A la vuelta del encuentro de UCP en Lloret, estuve un poco alejada de la pc. Me dediqué más a mis hijos, mi hogar, mi marido.
Acompañándolos más, descubrí cuánto les dolía que me había alejado antes.
Mientras estuve mal, asumiendo el pk, me aislé tanto que olvidé pensar que no sólo yo me sentía sola sino que ellos también...
Por fin pudimos (ya era hora) luego de 7 años desde el diagnóstico, ver que el parkinson forma parte de nuestra familia. De alguna manera yo misma soy responsable, porque no lo incluía. Trataba de que fuese un tema sólo mío, no quería ni molestar ni interferir en la vida normal de mi grupo familiar. Menos mal que me dí cuenta de que les afectaba mi ausencia, especialmente a Pedro, 12 años y Juan, 7
Finalmente ahora los acompaño y están felices. Si necesito ayuda están encantados de brindármela y de verdad yo misma me sorprendo de cuánto más puedo hacer que lo que yo misma creía...
Por ejemplo, fuimos por una semana, en un velero que nos prestaron, a Riachuelo, Uruguay. Se trata de un lugar al que se llega por el agua, de una belleza increíble especialmente por ser 100% natural. A mí siempre me gustó navegar, pero ustedes se imaginarán mis resquemores... No sólo el cruce del Río de la Plata, que representa entre 6 y 9hs según de dónde sople... Vivir esos días con lo que llevamos en el barco, cocinar como en un camping, higiene escasa y especialmente la convivencia! Estar "obligados" a compartir 18m2 de transporte-vivienda todo el día y la noche!!
Bueno, superamos la prueba!!! Debo confesar que no fue todo color de rosa. Hubo momentos de "zozobra". La armonía familiar se vio amenazada en algunos casos. Pero la verdad es que los buenos momentos fueron extraordinarios. Tuvimos la sensación de equipo. Sea como sea o esté como esté, cada uno tenía alguna función. Aunque más no fuere poniendo su peso quieto en el lugar más conveniente
Les cuento esto porque creo que una de las partes más difíciles de superar de nuestra enfermedad es la tendencia a aislarnos. Y todo lo que eso trae consigo... El ostracismo nos termina afectando el humor, la captación de la realidad...
En mi experiencia, noté que es preferible el roce, hasta la discusión y la pelea. Del contacto ganamos todos. Nos sentimos vivos. EXISTIMOS.
Para mí es de vital importancia mi contacto con otros pacientes, usuarios del país del parkinson. Porque, me llevó tiempo, 3 años ya, pero voy aprendiendo lo que escuché decir a los que saben, que hay que mostrarnos tal cual estamos. Gracias, me está cambiando la vida.
Les dejo una frase de María Elena Walsh que siempre me gustó para este flamante 2010: "Es mejor la paz resfriada que la guerra con salud"
Saludos argentinos
Marina