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PARKINSON'S DISEASE TALK LIVE

Esta semana UCP ha sido invitado a participar en la trasmisión semanal de PD Talk Live.

Cada semana Rich habla de las ultimas noticias del mundo PK, entrevista invitados de interes para la comunidad de Parkinson y comparte sus experiencias de vida con la enfermedad de Parkinson.

Puedes descargar el programa emitido hoy aquí

 

PARKINSON'S DISEASE TALK LIVE

Every week, Rich covers the latest PD news from around the world, interviews guests of interest to the PD community, and talks frankly about himself, and how he handles living with Parkinson's Disease.

He shares his experiences, and any changes in his medicine, and physical well-being.

In addition, he covers PD events and fundraisers. Also regular features, such as the PD Website of the Week, and the PD Word of the Week, plus takes your calls.

Entrevista a UCP en Catalunya sense Barreres

 

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El programa de ràdio de l‘ONCE i la seva Fundació emès a Catalunya els divendres de 19 a 20h, a través de la Cadena Ràdio Estel.

Des de l‘any 1997, l‘ONCE i la seva Fundació estan donant suport a la realització de “Catalunya sense barreres”, un projecte vinculat a la ràdio que va molt més enllà de l‘emissió del programa en si mateix.

Aquesta hora de continguts setmanals, diferents i diversos, té com a objectiu fonamental donar veu als col·lectius en risc d‘exclusió especialment fràgils, com ara persones amb discapacitat

 

La "campaña de concienciación" visualiza los retos diarios afrontados por personas con Parkinson, según revela la nueva investigación europea

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La European Parkinson's Disease Association (EPDA) pidió hoy a los dirigentes y políticos europeos terminar con las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento para las personas con enfermedad de Parkinson.

La petición se realizó durante el lanzamiento de la última campaña de la EPDA, 'Parkinson's is visible, make it livable', y pretendió visualizar los retos diarios afrontados por los que padecen Parkinson, aumentar el conocimiento y entendimiento de las personas de esta enfermedad e influir en los responsables políticos.

La campaña de la EPDA se basa en la nueva investigación, destacando la extensión a la afectación negativa de las actividades diarias a causa del Parkinson. La investigación, Real Life, Real PD, dirigida por la EPDA entre 3.000 personas que viven con la enfermedad, mostró que comer, vestirse, lavarse y hablar son algunas de las tareas diarias que se ven afectadas de forma importante y que la mayoría de las personas no pueden controlar sus síntomas. Casi la mitad de todos los encuestados describieron cómo su depresión y cambios de humor pusieron una tensión añadida entre compañeros y familiares.

El director general de la EPDA, Stephen Pickard, comentó en relación al evento: "El Parkinson es una enfermedad costosa que tiene una enorme carga para los cuidadores y la sociedad en general. Necesitamos gobiernos que se den cuenta de que tomar medidas para reducir esta carga asegurándose de que las personas reciban los mejores cuidados y tratamiento disponible aporta los mejores beneficios en los entornos económicos y sociales".

"Hay casi 1,2 millones de personas que viven con Parkinson en Europa, y con una población en fase de envejecimiento, esta cifra seguro que aumentará. Es el momento de tratar las desigualdades en el cuidado y tratamiento de la enfermedad y mejorar las vidas de los afectados por Parkinson ahora y en el futuro", añadió.

La campaña fue lanzada durante la celebración del 12 Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS) en Madrid, donde los delegados escucharon a los representantes de la EPDA y vieron una serie de emotivos cortometrajes sobre personas con Parkinson luchando con las tareas diarias como hacer la compra o cruzar la calle.

La campaña, 'Parkinson's is visible, make it livable', es el primer paso hacia erradicar las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento en Europa y hay una cumbre planificada para celebrarse en Bruselas el próximo año donde los Miembros del Parlamento Europeo analizarán los pasos prácticos necesarios para mejorar el tratamiento de la enfermedad.

El defensor de la campaña, Tom Isaacs (40 años), que ha vivido con la enfermedad de Parkinson durante 12 años, comentó sobre el evento: "Siempre me impresiona cómo el Parkisnon es tan visible socialmente y aparentemente invisible a la sociedad. Es una enfermedad difícil y se necesita ayuda en Europa. Esta iniciativa de la EPDA es crucial. Necesitamos mejorar la comprensión. Necesitamos ampliar el perfil. Necesitamos personas no sólo para mirar, sino para actuar".

Para ver los cortometrajes de la EPDA y obtener más información sobre la campaña, consulte el siguiente enlace:

http://www.parkinsonsdecisionaid.eu.com/awarenessCampaign/2008/

*El informe de investigación completo ha sido enviado para su publicación a la International Journal of Clinical Practice y está actualmente en revisión.

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