Carta abierta a los neurologos especialistas en trastornos del movimiento escrita por Shannon Sims, cuyo marido fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson el pasado diciembre de 2014 a la edad de 34 años.
Shannon reivindica la importancia de establecer una relación de equipo, colaboración, confianza y respeto mutuo con las personas que deberán seguir la evolución de la enfermedad de Parkinson en su marido y de lo complicado que muchas veces acaba resultando.
A continuación, la carta de Shannon Sims traducida...
Si tuviera la oportunidad de comunicarse directamente con cada especialista en trastornos del movimiento, estas son las palabras que compartiría:
Estimado especialista en trastornos del movimiento,
Debe saber que la persona que se sienta delante a Usted, no sólo un hombre. Este hombre es mi mejor amigo, mi consuelo, mi estabilidad, mi corazón, el héroe de mis hijos, nuestro apoyo, nuestro aliento. El bienestar de este hombre lo es todo para nuestra familia, y estamos dispuestos a hacer lo que sea necesario para preservar su calidad de vida. Por favor, tenga en cuenta todo esto cuando venimos a su consulta. Este hombre no es sólo un paciente ... este hombre es lo más importante para nosotros.
Debe saber que puede contar con nosotros. Estamos haciendo todo lo posible para aprender todo lo que necesitamos saber para ayudar a mi marido. Dicho esto, necesitamos su ayuda. Somos conscientes de que Internet está llena de información inexacta, información limitada, información tendenciosa y también aterradora. Ayúdenos a saber cómo interpretar esta información. Díganos dónde ir, qué leer, con quién hablar. Guíenos a las fuentes más fiables. Le prometo que vamos a hacer nuestra parte!
No olvide que para nosotros el tiempo empleado en su consulta médica es absolutamente esencial; no lo malgaste. A estas alturas, usted es nuestra fuente de información y estrategias. Venga a la visita preparado así como venimos nosotros. Sea puntual. Revise y actualice el expediente clínico de mi marido antes que nosotros entremos en la habitación, dejando espacio para la conversación y para nuestras preguntas, y aprovechemos al máximo todo nuestro tiempo. Sin duda nos traeremos preguntas, y también vamos a tener nueva información para usted. Téngalo en cuenta al preparar su agenda de citas.
Recuerde que es no sólo un médico; También es un educador. No tenga prisa, y explique las cosas bien. Las imágenes nos ayudan a entender, y nos dan el tiempo necesario para poder exponer nuestras dudas. No nos haga sentir culpable por tratar de entender.
Sea claro y conciso cuando sea necesario.
Organice bien a su grupo de colaboradores. Necesitamos que su equipo esté bien organizado y listo para intervenir. Mi marido y yo tenemos bastante trabajo con las dificultades que la enfermedad nos ofrece cada día. Cuando hay un cambio de medicamentos, asegúrese de que todo su personal esté al corriente de ello.
Todo esto para nosotros es un gran peso - enorme. No tenemos muchas opciones. Si volvemos de nuevo a su consulta, es porqué lo necesitamos, y no hay especialistas en trastornos del movimiento en cada esquina. Sabemos que es difícil para usted, pero por favor, no utilice este argumento como excusa para ser mediocre. No se conforme con hacer lo suficiente ... trate de ser ser el mejor. La verdad es que no tenemos muchas opciones de elegir nuestro doctor, pero recuerde que un día en su vida fue usted quien eligió tener pacientes. Recuerde por qué hizo esa elección entonces y no lo olvide nunca, ni siquiera un solo día, y le sirva este recuerdo como un estímulo cada vez que usted se ocupa del cuidado de nuestra familia. Su posición es privilegiada en nuestra relación. No subestime los pacientes, solamente porque su posición se lo permite.
Queremos convertirle en un miembro de nuestra familia. Conozca nuestras vulnerabilidades; descubra nuestra fuerza. Sepa que voy a hacer cualquier cosa para conseguir lo que necesita mi marido. Voy a ser directa y transparente. Le formularé un millón de preguntas, y no me importa si ya las ha respondido antes mil veces. Usted es la persona en la que confiamos y que nos ayudará a tomar las mejores decisiones para nuestra familia.
Por último, sepa que no me avergüenza ninguna de estas solicitudes. Esto es por lo menos, el mínimo que se merecen todos los pacientes y sus familias.