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Parkinson a los treinta y tantos

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10 meses 1 semana antes #1 por Lobo
Lobo Publicó: Parkinson a los treinta y tantos
Hola a todos.

Soy David, de Segovia. Tengo 35 años y cuatro después de cumplir los 33 me diagnosticaron Parkinson. Me he decidido a escribir en este foro para encontrar gente de mi edad que tenga esta misma enfermedad, y así compartir experiencias.

Así que, si tienes treinta y tantos años como yo y tienes Parkinson (o si conoces a alguien de esta edad que lo tenga), me encantaría que pudiéramos interactuar por aquí.

¡Un saludo!

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9 meses 3 días antes #2 por gema
gema respondió el tema: Parkinson a los treinta y tantos
Hola, David

A mi me diagnosticaron la enfermedad a los 29 años y ya llevo con ella 13 años... ¡ toda una vida ¡¡ como dice la cancion. En lo que pueda ayudarte mi experiencia personal puedes contar con ella. un saludo

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9 meses 2 días antes #3 por SMB
SMB respondió el tema: Parkinson a los 34
Se la curiosidad que sientes, las ganas de conocer a gente como tu y compartir conocimientos e información.
Ahora ya no tengo 34, pero te relato mi experiencia con el deseo de dentro de lo malo seas tan afortunado como yo. Me diagnosticaron PK 34 años , pero hacia unos dos años que empezaron los síntomas.
Tengo ahora 56, llevo 22 años con PK, soy uno de los dos casos de cada 500 (según mi neurólogo) en que la lentitud en el avance es muy ralentizada. Eso no quiere decir que sea fácil, no lo es, la lucha es constante y dura pero de momento tiene recompensa. Tomo medicación pero aun no levodopa, mi vida es complicada , pero mantengo mi autonomía totalmente,, hay dos normas en mi día a día capacidad de adaptación y que tu razón nunca sea controlada por el pk

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8 meses 3 semanas antes #4 por Lobo
Lobo respondió el tema: Parkinson a los treinta y tantos
Gracias, Gema y SMB, vuestras palabras me reconfortan. Voy a contar un poco más de mi historia. El origen de mi enfermedad es ideopático. Soy el primero en mi familia en tener Parkinson. Ahora mismo estoy tomando al día 3 pastillas de Sinemet Plus 25/100, una de Azylect y un parche de Neupro 8 mg.

Trabajaba en un periódico como redactor, pero la inmovilidad de mi brazo derecho, la presión por escribir mucho y deprisa, y todos los demás condicionantes de la enfermedad hicieron plantearme pedir la incapacidad. Así, después de un año entero luchando contra mi médico de cabecera, contínuas bajas laborales y horas y horas para conseguir informes que demostraran que lo mío iba en serio, me dieron la incapacidad total para el puesto de trabajo habitual.

Dentro de que cada vez me noto un poco peor (muy poco a poco, pero lo noto), hago mi vida todo lo normal que la rigidez, la lentitud, el cansancio mental y físico, y la pérdida de la capacidad de la expresión oral me permiten. Ahora que tengo tiempo para cuidarme, juego al baloncesto dos veces por semana (me deja exhausto, pero sé que es beneficioso para mi maltrecho brazo) y tai chi una hora a la semana. Recomiendo encarecidamente que los enfermos de parkinson practiquen el tai chi, ya que es una buena manera de mantener la armonía en el cuerpo y la mente. Lo malo es que llevo un tiempo conduciendo mal, perdiendo precisión en los pedales y en el giro del volante. Además, sigo escribiendo como colaborador, para matar el gusanillo, ya que no es lo mismo escribir algo (como esto que estoy haciendo ahora) cuando estás "bien" que cuando estás "mal" y con la presión de tener que entregarlo ese mismo día.

Aunque he aprendido a ser positivo y a relativizar los problemas (esto último es muy importante), hay momentos en el día en los que no estás para nadie y lo único que te apetece es meterte en la cama. Por eso cuando me preguntan "qué tal estás", siempre contesto "ahora, bien", porque puede ser que en 2 o 3 horas me entre el bajón, y pase de estar eufórico a ser un muñeco de trapo, inmóvil y mirando al infinito.

