GiulioGiulio Maldacea es un joven italiano que lleva 10 años con la enfermedad de Parkinson.

En este periodo Giulio ha luchado contra el Parkinson, aprendiendo a luchar cada día, informándose e informando a los demás.

Por ello en el año 2015 creó la "Associazione WeAreParky ONLUS" con el objetivo de llevar información de utilidad a todas las personas de la comunidad de Parkinson en Italia. Hoy quisiera haceros participes de su testimonio y balance de 10 años de batallas personales y colectivas contra la enfermedad de Parkinson

Se acabó mi luna de miel (por Giulio Maldacea)

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa para la que hoy en día no existe una cura, pero existen medicamentos que pueden mantener los síntomas bajo control por muchos años: el llamado período de "luna de miel" que dura aproximadamente entre 5 y 10 años. En este período, el paciente (es decir, yo) generalmente tiene una buena calidad de vida.

Terminada la luna de miel los medicamentos pueden comenzar a hacer menos efecto, aparecen huecos en la cobertura durante los cuales los síntomas se producen más o menos fuertes, esto se denomina "wearing off" o simplemente OFF.

Con las estrategias virtuosas (ejercicio, la nutrición, suplementos, fisioterapia, constancia) adoptados por desgracia (mía), sólo en los últimos 2/3 años he logrado compensar el avance de la enfermedad recuperando los primeros años tirados al traste. Pero al destino no se puede escapar.

Hay días en que los pies no quieren moverse, el temblor me hace rebotar en la cama, calambres y dolor muscular me doblan, la voz se vuelve débil.

En las últimas semanas tengo una respuesta a los fármacos extremadamente impredecible, probablemente el haber tomado dosis altas durante largos períodos en el pasado puede haber creado una situación de toxicidad a nivel de los receptores de dopamina. En otras palabras, estoy bien fastidiado.

Pero no me rindo, nunca. Ahora vamos a ver con mi equipo "neuromecanico" como encontrar una estrategia alternativa: existe la opción "hombre bionico" la DBS, estimuladores cerebrales. Invasiva, pero a menudo muy eficaz.

A fin de cuentas, si este nuevo sistema operativo no me convence, formateo todo y cargo LINUX!

En serio. Hago un llamamiento a todos aquellos que luchan contra la enfermedad de Parkinson, especialmente los recién diagnosticados. No quiero que pases en mi infierno, ¿por qué en 2015 fundé la Asociación WeAreParky?. En estos 10 años de enfermedad que he tenido mis experiencias, me he informado, he estudiado, he aprendido a seleccionar los recursos en mi piel.

Traté de sistematizar mi experiencia y la de muchos otros amigos con Parkinson creando información.
Giulio Maldacea

Con la ayuda de muchas personas hemos llevado a cabo investigaciones y batallas. Todo de forma gratuita, sin pedir ninguna cuota de afiliación. La información para una mejor vida no puede tener un costo.
No hay que esperar que el hospital te proporcione el conocimiento durante la visita de 20/30 minutos.
Exigir que las visitas sean a fondo, completas, con su neurólogo especialista y su equipo, nada de aprendices de brujo: a las malas se puede cambiar de neurólogo, cambiar de centro.

Tener buena información te permitirá llevar una vida digna.
Giulio Maldacea

A mí al principio nadie me había dicho que el Mirapexin o Neupro podrían conducir, en ciertas dosis, conductas compulsivas, nadie me dijo que las dosis masivas de medicamentos pueden producir alucinaciones o episodios de sueño, nadie me dijo que con la alimentación adecuada habría sido capaz de reducir las dosis, que la vitamina B1 ayuda, que la actividad física constante es el factor neuroprotector más eficaz de levodopa.

Nadie me dijo que la mitad de síntomas que me volvieron loco eran en realidad efecto de la misma medicación.

Nadie me dijo que beber mucho al tomar las terapias orales acelera la entrada en funcionamiento de los principios activos de medicamentos. Yo durante años pensé que a cuanto menos bebía, mayor era el mayor efecto ... totalmente equivocado.

Sabiendo estas cosas me da conciencia de mi enfermedad y me ayuda a continuar la batalla.
Para los recién diagnosticados significa tener una calidad de vida casi comparable a la de una persona sana, al menos durante muchos años, también significa alejar durante mucho tiempo el empeoramiento de los síntomas. Estas cosas para un joven parkinsoniano (que probablemente es un padre o una madre, en sus cuarenta años en el mejor momento de su crecimiento profesional, es una persona que está construyendo una familia) hacen mucha diferencia.

Cuidado con los descubrimientos sensacionales, los productos milagrosos: a más presupuesto de publicidad, mas probable que sea una estafa. Los milagros son para Navidad y Semana Santa.

Prefiere un neurólogo que te escuche, que conteste al teléfono y que elabore contigo una estrategia, nunca los que simplemente te recetan la píldora y te envían a casa. Recuerda, no hay una terapia farmacológica libre de efectos secundarios. Elije un neurólogo que trabaje en equipo con los fisioterapeutas, nutricionistas y psicólogos.

No permitas que nadie te clasifique como depresivo. Prueben a inhibir la dopamina en "psicogenio" de turno y verá cómo romperá a llorar como un bebé sin saber por qué.
Es la deficiencia de dopamina que desencadena los sentimientos por lo que define genéricamente "depresión"

Desafío a cualquiera a sentirse golpeando en la cara de un diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y no sentirse triste y tal vez incluso algo deprimido.

Es fácil tacharnos de deprimido y recetarnos otra pastilla mas que acaba complicando el escenario de los síntomas y ya no entendemos nada. Ni nosotros ni el neurólogo.
La depresión es un síntoma típico de la enfermedad de Parkinson, pero hemos visto demasiado a menudo como lo utilizan para acusar un paciente de no cooperar. Tenemos una enfermedad neurodegenerativa, la vida nos ha cambiado en nuestras narices y no lo hemos decidido nosotros: tengo derecho a estar un poco triste y/o enojado?

Aléjate de las situaciones y las personas negativas, rodéate de positividad. Haz tu vida más fácil, no intentes a toda costa seguir haciendo lo que hacías antes, has cambiado, acéptalo. En lugar de esto busca hacer cosas que hasta ahora no tuviste tiempo de hacer, cultiva tus aficiones, viajes, pasiones. A menudo esto cura mas que los medicamentos.

No demores inútilmente que se te reconozca la invalidez y aprovecha las facilidades (pocas en verdad) ofrecidas por la ley.

Lee y comparte, transmite la información, construye tu red de contactos, pretende respuestas, exige servicios efectivos.

Denuncia la ineficacia, los vendedores de aceite de serpiente, las injusticias legislativas, la indiferencia en las oficinas públicas, en perjuicio de las personas.

Todo esto y muchas otras cosas están en el sitio www.weareparky.org, en el grupo de Facebook (https://www.facebook.com/groups/weareparky) reservado para parky en la página pública (https://www.facebook.com/weareparky), suscribir, leer, compartir, integrar, corregir. Así que les permita mantenerse actualizados.

Un abrazo a todos, incluso a aquellas cabezas de chorlito de los médicos que me trataron al principio