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Hay que convivir con el párkinson, si luchamos contra él, perderemos

carmenguillinA Carmen Guillín le diagnosticaron párkinson cuando faltaban dos semanas para cumplir los 41 años. Le costó asumir la enfermedad, pero mucho más encontrar recursos asistenciales tras detectarse una dolencia que afecta sólo en el área compostelana a más de ochocientas personas.

El peregrinaje que tuvo que hacer para encontrar un lugar donde le ofreciesen ayuda psicológica, además de logopeda y fisioterapeuta hizo que tomase la decisión, pese a su timidez, de crear en Santiago una asociación de afectados por esta enfermedad, sin olvidar a los familiares.

La filosofía de la Asociación Parkinson Compostela se puede resumir en el lema de esta mujer que lucha con uñas y dientes para poner freno a la dolencia neurodegenerativa que sufre: "Hay que llegar a saber convivir con el párkinson, porque si luchas contra él, acabas perdiendo". Ahora el reto de Aspac es conseguir un local y fondos.

Para dejar de autofinanciarse, la asociación está fraguando una exposición, para diciembre o principios de enero, donde esperan contar con la ayuda desinteresada de pintores para recaudar dinero y ayudar a las víctimas de este mal.

_ ¿Cómo surgió la idea de crear una asociación para afectados de párkinson y familiares en Santiago?

_ Después de que me diagnosticaran la enfermedad me vi sin saber a dónde acudir. No encajaba en ninguna de las asociaciones de enfermos en Santiago, por lo que me vi obligada a viajar, de una a dos veces por semana, hasta A Coruña, donde hay una asociación para afectados. A la vez, seguía una terapia con una psicóloga en Santiago porque cuesta mucho asumir la enfermedad, sobre todo en casos como el mío, por mi edad. Precisamente, fue esta especialista la que encendió en mí la mecha para crear una asociación en Santiago, primero con el fin de que otros como yo no se sintieran solos ante la enfermedad, y después para luchar por conseguir los recursos asistenciales que la sanidad pública no nos ofrece. De ahí que el correo electrónico de la asociación Aspac sea Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. .

_ Ha pasado algo más de año y media desde que nació Aspac, ¿qué habéis conseguido hasta el momento?

_ Hasta ahora no ha sido fácil el camino, ya que comenzamos siendo pocos socios, aunque ya tenemos unos setenta, y básicamente hemos tenido que autofinanciarnos. La única ayuda que hemos tenido hasta el momento es una subvención, que ha sido más que bien recibida, por parte de la Diputación, pero no tenemos un local ni tampoco el dinero suficiente para ofrecer a nuestros asociados los recursos asistenciales que necesitan, aunque con la ayuda que recibimos contamos ya con un psicólogo, además de los grupos de autoayuda que llevamos a cabo, de prestado, en el centro sociocultural de Fontiñas. Lo ideal es que tuviésemos una sede para ofrecer además de apoyo psicológico, logopeda y fisioterapeuta.

_ ¿Por ese motivo estáis trabajando para hacer una exposición con el fin de recaudar fondos?

_ Estamos intentando que pintores o escultores colaboren desinteresadamente donando alguna obra para hacer una exposición entre diciembre y enero para este fin. No dudo en que conseguiremos este objetivo porque desde que Aspac nació hemos encontrado mucha receptividad.

_ De todos modos, las actividades que estáis logrando sacar adelante están contando con una gran receptividad por parte de los socios.

_ Sí, porque aunque tengamos una situación un tanto nómada, por no tener una sede fija, poder reunirnos afectados y familiares periódicamente supone mucho para todos. El hecho de compartir experiencias hace que crees lazos de amistad, además de liberar tensiones, y disipar dudas.

_ Y es que en Aspac os ocupáis también de las familias de los afectados, ¿son las otras víctimas?

_ Desde luego, ellos también sufren y necesitan información sobre la enfermedad. Muchos afectados cambiamos el carácter. Quizá la enfermedad, al ser degenerativa, nos haga cambiar nuestras prioridades, querer superar retos y no dejar nada por hacer por el camino. En mi caso me hice un poco revolucionaria: no quiero que vulneren mis derechos ni como persona, ni como mujer, ni como enferma.

 

Fuente: El Correo Gallego.es

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