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Mi primera vez en la Parkinson’s Action Network (PAN)

Recibimos con interés y con mucho placer publicamos el relato de la experiencia de la investigadora, y colaboradora de este espacio, Carolina Cebrian en la Parkinson’s Action Network (PAN).

Os recomendamos su lectura y agradecemos a la autora por compartir sus vivencias con nosotros.

Queridos amigos,
Hoy me gustaría hablaros de una experiencia que he tenido la suerte de vivir en varias ocasiones desde que trabajo en Estados Unidos.
A comienzos de 2011, cuando yo justo lleva 2 años en el laboratorio donde trabajo, mi jefe me comentó la posibilidad de asistir a un evento denominado “Parkinson’s Action Network (PAN)”.

Esta organización le había invitado y él no iba a poder ir, y como yo siempre he estado muy interesada en el Parkinson (y mi investigación siempre ha estado centrada en este tema) me sugirió que yo podría ir en su lugar. A mi siempre me gusta aprovechar estas oportunidades porque creo que no se deben dejar pasar y que pueden ser muy enriquecedoras, así que sin dudarlo le dije que sí.

Pensaba que se trataría de un congreso como otros a los que había ido anteriormente y le pregunté a ver si sabía exactamente que clase de meeting era. Para mi sorpresa, me jefe me dijo que este forum estaba centrado en temas relacionados con la política, la economía y otros aspectos relacionados con la enfermedad que no son los puramente científicos.

Ante esa perspectiva, reconozco que inicialmente me quedé un poco decepcionada ya que no era la idea que yo tenia ni tampoco la clase de conferencia a las que yo estaba acostumbrada a asistir. Pero aun así, decidí ir igualmente y aprender de la experiencia, fuera cual fuese.

El día del viaje yo estaba bastante nerviosa y me preguntaba a ver qué narices iba yo a pintar en un congreso donde seguramente se reunirían peces gordos para discutir temas en los que yo me consideraba nula. Incluso por un momento me llegué a arrepentir de haber aceptado la oferta de mi jefe. ¡Nada hacia presagiar que aquellos siguientes tres días cambiarían de alguna manera mi vida para siempre!

Todavía recuerdo la sensación el primer día que entre el salón donde se celebraba la primera reunión. Yo esperaba encontrarme con un montón de ejecutivos vestidos de traje, y lo que vi fue un grupo de gente muy normal, de edades variadas y vestidos de manera muy informal. Me acerqué a un grupo de personas que estaban sentados alrededor de una mesa circular y les pregunté a ver si me podía sentar con ellos.

Aceptaron amablemente y uno de ellos se me acercó y me preguntó a ver por qué estaba yo allí. Le expliqué brevemente a qué me dedico y mi interés por el Parkinson mientras él me escuchaba atentamente. Cuando terminé de hablar le pregunté a ver qué le había traído a él a acudir al PAN Forum, y su respuesta fue la última de todas las que yo me esperaba: yo tengo Parkinson, me dijo.

Me quedé un rato mirándole sin saber qué decir, era un hombre joven, como de unos cuarenta años, sin ningún síntoma aparente de la enfermedad. Y de repente, como si de una iluminación se tratara, me di cuenta de que apenas conocía a enfermos de Parkinson, y comprendí el error tan grande que eso supone cuando tu trabajo se basa en investigar sobre esta enfermedad.

Conforme pasó el día, tuve la oportunidad de presentarme y hablar con numerosas personas del forum y me di cuenta de lo equivocada que había estado cuando días atrás me esperaba encontrar allí a un puñado de ejecutivos o políticos, ya que la mayoría de los participantes eran enfermos de Parkinson.

Por primera vez en mi vida, tuve la oportunidad de compartir con ellos mi trabajo y, lo que es más importante, por primera vez en mi vida tuve la oportunidad de escucharles lo que tenían que decir al respecto. Y ya no sólo acerca de mi investigación, sino de la enfermedad en general. Tras tres días en el PAN Forum comprendí que había aprendido más del Parkinson que en todos los años que llevaba trabajando en un laboratorio.

