Tener Parkinson desde que tenía 13 años me ha convertido en una experta en el autocuidado

Cuando tenía 13 años, he experimentado los primeros síntomas de lo que casi 20 años más tarde sería diagnosticado como la enfermedad de Parkinson. Tener Parkinson en el adolescencia es bastante inusual, si no raro. Sin embargo, estoy feliz de que yo no fui diagnosticada con una "enfermedad de vieja" en mi adolescencia. Estoy convencida de que si hubiera sabido cuando tenía 16 años que los problemas que experimenté con el movimiento, la marcha y el equilibrio se debieron a la enfermedad de Parkinson, yo no hubiera ido a la universidad, tenido mi licencia de conducir o atrevido a formar una familia con el hombre que conocí en la universidad.

En Suecia, como en el resto de Europa, el Parkinson se trata principalmente con medicamentos recetados por un neurólogo, preferentemente en combinación con la actividad física. Pero la mayor parte de los cuidados en las enfermedades crónicas no los proporciona el servicio nacional de salud. Visito a mi neurólogo dos veces al año, durante unos 30 minutos. El resto del año 8.765 horas, las paso cuidando de mí misma lo mejor que pueda. Durante una hora por año con mi neurólogo, que evalúa los síntomas, responde a mis preguntas y prescribe el medicamento que tomo seis veces al día, en cinco combinaciones diferentes. Pero, francamente, el no sabe si tomo mis medicamentos o no.

Es por esto que el autocuidado es tan importante. Yo soy la única persona que puede ver la imagen completa. Para mí, el autocuidado es todo lo que hago para mantenerse lo más saludable posible con una enfermedad que es un compañero de la vida difícil. Implica todo, desde asegurárme que tomo mis medicamentos de la manera óptima, a comer de forma saludable, dormir lo suficiente, a mantenerme físicamente activa. También hago un esfuerzo para aprender lo más que pueda acerca de mi enfermedad; mi neurólogo dice que yo sé más sobre la investigación de Parkinson que él. No me parece tan extraño, ya que tiene que tratar de estar al tanto de la investigación en probablemente cientos de enfermedades neurológicas, mientras yo me concentro en una solo.

Nunca he sido una persona amante del ejercicio físico o de los deportes en mi adolescencia, probablemente porque me costaba mucho trabajo conseguir que mi cuerpo se moviera. Ahora, sin embargo, sé lo importante que la actividad física es para mi salud y yo uso un rastreador de actividad para medir la cantidad de pasos que ando todos los días, la cantidad de sueño y la calidad del mismo. Esto me hace sentir que controlo un poco más mi Parkinson, porque sé más sobre mi y entiendo mejor por qué me siento realmente "Parky" tras una noche descansando mal. También me permite ver que el ejercicio que hago realmente tiene un efecto positivo.

Mi arma más fuerte contra el Parkinson es la auto-observación. A veces uso la tecnología y a veces sólo un lápiz y papel. Uso mi dedo tocando la pantalla de una aplicación para evaluar cómo los efectos de la medicación varían durante el día y como resultado he sido capaces de optimizar mi régimen de medicación. Mi neurólogo da la bienvenida a discusiones basadas en los datos que le aporto a las citas. Ambos estamos de acuerdo en que sería ideal si los datos que grabo se integraran a mi expediente clínico, pero Suecia aún no está listo para eso.

Además de ser un paciente, también soy un estudiante de doctorado en informática de la salud del Instituto Karolinska en Estocolmo, donde utilizo mi experiencia de autoseguimiento como la base de mi investigación. Estoy trabajando muy de cerca con los pacientes de Parkinson para desarrollar herramientas de investigación que pueden mejorar nuestra condición. A menudo presento mi trabajo a diferentes públicos: otros investigadores, los demás pacientes, profesionales sanitarios o los responsables políticos. Y casi siempre alguien dice: "Pero Sara, tú no eres un paciente típico! Tu tienes que pensar en los ancianos, los no tan entusiastas como tu y los no expertos en tecnología! ". Hasta cierto punto, esto es una cuestión generacional, ya que las personas mayores tienden a ver a los médicos más como una autoridad. Pero es un mito que las personas mayores son reacios a utilizar las nuevas tecnologías.

También estoy activa en los círculos de defensa de los pacientes a nivel internacional. Este movimiento está creciendo más fuerte y consta de pacientes que participan activos, a menudo con problemas de salud graves, que creen firmemente en la autonomía. Estamos convencidos de que la persona con el mayor interés en su salud, así como la oportunidad de hacer algo al respecto, es uno mismo. Y queremos trabajar en conjunto con el sistema de salud para lograr la mejor salud que podamos.

Después de todo, mi salud es mi responsabilidad.

En la siguiente ilustración, el círculo rojo representa la hora en la que estoy en contacto directo con la atención especializada neurológica. Los puntos azules son las 8765 horas en el auto cuidado, aplicando mis conocimientos y experiencia, junto con lo que recibo de mi neurólogo para gestionar una enfermedad difícil lo mejor que pueda.

1 vs 8765

1 vs 8765

Entrevista aparecida en "The Guardian" 19 Feb 2015 - Traducción Unidos contra el Parkinson