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Parkinson: mejor todos juntos

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular, problemas de equilibrio y coordinación y trastornos en la capacidad para hablar y comunicarse con los demás. En la actualidad constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España.

 

El párkinson afecta a las personas, a las familias, a la sociedad en general. El coste desde todos los puntos de vista es enorme. Por ello, el lema elegido con motivo de la celebración del Día Mundial el próximo 11 de abril, es Párkinson: mejor todos juntos. “Mediante este mensaje, la Federación Española de Párkinson (FEP) quiere hacer un llamamiento a la unión de los diferentes agentes implicados (administraciones, instituciones, investigadores, pacientes, familiares y sociedad) en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa e invalidante”, subraya José Luis Molero, presidente de la Federación.

 

Para Joana Gabriele, directora del Foro Español de Pacientes, “tal y como destaca el lema del Día Mundial, el diagnóstico del párkinson es el inicio de un largo viaje hacia lo desconocido en el que es preferible y aconsejable ir acompañado”. El párkinson es una enfermedad compleja que no sólo afecta o incide directamente en una dimensión clínica, sino que impacta en toda la dimensión de la persona. “Por tanto, toda intervención que recoja las necesidades y expectativas de pacientes y familiares es una responsabilidad moral que tenemos con los pacientes y su contexto”, añade Joana.

 

Según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo correspondientes al 2003, el párkinson afecta a más de 100.000 familias en España, si bien se calcula que hay más de 30.000 personas sin diagnosticar, ya que actualmente no existe ningún estudio epidemiológico sobre la patología que proporcione la cifra exacta de afectados que existen en nuestro país.

 

En todo caso, se calcula que la prevalencia de esta enfermedad se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050 dado el envejecimiento de la población, subraya el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián. Por otra parte, sólo en 2004, se estima en casi 100.000.000 de euros los costes directos por párkinson en España, aunque estimaciones recientes más detalladas triplican esa cifra y hablan de un coste total cercano a los mil quinientos millones de euros.

 

Ante esta perspectiva, la Federación Española de Párkinson propone la actualización de los datos demográficos en relación a la enfermedad de Parkinson, para poder tomar medidas al respecto que no sólo beneficiarían a los afectados, sino también al resto de la sociedad.

 

“Esta actualización debe ser tanto cuantitativa, como cualitativa, de tal modo que refleje el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del afectado y de los cuidadores o familiares y permita conocer las mayores problemáticas a las que se enfrentan en el día a día”, añade Joana Gabriele.

 

 

Atención integral socio-sanitaria

 

“Temblor, rigidez, lentitud de movimientos, caídas, estreñimiento, ánimo bajo, problemas de memoria, voz apagada, dificultad para tragar... son algunos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson”, explica el doctor Linazasoro.

 

Este conjunto de síntomas motiva que los pacientes con párkinson requieran una atención integral socio-sanitaria, además del insustituible apoyo familiar y de su entorno.

 

En este sentido, José Luis Molero declara: “haremos todo lo posible por unir a todas las asociaciones de párkinson del territorio español, ya que aunar fuerzas es necesario para la negociación con las Administraciones Públicas responsables para conseguir centros de referencia específicos de EP y para la concertación de servicios de fisioterapia y logopedia. El trabajo de la FEP –añade- para la consecución de los objetivos planteados se hará bajo las condiciones de transparencia, calidad y buenas prácticas.”

 

También señala la importancia de la formación específica en EP con el fin de ofrecer una atención especializada a los afectados. Para ello la FEP está desarrollando un portal de formación E-Learning, dirigido a todos los profesionales que quieran obtener una formación específica en esta enfermedad.

 

Igualmente, la FEP subraya la importancia de crear una red nacional de centros de referencia especializados en trastornos del movimiento (integrado por un  neurólogo/a, un/a diplomado/a en enfermería, un/a fisioterapeuta, un/a logopeda, un/a terapeuta ocupacional, un/a psicólogo/a y un/a trabajador/a social) que asegure la atención de calidad al paciente.

 

A modo de conclusión José Luis Molero reclama la necesidad de los afectados de recibir una atención integral desde dos áreas: la sanitaria y la social, “por lo que solicitamos un esfuerzo conjunto de servicios sanitarios, sociales y de Atención a la dependencia para que cada sistema autonómico pueda hacer efectiva la aplicación de estas prestaciones relacionadas con la enfermedad de Parkinson aprobadas en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud”, enfatiza.

 

Avances en investigación

 

En la actualidad hay 150 fármacos en investigación y tres ensayos clínicos con terapia génica. Sin embargo, de momento no parece que estén cerca la  curación y la prevención de la enfermedad. El uso de las células madre, aunque más próxima, todavía está lejos.

 

Avanzar e impulsar la investigación contribuirá  a un mejor conocimiento de la enfermedad, y por extensión a mejorar la calidad de vida de los afectados. Y es que la investigación es la vía para obtener la curación de la enfermedad de Parkinson, o en su defecto para mejorar las terapias actualmente disponibles y conseguir una mejor calidad de vida de los afectados. “Sólo investigando se conseguirá reducir la necesidad de atención”, subraya el doctor Linazasoro.

 

Enfermedad de progresiva dependencia

 

Como ocurre en otras patologías degenerativas, en fases avanzadas la enfermedad de Parkinson se caracteriza por afectar, como mínimo, a dos personas: el enfermo y su cuidador. La progresiva dependencia del paciente requiere la presencia casi continua de otra persona que le ayude a realizar las actividades cotidianas y este papel suele, con frecuencia, recaer en un familiar.

 

En la actualidad, hasta un 20% de los pacientes con EP son diagnosticados antes de los 40 años.

 

Los trastornos psicológicos y conductuales tienen una importante prevalencia dentro de la enfermedad de Parkinson. De hecho, se calcula que entre el 40 y el 60% de los pacientes sufre depresión en algún momento de su enfermedad.

 

Tal y como apunta la directora del Foro Español de Pacientes, “en los estudios longitudinales realizados de calidad de vida de pacientes y familiares se ha comprobado que la sintomatología a nivel motor de la enfermedad de Parkinson (pérdida progresiva de autonomía que imposibilita realizar las actividades cotidianas) incide negativamente en una fatiga física, pero también mental, que conlleva muchas veces estados emocionales de tristeza. De ahí la importancia de generar un clima de sensibilización a todos los niveles: médico, clínico, social, científico, psicológico y emocional.

 

Debido precisamente a que el origen de la enfermedad todavía es desconocido, los tratamientos actualmente disponibles son sintomáticos y están orientados a restaurar los niveles cerebrales de dopamina –responsable de las alteraciones motoras como el temblor, la rigidez o la bradicinesia-.

 

La levodopa –sustancia que en el cerebro se convierte en dopamina y cuyo déficit es el causante de la enfermedad- es el tratamiento más eficaz y el más utilizado. Aunque su administración produce una mejoría clínica en los pacientes, tras varios años de tratamiento,  va perdiendo efectividad y se empieza a asociar con importantes efectos adversos. Gracias a nuevas combinaciones farmacológicas se consigue una mayor eficacia del tratamiento y durante más tiempo.

Fuente: El Confidencial

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