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Entrevista a Mamen Torregrosa, presidenta de la Asociación de enfermos de Parkinson de Novelda

El Blog de la Obra Social Caja Madrid dedicado a Alzheimer y Parkinson, reserva hoy su primera plana a una entrevista con Mamen Torregrosa, presidenta de la Asociación de enfermos de Parkinson de Novelda.

Es un tributo mas que merecido a la fuerza, entrega y dedicación de unas familias que se han unido para poner a disposición de los afectados por la enfermedad de Parkinson de su zona unos servicios tan necesarios.

A continuación reportamos la entrevista original.

Mamen Torregrosa sabe lo que es vivir el Parkinson ‘desde el otro lado’: su marido padece la enfermedad. Su lucha por mejorar las condiciones de los afectados por este mal, la ha llevado a crear una asociacióny un blog que ayudan a muchas personas. La hemos entrevistado para saber más sobre su experiencia con la enfermedad:

Vives la enfermedad del Parkinson desde el otro lado. ¿Cuál crees que es el papel del cuidador que convive con alguien que padece esta enfermedad?

Es una convivencia bastante difícil, te lo puedo asegurar.  Los que estamos al lado no tenemos otra alternativa que tomar la nueva vida con la máxima naturalidad posible, intentar no hacer un drama de esto y simplemente que ellos sepan que siempre estamos ahí. La idea es no quedarse estancados y ayudarles a abrir nuevos horizontes de vida, que por supuesto los hay.

 

Tu marido enfermó hace 5 años. ¿Piensas que la atención a esta enfermedad es buena? ¿Se encuentran los recursos necesarios?

Rotundamente NO .

Por desgracia, nuestra seguridad social descuida muchísimo la atención a los enfermos de Parkinson nueva ventana. Hoy por hoy no tiene cura, y la única forma de paliar sus síntomas es con ayuda de terapias que son imprescindibles, como la fisioterapia, la logopedia, la psicología, etc . Está comprobado que con todos estos cuidados retrasamos la progresión de la enfermedad. Sin embargo, es muy difícil para un español normal poder pagar todas esas terapias cada día, de manera que solamente pueden disfrutar de ellas las personas que disponen de una asociación cercana, que es la que intenta costear todos estos servicios con muy pocas ayudas y con muchas carencias.

En nuestro colectivo se pide al Gobierno que esas terapias las puedan tener los enfermos gratuitamente, ya que de ello depende gran parte de su calidad de vida.

No has parado de luchar para ayudar a las personas que sufren Parkinson y acabas de crear la Asociación de enfermos de Parkinson de Novelda nueva ventana. ¿Por qué decidistes ponerla en marcha?

Esa necesidad de mantener el progreso de la enfermedad con las terapias adecuadas hace que sea completamente imprescindible para ellos  la existencia de las asociaciones.

No es fácil emprender una tarea como ésta. Es una inquietud que te sale de dentro, de un cariño especial por el enfermo cuando ves lo duro de su día a día… Cómo superan el dolor, los bloqueos, la rigidez, la falta de voz, los temblores, la falta de equilibrio, los problemas en la marcha, los efectos de la medicación, etc. Para mí son gigantes, valientes, personas con una fuerza increíble, pero que muchas veces no comprendemos hasta dónde llega su lucha.

¿Ha sido fácil conseguirlo? ¿Cómo lo has hecho?

Tengo muchos amigos en el mundo Parkinson, la gran mayoría afectados que viven por toda España. Nos conocemos gracias a la asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano. De ahí he sacado muchas experiencias y todos mis amigos han puesto su granito de arena para que nuestra asociación salga adelante. Ellos fueron los que me ayudaron a crecer dentro de este mundo tan complicado, pero especialmente me ayuda codo con codo mi amiga Tere, una joven afectada que ha querido aceptar conmigo  el gran reto del proyecto. Mi marido y el suyo nos acompañan en las tareas que les encomendamos, son buenos chicos y trabajadores. Desde aquí les doy las gracias a todos.

