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Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann

Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann

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6 años 10 meses antes - 6 años 10 meses antes #1 por adminucp
adminucp Publicó: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
Ken Glowienke relata la experiencia de su intervención quirúrgica para el tratamiento del Parkinson (preparación, intervención y post-operatorio) en la película "10 mountains 10 years".

Su mujer Ann vivió junto a su marido todo el procedimiento; la esperanza durante las pruebas previas, la angustia durante las 8 horas de la intervención, la incertidumbre por el resultado final de la misma.

Ken y Ann contestarán vuestras preguntas sobre la experiencia de su paso por la operación a partir de hoy y durante la gira europea de la película en este foro.

Podéis dirigir las preguntas directamente en ingles o en castellano (las traduciremos para vosotros igual que las respuestas).

Última Edición: 6 años 10 meses antes por adminucp.
El siguiente usuario dijo gracias: oducc.sansalvador08@gmail.com, mjlunagasc

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6 años 5 meses antes #2 por obiwan39
obiwan39 respondió el tema: Re: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
Si tienes 44.000 € te operas en pocas semanas, en las varias clícicas privadas de prestigio que hay en España.Una vez que comprueban y ven que eres el candidato ideal.
Si lo haces por la Seguridad Social o tu comunidad autónoma, listas de espera entre 6 meses y un año.
Alguien sabe desde cuando empieza a contar el tiempo de espera?
Porque lo normal es que te deriven de una provincia al Hospital donde la realizan, en el caso de Andalucia: Virgen del Rocio en Sevilla o Virgen de las Nieves en Granada. de ahi que existan esas listas de espera tan desersperantes e inciertas, porque no sabes que criterios utilizan para "darte número", osea para que te toque...
Alguien puede contar un caso que se haya operado en V del Rocio, el tiempo que tardó en ser llamado y como fue el proceso?

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  • Marivi
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6 años 5 meses antes #3 por Marivi
Marivi respondió el tema: Re: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
Hola ¿Antonio? creo recordar que te llamabas así, perdí tu correo en una averia del ordendor y no pude comunicarte más contigo.
Yo conocí a una persona en el chat operada en el V.del Rocio de Sevilla, estaba encantada y su vida había cambiado totalmente. Deseo que tu mujer sea llamada pronto para esa operación que tanto esperáis.
Muchas gracias por los buenos consejos que das en el tema ·Mirapexin... tienes toda la razón, hay que disfrutar la vida a tope mientras se pueda.
Si mantienes mi correo y quieres ponerte en contacto, no dudes en hacerlo.
Un abrazo

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6 años 4 meses antes #4 por Daniel H
Daniel H respondió el tema: Re: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
Hola amigos.

Quería comentarles que mi esposa hace ya casi 9 meses ha sido operada,
Si bien no fue sencillo llegar a ese punto, se logró (los detalles del como serán parte de otra historia).
En caso de que alguien quiera conversar al respecto con ella solo nos lo dicen y con mucho gusto nos pondremos en contacto vía Skype para poder comentarles los detalles de la DBS.
Muchas veces creemos que la meta es llegar al quirófano, y si bien ello es importante, también lo es todo el período de calibrado del equipo implantado que lleva su tiempo, hasta encontrar el punto justo.
A 9 meses de la intervención ha reducido la ingesta de medicamentos a la mitad.
Para explicar el resultado de la misma voy a contarles algo que las mujeres entenderán más que los hombres. Graciela tejía con dos agujas rápido y muy bien, y el Parkinson se lo impidió.
Hoy teje nuevamente.
Hace casi 12 años, dos días después del diagnóstico le comenté que existía la posibilidad de una cirugía, y su respuesta fue breve: "yo jamás me voy a operar".
En fin, cualquier duda que tengan al respecto no dejen de preguntar lo que deseen saber.
Un abrazo.

