Enfermedad de Parkinson, información, noticias, tratamientos, fármacos, investigación, terapias.

Alerta sobre el "turismo de las células madre", estafas y tratamientos no controlados en Internet

Call for crackdown on stem cell quacks in China, India
India Gazette - Friday 19th September, 2008  - (IANS)

Traducción: Equipo Unidos contra el parkinson

Alarmados por el creciente "turismo de células-madre' impulsado por sitios web, un grupo de trabajo de la Sociedad Internacional para la investigación con células madre (ISSCR) con sede en Deerfield, Illinois (EE.UU.), ha emitido una serie de directrices.
Si bien los investigadores están investigando en todo el mundo terapias de células madre para muchas enfermedades, las únicas terapias son ahora los trasplantes de células madre de médula ósea para reconstituir la sangre, el tratamiento de trastornos de la sangre como la leucemia y deficiencias inmunitarias.
"Todos los otros procedimientos médicos con células madre sólo son experimentales y no deben promoverse como curas, el ISSCR dice.
Sin embargo, un equipo dirigido por Timothy Caulfield en la Universidad de Alberta, de 32 sitios web han revisados que ofrecen tratamientos para las enfermedades que van desde la enfermedad de Parkinson, derrames cerebrales y parálisis, lesiones de médula espinal y el cáncer a la lucha contra el envejecimiento de los tratamientos.
La encuesta encontró que sólo un sitio describe su procedimiento como experimental y 26 sitios lo anuncian como "de rutina".
Los sitios web, muchos de los que anuncian clínicas en China, India, Mexico y Ucrania, en realidad se basan en testimonios de pacientes, más que por estudios clínicos revisados, como prueba que su tratamientos son seguros y eficaces, reveló la encuesta.ç
Por ejemplo, el sitio web de un instituto en Chennai anuncia células madre para tratamiento de la úlcera diabética, la cardiopatía isquémica, lesión de la médula espinal y la cirrosis de hígado junto con glorioso homenaje de los pacientes y de informes halagadores de periódicos.

El proyecto de directrices, deberá estar finalizado el próximo mes, «trata de definir los aspectos científicos, clínicos, normativos, éticos y sociales que deben abordarse" antes de utilizar las células madre en la práctica clínica, dice Olle Lindvall, neurólogo en la Universidad de Lund en Suecia y presidente del grupo de trabajo.

El ISSCR dice que está profundamente preocupado por
(a) el potencial daño físico, psicológico, financiero a los pacientes que carecen de información antes de emprender "terapias" basadas en células madre
(b) la falta general de transparencia científica y profesional de la rendición de cuentas de muchas de las clínicas implicados.

La seriedad con que el problema del turismo de las células-madre es considerado por la ISSCR puede medirse por el fuerte lenguaje utilizado por sus 30 miembros, un grupo de trabajo de 13 naciones que elaboró las directrices.

Dice: "El ISSCR condena a la administración de células madre o de sus derivados directa a los pacientes fuera de un ensayo clínico, especialmente cuando los pacientes pagan por los servicios médicos y anuncian que constituyen un cuadro clínico establecido que las intervenciones no han sido aprobadas a través de un examen independiente».

El ISSCR ha pedido a los científicos, los médicos y las instituciones de salud a no participar en actividades tales como una cuestión de ética profesional.

"Los reguladores en los países donde tales terapias se ofrecen de forma ilegal tienen la responsabilidad de impedir la explotación de los sectores vulnerables de los pacientes mediante la investigación de las alegaciones formuladas por las clínicas y, de ser necesario, obligando a las clínicas fraudulentas a cerrar, ' estableció el grupo de trabajo.

La explotación de los pacientes vulnerables en el nombre de la innovación o con afirmaciones falsas "es un asunto muy grave», admite Alok Srivastava, director del Centro para la investigación con células madre en el Christian Medical College, Vellore, en el sur de la India y uno de los miembros del grupo de trabajo ISSCR.

"Sin duda son las clínicas en la India y en muchos otros países que están explotando los pacientes con falsas promesas de éxito de tratamiento médico para las enfermedades en que actualmente no disponemos de terapias eficaces", dijo a IANS Srivastava.

Dijo que un problema grave es el basado en la publicidad en la web de muchas de estas clínicas' descaradamente con afirmaciones falsas para promover su trabajo ".

Sin embargo, señaló que esta "explotación" no se limita a los pacientes desde el exterior de esos países, sino también aplicable a la población local.