¿A nivel local habéis recibido ayudas?

Nuestro ayuntamiento se ha portado genial cediéndonos un sitio donde trabajar. Tanto es así que en un solo mes que llevamos activos, ya contamos con siete personas afectadas en nuestros talleres cada día. Después hemos tenido la gran suerte de contar con un gran equipo de profesionales, a los cuales también quiero agradecer su magnífica labor.

También tienes un blog, ‘Al otro lado del Parkinson nueva ventana‘, ¿está sirviendo de punto de encuentro para otros afectados? ¿Qué destacarías de él?

El blog ha sido como mi segundo yo. Desde el principio, todas mis inquietudes están reflejadas ahí. Mis sufrimientos que fueron muchos, nuestro día a día a medida que la enfermedad le iba impidiendo a mi marido seguir siendo la misma persona, los cambios en nuestras vidas, los grandes y pequeños problemas que se encuentran en el camino.

Y en todos esos momentos he contado con la ayuda de personas que como yo, compartían mis penas y a su vez se sentían identificados con nuestros problemas. Nadie te entiende mejor que quien pasa por donde tú pasas. Eso no tiene precio. Compartir y sentirse comprendida es lo más bonito que hay cuando una persona sufre.

No hay nada comparable a esa sensación de cariño. Como antes he dicho, nunca agradeceré suficientemente lo mucho que me ha ayudado a crecer como persona, y hoy he superado  muchos de mis miedos y dudas con respecto a la enfermedad gracias a todo lo compartido con ellos en este blog .

De las preguntas que te llegan al blog, ¿qué es lo que más preocupa a las personas que cuidan a una persona con Parkinson?

Una vez hice una encuesta y me sorprendió que, en realidad, lo más difícil en las personas que viven con afectados es que les comprendan. Resulta curioso que en la otra parte, en la de los enfermos, la respuesta era la misma: ellos piden a gritos esa comprensión .

¿Por qué crees que falta esa comprensión en ambos sentidos?

No tengo la respuesta exacta, pero sí sé que con el tiempo quizá podamos conseguirlo estando lo más informados posible, estableciendo una comunicación entre nosotros lo más fluida posible y sobre todo queriéndonos el máximo posible.

¿Crees que se conoce bien esta enfermedad?

Rotundamente No .

Al contrario, es la segunda enfermedad neurodegenerativa más importante de nuestros tiempos y con mucha diferencia es la más desconocida.

No se conocen sus síntomas que son muchos como he descrito antes, no se conocen todos los problemas que puede ocasionar la medicación y sus efectos secundarios como alucinaciones, movimientos involuntarios, cambios de personalidad y otros muchos que deben ser tratados para poder tener una máxima calidad de vida. En definitiva , me atrevería a decir que es una dolencia de las más duras en cuanto a sintomatología se refiere .

¿Qué te gustaría pedir desde esta entrevista?

Me gustaría pedir conciencia social. No sólo el enfermo y su entorno pueden solucionar la gran cantidad de problemas que aún hoy hemos de resolver, sino que la sociedad juega un papel muy importante de integración y adaptación en este tipo de enfermedad. Tal y como lo hemos hecho con otros muchos colectivos, el Parkinson debe tener el reconocimiento que merece y muchas son las cosas que hemos de mejorar.

Cerca de 120.000 afectados en España, que junto a sus familiares y amigos podemos estar hablando de casi un millón de personas, todos deben  ser reconocidos y aceptados. A todos ellos les pertenece un sitio en nuestra sociedad. Y espero que cuando vean próximamente a un enfermo de Parkinson, que la comprensión  o una pequeña muestra de cariño ilumine sus corazones.

Ahora que conocen un poquito más de ellos , ¿no es cierto que merecen lo mejor? Vamos a ayudarles, vamos a quererles y hacerles la vida un poquito más fácil .

Gracias a todos.

 

Fuente: Blogs Obra social Caja Madrid

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