Daniel H

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5 años 5 meses antes #5 por obiwan39
obiwan39 respondió el tema: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
Hola, estais viendo la fecha del último post que escribi, no?
Pues fijaros por donde voy todavía, una año para cada paso....
Pues el día 14 de septiembre del 2012, fue mi mujer inscrita (por fin) en la lista de Espera en el Hosp Univ Virgen del Rocio en Sevilla.Despues de mucho insistir con e-mails y llamadas......Nos dieron cita con la neurocirujana, donde ya nos explicó en que consistiría el tema, nos hizo ver que era candidata ideal para la intervención.....pero.............., que si hasta el momento habian estado operando 1 enfermo a la semana, ahora con los recortes y la crisis estan operando 1 al mes...pero ahi se incluyen todo tipo de intervenciones neurocirujanas, no sólo la del implante neuroestimulador.
Y que habia pacientes que hasta ahora estaban en lista de espera hasta 2 años!!...nos dejó planchados....
....que el adelantar puestos en la lista(por decirlo de alguna forma)dependia del criterio del equipo de neurólogos.
Que como son operaciones muy costosas de presupuesto, y que como el paciente no consideran que corra peligro su vida (si no se cae por una escalera rodando con las dicinesias, o lo pilla un coche al quedarse bloqueado en OFF cruzando la calle), .....
así esta el tema...o Esperan que te busques la pasta 47.000 € y vayas por tu cuenta al Hospital Univ de Navarra, pidiendo un crédito o Dios sabe como...
de mientras ya habeis visto los videos de el estado en que se encuentra mi mujer, solo teneis que poner en Google : Maria 46 años Parkinson y os saldrán varios videos de youtube. Ya me direis si es normal tener a una persona dia tras dia, hora tras hora en este estado....
En fin que yaos mantendré informados de mis acciones, o de mi camino a seguir...porque esto no puede seguir así...es inhumano, y tengo que darlo a conocer por todas partes...por algun lado saldrá algo... es vergonzoso en lo que se estan gastando los dineros... y que tengan que sufrir un infierno enfermos, niños de colegios, centros de mayores, ley de dependencia.... en fin.....todos conoceis como está el patio, que os voy a contar que no sepais de la "crisis"...pero yo en los próximos meses no me voy a quedar quieto, voy a ir preparando, material audiovisual y de todo tipo, y voy a dar a conocer esto a donde haga falta.....aunque no consiga nada, por lo menos se les caiga la cara de vergüENZA.

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5 años 3 meses antes #6 por obiwan39
obiwan39 respondió el tema: Re: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
Bueno tras mucho insistir y luchar, los que me habreis seguido a través de mis mensajes lo habreis visto..
Pues el tema dio sus frutos...:
el dia 20-03-2013 operaron por fin a mi mujer, tiene 47 años recien cumplidos. Todo bien hasta ahí en cuanto a la operacion.Ningun problema en cuanto a procedimiento teoria y puesta en marcha, todo segun lo previsto.
La primera semana fue impresionante desde la activacion del aparato el lunes, estuvo hasta el jueves santo sin tomar una pastilla.Destues de algunos ajustes y trozos de pastilla...
A partir de entonces ha tenido que ir varias veces a que le ajusten la intensidad del neurestimulador, parece que va a ser muy difícil, porque la "maquina" no termina de aguantarla del todo, (ya que yo creo que aun la tiene un poco baja)y segun si se toma 50, 25 mg de Sinemet plus, consigue cierta estabilidad durante casi 3 horas,incluso le producen algunas dicinesias más o menos soportables, en cuanto termina el efecto vuelve a entrar en OFF, (no tan profundo como antes), pero hay tardes que parece que nada le hace efecto.
Estamos yendo cada lunes a que le reajusten "la máquina", porque de momento parece que no consiguen la intensidad correcta, supongo que le subiran otro puntito la proxima vez que vayamos..(mañana)
Quisiera preguntar a los que la teneis ya instalada, si os fue igual de dificil lograr ese cierto equilibrio entre máquina y medicación, y cuanto tiempo tardasteis en conseguirlo, sé que hay que tener paciencia, pero me ayudaria mucho saber cuanto tardásteis en conseguir lograr el punto optimo, y y si os costó mucho tiempo
gracias a todos, os seguiré informando.. espero que me respondais algunos

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5 años 3 meses antes #7 por Mceromeri
Mceromeri respondió el tema: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
Me alegro por ustedes de que hayan logrado lo que tanto deseaban.
Les agradezcos que nos mantengan informados del proceso.
El unico 'caso' que conozco personalmente, es una señora de mas edad,
creo que 58 años y tardo dos o tres meses en comenzar a ver cual era el ajuste
apropiado, despues no la vi mas, porque mi madre termino la rehabilitacion y ya no volvimos a ir.
pero TODO el mundo dice que cuanto mas joven se operan es mucho mas facil el ajuste
Me gustaria poder ayudar mas, pero es la unica persona que he visto en directo,
luego en internet lees comentarios de plazos mayores y menores, pero tengan paciencia
que lo mas dificil ya lo pasaron, animo y mucha suerte-

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5 años 3 meses antes #8 por UNAMIGO
UNAMIGO respondió el tema: Estimulación Cerebral Profunda (DBS) - Prequnta a Ken y Ann
hola yo llevo ya 13 meses operado y todabia sigo con ajustes.no te desesperes que lo conseguiras.un abrazo

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