, de los años transcurridos desde la primera definición de la enfermedad y de la evolución creciente de la misma en la población claramente documentada.
Los esfuerzos de las diferentes asociaciones, sin duda alguna encomiables, insustituibles y merecedores del apoyo de todos, no han conseguido de forma individual, poner en marcha un movimiento de opinión en la sociedad suficientemente “visible” hasta el punto de poner el Parkinson al orden del día de medios, administraciones publicas y sociedad civil en general.
Una derivada directa de esta situación, es el escaso nivel de inversión pública en investigación y ayuda a los afectados.
Todo este análisis está muy bien y probablemente es notorio y compartido por parte de todo el mundo.
A partir de aquí, ¿ahora que podemos hacer?
Reza, Pero no dejes de remar hacia la orilla. (Refrán ruso)
No cabe duda que cada uno que esté involucrado en alguna iniciativa a favor del colectivo de personas con Parkinson tiene muy claro que lleva “remando” bastante tiempo y que piensa seguir haciéndolo.
Sin embargo, está latente en las mentes de cado uno, esta sensación de desasosiego que supone el intimo convencimiento que el barco no avanza todo lo expedito que se necesitaría.
Especialmente para aquellas personas afectada desde más tiempo y que justamente de “tiempo” no disponen en demasía.
- Un plan de acción
Delante de las muchas posibles soluciones a un mismo problema, la más sencilla suele ser la mejor. (ver Navaja de Occam)
Para emprender el camino, empecemos por calzar unos zapatos cómodos e idóneos para el viaje.
Luego no demoremos mas dar “el primer paso”.
La propuesta de reunirnos alrededor de un manifiesto que reúna unos pocos principios claros y compartidos por parte de todo el mundo, es la contribución a “calzarnos los zapatos” que quisimos hacer desde este portal.
Después de un mes de su publicación, hemos recibido docenas de adhesiones a titulo personal de enfermos, familiares y otros afectados.
Respondiendo a la invitación a aportar nuevos contenidos al manifiesto, se han incorporado dos bloques de actualizaciones con las sugerencias recibidas (el manifiesto sigue abierto a ser actualizado hasta final del mes de marzo).
Bien, ya nos hemos calzado, ¿Cómo damos el primer paso?
Lo más sencillo es esperar que el “demiurgo” se encargue de construirlo todo teniendo en cuenta todas las sensibilidades, necesidades, reivindicaciones y deseos de todo el mundo.
Desde luego nos podemos quedar sentados esperando, quizás el día del Juicio Universal.
Pero, ¿que pasaría realmente si un buen día alguien se atreviera a tomar la iniciativa?
Los marinos mas navegados ya conocen la respuesta.
No es la primera vez que se promueve algo parecido (el lema "Unidos contra el Parkinson" no es una invención de un servidor) y no es momento de poner la sal en viejas heridas.
Una vez más acudimos a la sabiduría popular para que nos recuerde cosas de sentido común.
Cuando apuntas con un dedo, recuerda que los otros tres dedos te señalan a ti (Refrán Ingles)
¿Tiene sentido seguir mirando atrás, mas allá que para ver “la senda que nunca se ha de volver a pisar”?
¿Tiene sentido seguir esperando la llegada del “profeta”, “demiurgo”, “salvador” (llamarlo como mas convenga a las convicciones éticas de cada uno) que consiga reunir a miles de personas desfilando por la capital de reino?
Quizás si tenga algo mas de sentido mirar a nuestro alrededor y descubrir las posibilidades, seguramente mas modestas, pero en estos momentos reales, concretas y viables que algunos pueden poner a disposición del colectivo de personas con Parkinson.
Porque no olvidemos que movilizar personas, enfermos y sus familias, autoridades y administraciones, cuesta dinero y necesita de apoyo logístico y humano.
Si alguien estuviera en disposición de ofrecer en todo o en parte estos recursos, ¿estaríamos en disposición de rechazar este ofrecimiento, basando nuestra decisión en hechos y razones meramente racionales?
Para dar soporte y apoyo al manifiesto, todo ofrecimiento de asociaciones / organizaciones que se encuentren en la condición de facilitar la celebración de un primer acto donde acudieran representantes de cuantas mas asociaciones posibles será bienvenido.
Desde hace un mes la única opción que ha llegado a nuestra atención con un ofrecimiento claro es la que pone a disposición de EPIT (para mas detalles sobre las facilidades de hospedaje www.epit.es)
Fieles a nuestras ideas, desde el portal "Unidos" no faltará todo nuestro apoyo a esta iniciativa y la invitación a todos el mundo a sumar su granito de arena a titulo personal o institucional.
Estamos todos metidos en una carrera de relevos, cada uno llevando el testigo por la parte del camino que pueda. Así podremos llegar mas lejos que corriendo nuestra carrera en solitario.
Es una gran batalla que tenemos pendiente de librar en favor de nuestros intereses.
Podemos ganarla o perderla.
Para saberlo hay que empezar por bajar en la arena y ponerse delante del toro
Quizás dentro de un tiempo este 11 de abril de 2008 será recordado como el día en que se dio el primer paso de un viaje largo mil millas.
¿Te lo piensas perder?
(Viernes 2 de marzo de 2008)