Enfermedad de Parkinson, información, noticias, tratamientos, fármacos, investigación, terapias.

European Patients' Forum

European Patients' ForumDesde hace tiempo se está haciendo un esfuerzo considerable en la UE para mejorar la calidad del cuidado a los pacientes, y aunque haya diferentes sistemas y coberturas de la sanidad pública, existen valores y principios comunes en todos ellos.

A lo largo de más de 2 años el “European Patients' Forum”, EPF ha estado en contacto con muchas organizaciones de pacientes y celebrado varios talleres en Bruselas, Sofia, Berlin, etc.

Uno de ellos tuvo lugar en Londres en octubre 2008 donde participé en representación de España y del proyecto EDUPARK. En este grupo intentamos sacar conclusiones de nuestra experiencia adquirida en proyectos co-financiados por la UE tratando de averiguar cuales son y/o serían las formas más provechosas de involucrar a los pacientes.

Ahora toda esta labor ha culminado en un foro-congreso final celebrado el 9 y 10 DIC 2009 en Gotemburgo (Suecia) poniendo así además el broche final al turno de la presidencia sueca antes de entregar el testigo a España.

Nos reunimos un centenar de personas, la mayoría representantes de organizaciones de pacientes tan diversas como la Asociación Búlgara de Hepatitis, la Unión Lituana de Esclerosis Múltiple o la Federación Holandesa de Diabetes, pero también había gente de varios laboratorios farmacéuticos y hasta algún ministro.

Y una vez más se ha podido apreciar la diversidad dentro de la UE y que no será tarea fácil unificar la legislación a este nivel pero ha quedado claro que el paciente como tal puede aportar un valor positivo en beneficio de todos.

Está exigiendo sus derechos y va cobrando fuerza, hecho éste que hará necesario un cambio de actitud hacia el paciente por parte de más de un médico. Se considera positivo que los pacientes tengan voz y, posiblemente también voto a la hora de definir las bases de la política de salud pública. Pero entonces como es lógico, también tendrán ciertas obligaciones.

Otro punto importante que estuvimos tratando es la necesidad de introducir la informática en el campo de la relación paciente-Administración. Parece mentira que en esta época de tecnología punta aún haya multitud de ocasiones en las que el paciente tenga que repetir en 4 ventanillas distintas lo que le pasa.

Una opción sería que todos llevásemos encima un chip o una especie de tarjeta de crédito donde esté especificado todo el historial clínico. Estoy segura que una mejora considerable en ese sentido sería aplaudida también por todos aquellos que hayan vivido una experiencia parecida a la
mía en Urgencias de la Clínica Delfos. Pero evidentemente, donde se maneja tanta información también existe el peligro de que alguna persona no autorizada consiga tener acceso a estos datos. Por ello es un tema amplio que hay que tratar mucho y muy a fondo.
Por lo pronto vamos avanzando y está cambiando el enfoque consiguiendo que se tome al paciente cada vez más en serio, alejándonos de la imagen
Médico = semi-Dios y
Paciente = pobre que no entiende ni sabe nada

De este creciente interés ya pude dar fe cuando fui a Bruselas en marzo 2009 donde nos encontramos un grupo de EP de varios países europeos, invitados por un importante laboratorio farmacéutico para explicar desde nuestro punto de vista qué clase de información desea un EP en el momento del diagnóstico, al cabo de un año, pasada la luna de miel, etc. y de cuál debería ser el mejor camino para hacérsela
llegar.
Quien quiera echar un vistazo a lo que se está elaborando y tramitando en la UE en materia de salud puede hacerlo en el siguiente enlace:
http://ec.europa.eu/health-eu/europe_for_patients/index_es.htm

Se comentó que después de España, cuando le toque el turno a Bélgica está previsto profundizar en el tema de los pacientes poniendo especial énfasis en los crónicos. Pues hay que estar al tanto...

Aparte de haber sido un evento cuidadosamente organizado, estuvimos alojados en un hotel en el centro de Gotemburgo, encima de la terminal de trenes y al lado de la de autobuses. Sin embargo, es probablemente el hotel más silencioso que haya conocido.

Lo único que me resultó dificultoso eran las puertas anti-incendio de las habitaciones.
¡Pesaaaban!! Eso en ON. En OFF, ya ni te cuento...

Por las mañanas nos recogieron dos autocares que nos llevaron a una fundación que sirvió de centro para las charlas y talleres, y que se encontraba a unos 35 min. del hotel.

Al final de la primera jornada nos invitaron a dar un paseo por los alrededores, a lo largo del camino habían colocado muchas velas lo que quedó precioso y era necesario porque desde luego tienen mucha menos luz solar por estas latitudes.

Luego pasó el “Coro de Sta. Lucía” que suele cantar en hospitales, centros de atención, etc. y que llegó como sorpresa para nosotros.

Queda mucho trabajo por hacer pero en nuestras caras se reflejaba bastante más satisfacción que en las de los asistentes de la cercana Copenhague.

Please publish modules in offcanvas position.