"Por lo tanto, se convierte en la responsabilidad de los científicos, médicos y los organismos reguladores en estos lugares para prevenir ese tipo de trampas clínicas de la población local, así como el ciudadano del mundo".

Las directrices del ISSCR establecen criterios para la caracterización y la producción de células madre para trasplantes humanos, así como el nivel de las pruebas que debe exigirse a través de laboratorio y estudios en animales antes de la realización de los ensayos clínicos humanos.

El mero hecho de que un procedimiento es médicamente innovador no significa automáticamente que sea adecuado para las pruebas en seres humanos.

"Evaluación de la eficacia en la pre-clínicos a través de modelos animales independiente de revisión inter pares es un elemento central del proceso de aprobación de los humanos a la promoción de los estudios clínicos."

Srivastava sin embargo señala que el objetivo de Ilas directrices del SSCR es "no limitar la innovación médica, sino para proporcionar una lógica y científica camino para ello".

Según las directrices, los médicos pueden proporcionar de células-madre no probadas a las intervenciones de un número muy pequeño de pacientes sin un ensayo clínico formal "en circunstancias excepcionales" previstas (1), el plan escrito es aprobado por los expertos que no tienen ningún interés en el proyecto de procedimiento y (2) es la institución responsable si algo sale mal.

Aunque las directrices no son jurídicamente vinculantes, el ISSCR espera que servirá como marco de las leyes que protegen a los pacientes de ser estafados o perjudicados.

Las directrices exigen a los investigadores a presentar sus resultados en una conferencia científica profesional o en un examen de revistas científicas antes de la presentación de informes de sus investigaciones a la disposición los medios de comunicación.
Acepto

¡Atención! Este sitio usa cookies y tecnologías similares.

Si no cambia la configuración de su navegador, usted acepta su uso. Saber más

Declaraciones Generales sobre el Portal

Este servicio de Portal de Internet https://unidoscontraelparkinson.es/ y https://unidoscontraelparkinson.com/ y sus subdominios (en lo adelante denominado Portal) tiene como único propósito, informar y educar al público; y no el de aconsejar, instruir o recomendar con respecto a ningún material, problemática, situación o individuo. Todo tipo de información, datos, textos, programas de computación, mensajes, comunicaciones, consejos, opiniones, declaraciones, fotografías, gráficos, material auditivo o audiovisual, u otros materiales contenidos en este Portal (en lo adelante denominado Contenido) el cual le será proporcionado sin ningún tipo de garantías ya sean expresas o implícitas y no deberá ser considerado completo o exhaustivo.

Para su conveniencia, el Portal proveerá acceso directo a sitios de Internet de proveedores ajenos a UCP a través de hiperenlaces. Estos sitios son controlados y propiedad de terceros no asociados a UCP, por lo cual UCP no garantiza la disponibilidad, integridad, exactitud, utilidad, puntualidad, fiabilidad, así como tampoco garantiza los resultados del uso de cualquier información o materiales ofrecidos por proveedores ajenos a UCP. Usted acepta que la utilización de sitios de Internet de proveedores ajenos a UCP, es y será a su propia cuenta y riesgo. Usted acuerda que bajo ninguna circunstancia UCP será responsable por las informaciones o contenidos que se obtengan a través de las conexiones que se realicen desde nuestro Portal. UCP no se hace responsable de ningún error u omisión, pérdidas o daños que resulten de la utilización de la información o materiales contenidos en sitios de Internet de proveedores ajenos a UCP.

Usted no deberá asumir que los sitios de Internet de proveedores ajenos a UCP, a los que puedan acceder directamente a través de nuestro Portal, son sitios constituidos o avalados por UCP o por las personas que operan, mantienen, o patrocinan este Portal. De igual manera, usted no deberá asumir que UCP avala o recomienda el Contenido, la información, los puntos de vista u opiniones, ni los productos o servicios ofrecidos y publicados en los Portales de proveedores ajenos a UCP

La información sobre temas de salud ofrecida por UCP tiene un fin educativo. No recomendamos tomar o dejar de tomar acciones, basado única, parcialmente y exclusivamente en el Contenido. Esta información no ha sido creada con el propósito de aconsejar, instruir, diagnosticar o dar recomendaciones con respecto a cualquier enfermedad, dolencia, o condición física, y no debe ser considerada como información completa o definitiva. Usted no deberá interpretar que el Contenido sugiere ningún tipo de tratamiento, dieta, medicina o programa de salud. Esta información no sustituye una visita o consulta a su médico u otro proveedor calificado de servicios de salud. Usted no deberá actuar basado en la información contenida en este Portal sin antes asesorarse con su médico. Consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier tratamiento, medicina, dieta o programa de salud. Usted nunca deberá de hacer caso omiso de los consejos o advertencias de su médico o de otro proveedor calificado de servicios de salud, así como tampoco deberá postergar su visita al médico basado en alguna información que usted haya leído en el Contenido.