Es jodido explicárselo a tu familia y amigos. Te dan ánimos, lloran por ti, te arropan, te ayudan, te escuchan, incluso se adaptan a tus nuevas necesidades, esto que quede claro, Pero llega un momento en el que solo podría entender el que lo sufre. Lo peor, eso sí, es cuando los bajones te pillan en la calle, y parece que vas borracho o drogado, que no te salen las palabras de la boca. Lo paso muy mal en esos momentos.

Mi filosofía en esta nueva etapa de la vida es clara:
David, ahora no tienes buena salud, pero tienes tiempo. Ese tiempo acabará siendo tu enemigo, así que ahora tienes que aprovecharte de él cuidándote, yendo a conciertos, viajando, escribiendo todo lo que te dejen tus dedos... Todo ello de una manera más cómoda para evitar los malditos picos de lucidez/ bajón / lucidez / bajón que te pueden destrozar. Así que, deja atrás los rencores, quiere a la gente que merece que la quieras y no te compadezcas de ti mismo.

Bueno, espero que esta parrafada le sea útil a alguien y, si es así, que me escriba, Un saludo a todos.

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8 meses 3 semanas antes #5 por gema
gema respondió el tema: Parkinson a los treinta y tantos
Hola, David.
Te entiendo perfectamente. Yo soy profesora de mùsica en un colegio y de los 13 años que llevo con parkinson he estado trabajando 10 ¿ y sabes lo que me ha hecho poder seguir tantos años en activo ? mis ganas de no achicarme ante lo que el parkinson me impèdia hacer. Durante todos estos años y al dìa de hoy no he permitido que la enfermedad me prive de cumplir suerños.., he sido madre teniendo parkinson ( mi hijo tiene ya 11 años ) , he viajado, y aùn lo hago y , a fin de cuentas, he sido feliz y eso es lo mas importante . Al dìa de hoy sigo conduciendo, sigo haciendo la compra, la comida, voy al gimnasio, recojo a mi hijo del colegio... no hay nada de lo que diga ¡ no puedo hacer ¡¡ eso sì, me las ingeniio siempre para salirme con la mia, buscando estrategias para hacer lo que quiero. Aqui lo importante es no perder la ilusion por vivir ...eso que no te lo quite ni el parkinson ni, por supuesto nadie. Ese debe ser tu bien mas preciado , tu anillo sagrado ...
Es duro lo que nos ha pasado y mas siendo tan jovenes. Mi diagnostico vino justo despues de llegar de mi luna de miel ¡¡ tiene guasa la cosa ¡¡ , ya han pasado 13 años de aquello y , al dìa de hoy, te aseguro que , pese a tener la enfermedad, me siento feliz y contenta porque nunca he permitido que el parkinson me quite mis ganas de seguir.

Te voy a dejar un blog que tengo por si te apeteciera saber un poco mas de todo lo que te cuento aqui

parkinsonconpiruletasblog.com/


¡ mucho animo y ¡ que la fuerza te acompañe ... jaaja ¡¡

un saludo+
gema
El siguiente usuario dijo gracias: Lobo

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8 meses 3 semanas antes #6 por QUIN
QUIN respondió el tema: Parkinson a los treinta y tantos
Hola David soy Quin de Sevilla,llevo 21 años acompañada por el ocupa, actualmente tengo 50 añitos, por lo que empece con 29 años. Sigo viva y coleando, lo importante es aceptarlo y no rendirse. Besos para todos

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8 meses 3 semanas antes #7 por QUIN
QUIN respondió el tema: Parkinson a los treinta y tantos
Hola David soy Quin de Sevilla,llevo 21 años acompañada por el ocupa, actualmente tengo 50 añitos, por lo que empece con 29 años. Sigo viva y coleando, lo importante es aceptarlo y no rendirse. Besos para todos

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8 meses 3 semanas antes #8 por QUIN
QUIN respondió el tema: Parkinson a los treinta y tantos
Hola David soy Quin de Sevilla,llevo 21 años acompañada por el ocupa, actualmente tengo 50 añitos, por lo que empece con 29 años. Sigo viva y coleando, lo importante es aceptarlo y no rendirse. Besos para todos

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