Desde entonces, no he faltado a la cita anual que PAN organiza en Washington DC, este año he ido por cuarta vez y espero seguir asistiendo mientras me sea posible porque es una de las mejores experiencias que vivo cada año.

Hay dos razones por las cuales hoy cuento esto. La primera es porque me gustaría enfatizar lo importante que es para los investigadores básicos el contacto con los pacientes. No somos neurólogos, clínicos ni médicos, de acuerdo, y por lo tanto no vamos a hacer un examen del enfermo ni una evaluación de sus síntomas, no se trata de eso.

De lo que se trata es de dar un sentido a lo que hacemos, de ser capaces de ver por qué nos dedicamos a lo que nos dedicamos, por qué pasamos horas interminables en busca de la función de una proteína en concreto o inyectando neurotoxinas en el cerebro de unos pobres ratones.

Para mí, el hablar con los pacientes me hizo entender cómo viven con la enfermedad, lo que supone para ellos, todos los trastornos que conlleva; su tremenda fuerza me dio a su vez fuerza a mí para seguir con lo que hago y muchas veces he trasladado mi mente a conversaciones que he tenido con ellos cuando el día ha sido tan duro que me ha faltado un suspiro para tirar la toalla. Y ya no sólo eso, sino que he entendido mejor los síntomas y otras características de esta enfermedad, cosa que me ha resultado tremendamente útil para mis propios estudios en modelos animales, por ejemplo.

La segunda razón es que me gustaría ver en España algo similar a lo que veo cada año en el PAN Forum. Y es que esta organización funciona muy bien y es muy buena en juntar a gente relacionada con el Parkinson pero de diferentes maneras: pacientes, cuidadores, médicos, investigadores, etc. El primer año que asistí éramos muy pocos investigadores, pero en ediciones sucesivas cada vez hemos sido más, y creo que no miento si digo que todos nosotros salimos cada año encantados con la experiencia.

Como la propia PAN dice de sí misma, son la voz unificada que aboga por una cura para el Parkinson. Se encarga de reunir a todos aquellas personas interesadas en esta enfermedad para que todos trabajemos en equipo. Nos informan periódicamente de las novedades tanto a nivel básico y clínico como legislativo, y nos proponen ideas y formas de aportar nuestro granito de arena en función de nuestras posibilidades: dando a conocer lo que hacemos en grupos, mesas redondas o redes sociales, contactando a los miembros del congreso para exponerles los problemas a los que se enfrentan diariamente los enfermos de Parkinson, etc.

El momento álgido del año es cuando tiene lugar el PAN Forum. Ahí nos reunimos miembros de todos los Estados Unidos y trabajamos en equipos por estados. Se discuten distintas propuestas de leyes y elaboramos una especie de “manifiesto” que durante el tercer día les comunicamos en persona a los miembros del senado y de la cámara de representantes para hacerles participes de las necesidades de todas aquellas personas afectadas por el Parkinson: les pedimos su ayuda para incrementar los presupuestos designados a la investigación biomédica, para aumentar el limite de los gastos que Medicare o Medicaid pueden sufragar anualmente (generalmente muy poco comparado con lo que un enfermo de Parkinson necesita y que acaba costeándose de su propio bolsillo) o para acelerar el proceso de aprobación de nuevos medicamentos o terapias para esta enfermedad. Un trabajo en equipo que es necesario y que sin la Parkinson’s Action Network no sería posible.

Desde aquí me gustaría en primer lugar agradecer a PAN todo su trabajo y esfuerzo por hacer que éso sea posible y en segundo lugar me gustaría hacer un humilde llamamiento a todas aquellas organizaciones españolas relacionadas de una manera u otra con el Parkinson, para así animarles a aunar fuerzas y ver si se puede conseguir algo parecido en España.
 

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