El único objetivo de UCP es de educar a través del aporte de información general; por lo que usted no deberá tomar acciones, o abstenerse de tomar acciones basado única, parcialmente y exclusivamente en el Contenido de estas páginas. Esta información no ha sido creada con el propósito de aconsejar, instruir o recomendar con respecto a ningún material, problemática, situación o individuo, y no deberá ser considerada completa o definitiva. Usted no deberá actuar o abstenerse de actuar basándose en alguna información que usted haya leído en estas páginas, sin antes obtener consejo u opinión de un profesional capacitado en el tema correspondiente.

Información legal no ha sido creada con el propósito de dar consejos legales, instruir o recomendar con respecto a ningún material, problemática, situación o individuo. Cuando hablamos de leyes y regulaciones en el Contenido así como también de nuestros derechos bajo las respectivas leyes y regulaciones, lo hacemos con la única intención de que usted tenga el conocimiento básico de cómo operan las leyes. No estamos intentando darle ninguna solución a problemas legales que usted pueda tener en particular. En conformidad con lo anterior, usted no deberá actuar, o abstenerse de actuar, basándose en alguna información que usted haya leído en este Portal, sin antes obtener consejo u opinión de un abogado. De igual forma, usted no deberá esperar contratar a un abogado o ignorar su consejo legal basado en algo que usted haya leído en el Contenido

Usted acepta y acuerda que al divulgar historias, materiales, ideas, mensajes, datos, o cualquier otra forma de comunicación (en lo adelante denominado "Comunicación") a través de estas páginas, usted no está creando obras que estén sujetas a derechos de autor. Si, de todas formas, cualquiera de dichas Comunicaciones resultan estar sujetas a derechos de autor, usted en este acto le otorga a UCP un derecho y licencia libre de regalías, perpetua, no exclusiva, sin restricciones, y mundial para: (a) usar, copiar, sublicenciar, exhibir, desempeñar, adaptar, modificar, distribuir, promocionar, transmitir, y crear ejemplares derivados de dicha Comunicación; y (b) sublicenciar a terceras partes el derecho no restringido a ejercitar cualquiera de los derechos anteriormente mencionados con respecto a la Comunicación. Las referidas concesiones deberán incluir el derecho de mercadear todas y cualesquiera de los derechos de autor de las correspondientes Comunicaciones.

Usted reconoce y acuerda que UCP no tiene obligación alguna sobre las Comunicaciones o documentos o materiales entregados o presentado por usted ahora o en el futuro. UCP se reserva el derecho de, en cualquier momento y a su sola discreción, remover, bloquear, negar acceso a, negar divulgar, editar o modificar cualquier Comunicación. UCP se reserva el derecho en todo momento, y a su sola discreción, de utilizar y divulgar cualquier información contenida en la Comunicación que sea necesaria para cumplir con cualquier ley, regulación, solicitud gubernamental, u orden de la corte; o a editar, negarse a divulgar o remover cualquier información o materiales que a la sola discreción de UCP sean objetables o que violen las Políticas de Uso.

Como usuario, usted acuerda indemnizar, defender y mantener a UCP  y  terceras partes proveedores de Contenido, libres de daños y de todo reclamo, responsabilidades y obligaciones, costos y gastos (incluyendo honorarios y costos de abogados) que se generen de, o relacionen con, la utilización de su Comunicación y estas páginas, así como también de su participación en cualquier Comunicación.

Ciertos canales y secciones de este Portal tiene declaraciones adicionales tales como: FOROS. Las correspondientes declaraciones podrán ser encontradas en la primera página de cada sección. Por favor, lea las declaraciones adicionales antes de acceder o utilizar cualquiera de las secciones.

Línea editorial de UCP

© 2017 - Unidos contra el Parkinson

Please publish modules in offcanvas position.